Lienke (36) kreeg kanker toen ze 29 was, in 2017. Een bijnierkanker van een agressief en zeldzaam soort. Als drager van het Lynch-syndroom loopt ze een verhoogde kans op allerlei soorten kanker. Ze kreeg deze net voor haar dertigste, verloofd en volop aan het leven. Inmiddels is ze vier jaar kankervrij en een paar maanden geleden werd ze moeder. Ze heeft een heel ander leven dan ze – ook twee jaar geleden nog – dacht.
“Soms word ik wakker met het gevoel alsof ik de hele nacht op een kinderfeestje ben geweest. Overprikkeld en doodmoe. En dan moet de dag nog beginnen.” Ze heeft geen idee wat dat is of hoe dat komt, wel heeft ze de afgelopen twee jaar geleerd dat ze het beste kan meebewegen. Leven met de dag. “Ik ben lang bezig geweest met beter worden. Ik heb therapieën gevolgd en alles gedaan om te herstellen. Want ik was kankervrij, ik was beter, dus niet meer ziek. Het beeld dat mensen daarbij hebben – dat had ik ook – is dat je alles weer kunt. Maar dat is niet zo. Geen kanker meer hebben, betekent niet dat je weer de persoon wordt van vóór de kanker.”
Geen kanker meer hebben, betekent niet dat je weer de persoon wordt van voor de kanker
Ze heeft geaccepteerd dat ze niet meer kan wat ze ooit kon. Spontaan naar een feestje gaan, hele dagen werken, borrelavonden. Het lukt niet meer. “Ik ben nog snel moe en kan niet veel prikkels verdragen. Ik moet mijn dagen plannen en zelfs met al dat plannen, moet ik wel eens afzeggen, omdat mijn energielevel gewoon niet constant is.” Nee, het is niet wat ze verwachtte toen ze eind 2019 kankervrij werd verklaard na twee jaar chemotherapie. “Maar ik heb lang genoeg gevochten om beter te worden. Ik heb geleerd dat meebewegen gemakkelijker is. Of minder moeilijk, net hoe de muts staat.” Herstel is volgens Lienke ook rouwen om wat was en accepteren wat is. “En dan kun je weer beginnen met leven.”
Zwanger na kanker
De keuze om samen voor een kindje te gaan, was een hele bewuste. “Ik heb een jaar gewacht toen het begon te kriebelen, een jaar geleefd zonder bezig te zijn met beter worden, voor ik mezelf die vraag wilde stellen. Ik heb mezelf gezien; dit is mijn energielevel, dit is wat je kunt. Kan en mag daar ruimte zijn voor een kindje?” Ze wist dat ze de zorg voor een baby niet alleen aan zou kunnen. “Maar ik bén ook niet alleen, we kúnnen het ook samen doen.”
Lienke en haar man gingen een IVF-traject in. “Het syndroom dat ik heb, is erfelijk en er is vijftig procent kans dat ik het doorgeef. In zo’n IVF-traject worden de embryo’s met dat gen weggegooid.” Het IVF-traject hebben ze nooit doorgezet. De twijfels deed hen besluiten het eerst op de natuurlijke wijze te proberen, en Lienke werd zwanger.
Sterk genoeg voor een bevalling
“Ik was niet bang dat mijn lichaam niet sterk genoeg zou zijn voor een zwangerschap. Ik was wel heel benieuwd hoe ik op het zwanger zijn zou reageren, want sinds alle chemo en medicatie reageert mijn lichaam soms heel sterk op ‘normale’ dingen.” Wat ze het eerste trimester heel heftig vond, was de misselijkheid en de vermoeidheid. “Dat bracht mijn man en mij terug naar de chemoperiode en dat vond ik mentaal enorm zwaar.” Ze vond het ‘fijn’ om de normale zwangerschapskwaaltjes te hebben. “Bekkenpijn, maagzuur, ik wist waar het vandaan kwam.”
