Lienke van Hoek (31) heeft zeldzame bijnierkanker en ondergaat al bijna twee jaar chemo. Voor ze ziek werd, had ze verwacht dat ze zich tijdens ziekte gedragen zou voelen door God, maar de realiteit is anders. Kanker en geloof blijkt geen eenvoudige combinatie. “Het fundament van mijn geloof staat nog, maar het hele huis is weggevaagd.”
In mei 2016 wordt een goedaardig gezwel op Lienkes bijnier ontdekt. Het gezwel blijkt goedaardig en door de positieve testresultaten, denkt Lienke een jaar later nauwelijks meer aan het gezwel. Ze is druk op haar werk en inmiddels verloofd met haar vriend. Maar dan blijkt tijdens een controle dat het gezwel gegroeid is.
“Ik werd direct doorverwezen naar het Radboud UMC in Nijmegen. De arts daar was heel negatief, maar ik dacht alleen: hou op, ik ga over drie maanden trouwen! Als er dan zo nodig een operatie moest plaatsvinden, moest het maar snel, want ik wilde er geen last van hebben op mijn trouwdag.”
Binnen twee weken vindt de operatie plaats. Lienke mag al snel naar huis, maar krijgt longembolieën en moet terug naar het ziekenhuis.
Agressief soort tumor
“Toen ik weer in het ziekenhuis lag, kreeg ik te horen dat het gezwel kwaadaardig was. Ik was versuft door morfine, waardoor het niet tot me doordrong dat ik kanker had. Maar gelukkig was er ook goed nieuws: het was helemaal weggehaald en de snijranden waren schoon.
Vlak voordat ik een week later naar huis mocht, kwam de arts met onverwacht nieuws. Het bleek te gaan om een zeer agressief en zeldzaam soort tumor. Mijn overlevingskans was minder dan 50% en er is maar één soort chemo mogelijk.”
Ik zei direct: we gaan hoe dan ook trouwen
“Mijn vriend vroeg de arts of hij over twee jaar nog wel een vrouw zou hebben. ‘Misschien wel niet’, was het antwoord. Ik dacht: is dit het? Ik ben 29, ga bijna trouwen en dan hoor je dat je vijftig procent levenskans hebt. We hebben veel gehuild, maar ik zei ook direct: we gaan hoe dan ook trouwen! Wel hebben we de dag wel iets aangepast, iets rustiger. Een vriendin heeft vooraf tegen de gasten gezegd dat ze niet aan mij moesten vragen hoe het met me ging. Ik wilde die dag gewoon de bruid zijn.”
In leven of sterven
“Ik denk dat we de bruiloft intenser hebben beleefd. En er is wat meer gehuild. In de kerk is er kort over mijn ziekte gesproken en is ervoor gebeden. Ook heb ik thuis geoefend op ‘in ziekte en gezondheid’ en ‘in leven of sterven’, zodat ik dat zonder tranen kon zeggen. Dat zeg je anders zonder erbij nadenken, maar was voor ons ineens realiteit.”
Mijn lijf trekt de chemo niet meer
Kort voor haar huwelijk is Lienke gestart met de chemo. Inmiddels slikt ze al bijna twee jaar dagelijks chemotabletten. “Vijf jaar chemo is het advies van de artsen, maar ik stop na twee jaar. Dat is ook een cruciaal moment. Als je dan nog kankervrij bent, is het - op papier - veilig om te stoppen. En mijn lijf trekt het niet meer. De chemo is ingrijpender dan gedacht. Ik kan ’s ochtends één ding doen, ’s middags lig ik op bed en ’s avonds ben ik misselijk. Elke dag.
In het begin vond ik het heel moeilijk om niks te kunnen. Nu heb ik er meer vrede mee. Ik kan inmiddels beter nee zeggen en luisteren naar mijn lichaam. Vroeger had ik een drukke baan, dito sociaal leven en ik sportte graag. Nu is mijn sociale leven een stuk kleiner. Ik werk niet meer en mensen verdwijnen uit je leven. Ik beweeg nog wel – tijdens de revalidatie bij een oncologisch fysiotherapeut - maar sport niet meer. Het is geleidelijk zo gegaan. Als je je daar niet bij neerlegt, maak je het jezelf moeilijker.”
Op de maatstaf van ellende staat kanker heel hoog, maar elk huisje heeft zijn kruisje
“Ik heb ook geleerd om blij te zijn met wat ik wel heb. Ik vond het heel erg dat ik vriendschappen ben verloren. Maar ik heb ook lieve mensen die er wel voor me zijn. Mijn leven is niet perfect en soms niet leuk, maar er zijn ook mooie momenten. Op de maatstaf van ellende staat kanker heel hoog, maar elk huisje heeft zijn kruisje. Iedereen mag balen van zijn portie ellende. Dat is jouw realiteit.