Ik wist dat ik de pijn van een bevalling wel aan kon
Achteraf gezien is ze verbaasd over hoe goed het allemaal ging, tot aan de vijftig-plus uur durende bevalling “waar ik last-minute nog een zwangerschapsvergiftiging kreeg.” Angst voor pijn had ze niet. “Ik was eigenlijk heel nieuwsgierig en had er zin in. Ik heb de afgelopen jaren zoveel fysieke pijn gehad, dat ik wist dat ik de pijn van een bevalling wel aan kon.”
Eind september vorig jaar is zoon Jurre geboren. En, zoals bijna altijd het geval is, overtrof het alle verwachtingen. “We dachten dat het minder goed zou gaan. Ik moet elke dag wel even een middagdutje doen om de dag door te komen, maar dat ik de energie nog heb om iets in het huishouden te doen als Jurre even slaapt, dat had ik nooit gedacht; dat is echt een meevaller.”
Schuldgevoel
Het moeder zijn is mooi, maar ook heel intensief. “Ik merk dat ik het fijn vind om voor iemand te zorgen. Dat het niet steeds om mij gaat, mijn energie, maar om Jurre. Tegelijkertijd is het best zwaar om aan te staan voor iemand anders.” Soms voelt ze zich schuldig, wil ze graag evenveel energie hebben als de andere moeders. Dan baalt Lienke ervan dat Jurre naar het kinderdagverblijf gaat of naar opa en oma, terwijl zij ‘gewoon thuis zit’. “Ook al is het een bewuste keuze en weet ik dat ik er zo voor zorg dat ik een leuke, lieve moeder blijf. Het is soms wel moeilijk.”
Omdat Lienke op de natuurlijke wijze zwanger is geworden, weten ze niet of Jurre drager is van het Lynch-gen, de kans daarop is vijftig procent. “Omdat we een bewuste keuze hebben gemaakt voor een natuurlijke zwangerschap, weten we dat de consequentie is dat hij Lynch kan hebben. Dat betekent niet dat ik er niet soms bang voor ben, maar dit is waar we met de kennis van nu voor hebben gekozen. Het is geen ongelukje of iets dat we niet wisten voor we zwanger werden, het is een bewuste keuze geweest met een mogelijke consequentie.”
Nu en later
De angst voor andere kankers bij Lienke is op de achtergrond altijd aanwezig. “Omdat ik door het gen een verhoogd risico heb op allerlei kankers, word ik door middel van scans goed in de gaten gehouden. Dat is altijd spannend. Er is altijd wel een bocht in de weg en je weet niet wat daarachter ligt. Volgend jaar zou ons leven zo weer heel anders, heel spannend kunnen zijn en dat is eng.” Die angst is groter geworden sinds Jurre. “Laatst deden mijn borsten pijn – waarschijnlijk door het kolven – maar als de huisarts dan zegt dat ik maar even langs moet komen, gaat die angst meteen aan. Ook op de achtergrond is er altijd de gedachte ‘wat als er nu iets in mijn lijf gebeurt’. Dat was vóór Jurre echt minder.”
De gedachte ‘wat als er nu iets in mijn lijf gebeurt’ is er altijd
Is God er nog?
Haar geloof in God heeft door haar ziek zijn een flinke knauw gehad. “Mijn relatie met God is een tijd lang heel moeilijk geweest. Ik heb nooit gedacht: ‘waarom ik, waarom kanker?’, maar ik begreep het ook niet. Kon daar met alle wil van de wereld geen ‘wil’ in zien. Ik voelde God ook nooit dichtbij, heb me nooit gedragen gevoeld, terwijl ik daar wel enorm naar verlangde. Mijn geloof werd een weten.” Nog steeds is het gevoelsaspect in het geloof voor Lienke een lastige. “En voor een gevoelsmens als ik is dat best moeilijk.”
Vijf jaar geleden omschreef ze het zo: ‘Mijn geloof is niet weg. Het fundament staat nog, maar het hele huis is weggevaagd.’ “Ja, dat klopt, zo was het toen. Ik ben nu voorzichtig de muren van het huis aan het bouwen. De liefde is er, Hij houdt van mij en ik van Hem en ik zie Zijn trouw, ook toen, terugkijkend. Dat is het fundament, het zekere weten. Maar de muren staan nog niet.”