Kanker en geloof
In christelijke media lees je veel artikelen over kanker en geloof. Je leest over mensen die zich in moeilijke tijden gedragen voelen door God. Dat verwachtte ik ook. Ik dacht: ik ga heel veel bidden en Bijbellezen. We hebben ook veel gebeden. Ook over welke keuzes we moesten maken; chemo’s, bestraling, eitjes wel of niet laten invriezen. Maar ik heb nooit gevoeld: God, wat bent U lekker dichtbij.”
Ik ben niet boos op God, ik snap alleen veel dingen niet
“Ik wilde onderhandelen over mijn leven: ‘U heeft toch gezien wat ik allemaal kan? Ik kan nog zoveel voor uw koninkrijk betekenen!’ In de kerk zat ik alleen maar te janken. ‘Als ik straks bij U ben’, zong de gemeente. Ik dacht alleen maar: je weet niet wat je zingt. Ik ben er straks misschien al, maar ik wil niet! Of: ‘Ik geef alles aan U’. Alles, dus ook mijn dood. Maar ik wil tachtig worden! Ik ben niet boos op God, ik snap alleen veel dingen niet. Ook luister ik bijna geen christelijke muziek meer. Ik denk steeds: ja, maar bij mij... Ik vind het ingewikkeld.”
Regenbogen
“Ik voel me zo slecht tijdens de lange chemo en had zo gehoopt op een dikke knuffel van God. Die voel ik niet, al hebben we wel een soort ‘regenboog-teken’ van God gehad. We moesten steeds een eind rijden naar het ziekenhuis. En vaak was er een regenboog. Dat gaf vertrouwen: uiteindelijk komt het goed. Al is ‘mijn goed’ niet altijd ‘Gods goed’. Ik vind het lastig me daarbij neer te leggen. Die regenbogen bieden troost. Mijn man zegt ‘regenbogen’ als ik bang ben om dood te gaan. Ik heb daarom ‘Regenbogen’ in het handschrift van mijn man op mijn lichaam laten tatoeëren. Dat is de knipoog van God, daar ben ik dankbaar voor.”
Het fundament van mijn geloof staat nog, maar het hele huis is weggevaagd
“Mijn geloof is niet weg. Het fundament staat nog, maar het hele huis is weggevaagd. Ik kan veel steentjes niet plaatsen: ‘God is de genezer’, ‘God is dit en dat’. Ik geloof nog steeds dat die stenen waar zijn, maar mijn dood is een ingewikkeld steentje. Het zal straks een ander huis worden dan het was. Andere steentjes, andere volgorde, maar het wordt wel weer een huis.
Weet je, soms is het leven gewoon naar en stom en zwaar. Dat mag er ook zijn. En God is er, ook al voel ik Hem niet. Ik heb gedacht: ik ben geen goede christen. Vanwege het beeld dat ik had door al die ‘hallelujaverhalen’. Al begrijp ik dat mensen daardoor bemoedigd raken. Dat gedicht, ‘Voetstappen in het zand’, geloof ik nu rationeel, maar ik voel er geen moer van.”
Lienke 2.0
“Mjin chemo zit er bijna op. Daar kijk ik naar uit en ook weer niet. Ik leef in het nu. Dit kan ik, zoveel energie heb ik. Ik weet niet welke impact de chemokuren op mijn lijf hebben. Welke klachten ik blijf houden. Of ik nog vruchtbaar ben, of mijn andere bijnier het gaat doen, of de kanker terugkomt. Ik verlang er in elk geval naar om niet meer misselijk te zijn en meer energie te hebben. Maar ik vind het ook eng om te stoppen. De chemo is mijn safety net, waardoor de kanker niet terugkomt. Straks moet ik opnieuw leren leven. Ik ben benieuwd wie Lienke 2.0 is en wat ze fysiek en mentaal kan. Het is spannend, maar we gaan het gewoon doen.”
Update mei 2020
Begin mei was het een half jaar geleden dat Lienke de laatste chemokuur nam, schrijft ze op haar blog. De misselijkheid is verdwenen, maar ze blijft ontzettend moe en dat valt haar tegen. “Manlief en ik denken dat er wellicht tien procent energie bij is, maar meer ook niet. Ik blijf m’n middagdutjes nodig hebben om de dag door te komen en niet als een feeks op de bank te zitten. Ik kan helaas nog steeds niet werken. Er zit nog steeds chemo in m’n lijf.” Ze noemt haar huidige staat ‘stabiel slecht’ en vindt de onzekerheid over wat ze kan verwachten moeilijk. “Dat betekent niet dat ik me erbij neer leg, maar ‘beter worden’ is soms moeilijker dan ‘ziek zijn’. Ook naar de buitenwereld toe. Uitleggen dat ik nu nog steeds niet beter ben is best ingewikkeld. En niet leuk. Ik zou ook hebben verwacht dat het onderhand wel beter zou gaan. Ik snap ook niet waarom, maar het is zo.” Het blog van Lieke vind je op: koetjesenkanker.nl
