Linda’s hele gezin heeft autisme: ‘We zijn wel van de zwarte humor, het leven is al zwaar genoeg’
Persoonlijk verhaal
Leestijd: 8 minDoor Charlotte van Egmond
Persoonlijk verhaal
Leestijd: 8 minDoor Charlotte van Egmond
Een voor een krijgen de gezinsleden van Linda (48) de diagnose autisme. Als ze ook zelf ontdekt dat ze autisme heeft, vallen vele puzzelstukjes op hun plaats. Met behulp van pictogrammen, maatwerk en humor zoekt Linda naar een levensstijl die past bij haar gezin. “In elke fase moet je opnieuw verwerken dat je kinderen zich anders ontwikkelen.”
“Als ik dertig jaar geleden wist wat ik nu weet, was het maar de vraag of ik het gezin had gehad wat ik nu heb. Natuurlijk, ik wilde heel graag kinderen, maar het hoorde er ook gewoon bij. Je was verliefd, verloofd, getrouwd en kreeg kinderen. Ik had nooit geleerd om te luisteren naar wat ik zelf nodig heb. Dus deed ik gewoon wat er gedaan moest worden. Met als gevolg dat ik roofbouw pleegde op mezelf en mijn lijf.”
Linda’s oudste zit rond zijn achtste niet lekker in zijn vel. Hij had wel vriendjes, maar leek depressief. “We konden niet meer goed contact met hem krijgen.” Linda en haar man kloppen aan bij Bureau Jeugdzorg. Daar blijkt dat hij op het autismespectrum zit. “Op dat moment waren er bij twee broers van mijn partner ook vermoedens van autisme, dus het kwam ineens aan alle kanten in de familie omhoog.”
Haar jongste, die dan net naar de kleuterschool gaat, ontwikkelt zich ‘anders’ volgens de leerkracht. Hij is slim, maar zodra er in schoolsysteem druk op hem wordt gelegd, kan hij zijn werkjes niet afkrijgen. “Hij raakte snel overprikkeld en was graag op zichzelf. Als hij moeite had met dingen, ging hij slopen. Hij trok bijvoorbeeld alle banden van de speelgoedauto’s af. Dat was zijn manier om zijn stress onder controle te krijgen.”
Hij is slim, maar zodra er in schoolsysteem druk op hem wordt gelegd, kan hij zijn werkjes niet afkrijgen.
Door de diagnose van de oudste wordt het voor Linda snel duidelijk dat haar jongste ook autisme moet hebben. “Het was iedere keer drama als we de oudste twee naar school moesten brengen, en hij moest mee. Dus zette ik hem voor de televisie. Elke dag weer Bob de Bouwer . Als ik dan terugkwam, zat hij nog precies zoals ik hem had achtergelaten.”
Linda worstelt met de diagnoses van haar jongens. “We moesten onze verwachtingen over de toekomst van onze kinderen enorm aanpassen.” Totdat een opmerking van haar predikant alles in perspectief zet. “Hij zei dat we soms te weinig beseffen hoe bijzonder het is als kinderen gezond worden geboren. Er kan zoveel fout gaan. Dat onze dochter gezond is, is een wonder an sich. Dát was voor mij het punt waarop ik het kon loslaten en accepteren. Vanaf toen dacht ik: Weet je, we dealen hier wel mee.”
Via de GGZ en het persoonsgebonden budget (PGB) krijgt Linda’s gezin zowel gezinsbegeleiding als persoonlijke begeleiding voor de jongens. “We moesten ermee leren dealen. Ik kreeg handvatten om mijn weg in deze nieuwe wereld te vinden. We ontdekten bijvoorbeeld dat onze jongste graag met pictogrammen werkt. Maar toen we deze kaarten na onze verhuizing aan de nieuwe kleuterjuf lieten zien, weigerde ze daarmee te werken. Ze voelde zich waarschijnlijk bedreigd door mij. Ik lag regelmatig met school in de clinch, dat was heel ingewikkeld. Onze begeleider floot mij dan soms terug. Zo van: Wacht even, je bent nu wel héél recht voor z’n raap.”
Ik lag regelmatig met school in de clinch.
Zelf draagt Linda vanuit haar jeugd een behoorlijke rugzak mee. Ze gaat in therapie en besluit de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening te volgen. Daarna gaat Linda aan de slag als begeleider van kinderen met autisme. “Al snel viel ik uit op mijn werk. Ik las de twee boeken over vrouwen met autisme – Niet ongevoelig van Henny Struik en Vrouwen met autisme van Bronja Prazdny – en dacht: potverdorie, dit gaat over mezelf! Er schoten heel veel situaties en momenten door mijn hoofd waarbij ik dacht: ja, duh! Mijn eigen psycholoog had de ballen verstand van autisme, dus zocht ik verder binnen de GGZ. In 2017 kreeg ik zelf de diagnose autisme.”
Haar eigen diagnose maakt dat ze de behoeftes aan rust en voorspelbaarheid van haar jongens beter kan begrijpen. “Deze jas past tenminste, zeg ik weleens. Ik dompelde mezelf helemaal onder in de wereld van autisme. Schermtijd kaderden we met een computerprogramma dat de tijd bijhield. Dan waren wij zelf niet de boeman, als de dertig minuten om waren. Uit school móést de jongste eerst een halfuur achter de computer, pas dan was er ruimte voor een kopje thee. Als hij aan tafel overprikkeld was, mocht hij in een aparte ruimte eten of een puzzeltje maken. De andere kinderen mochten dat niet. We keken gewoon welk kind wat nodig had.”
Zomaar even weg, dat is voor het gezin van Linda niet mogelijk. “We zijn jaren niet op vakantie geweest, omdat dat te belastend was. Maar ons huis stond altijd open voor vriendjes. We hielden ons wel áltijd vast aan onze structuur. We aten en dronken op vaste tijden – vriendjes gingen daar gewoon in mee. We hadden daarbij heel veel steun aan Pictoselector, een programma dat mijn man ontwikkelde om eenvoudig dagschema’s te maken.” Linda’s dochter heeft meer moeite met de structuur. “Zij ageerde daar sterk tegen en had een sterke drang naar autonomie. Als de jongens uit huis waren, konden wij lekker even loslaten en freewheelen.”
Sonja Silva kreeg pas op late leeftijd de diagnose autisme: ‘Zie je wel, ik ben niet gek!’
Ook Linda’s partner en dochter krijgen uiteindelijk de diagnose autisme. Er wordt vaak over gelachen binnen het gezin. “We zijn wel van de zwarte humor, het leven is al zwaar genoeg. ‘Lekker autistisch’ of ‘heerlijke autist’, roepen we naar elkaar. Of we maken grapjes over het feit dat we taal heel letterlijk kunnen nemen. Dan zegt iemand: ‘Ik heb op mijn computer gezeten’, en reageert een ander: ‘Ik hoop het niet, dan is ie vast erg plat!’”
De rust en ruimte die ze haar jongens biedt, probeert Linda ook zichzelf te gunnen. “Ik heb als moeder jarenlang op de toppen van mijn kunnen – of eigenlijk óver de toppen van mijn kunnen gepresteerd en gefunctioneerd.” Nu ze ook weet dat ze ME heeft – een complexe, chronische multisysteemziekte – moet ze helemaal gas terugnemen. “Ik ben inmiddels afgekeurd, want ik ben op. Ik kan niet meer. Ik spaar mijn energie voor de dingen die zin en vreugde aan het leven geven. Verder laat ik zo veel mogelijk over aan de hulpverlening, die sinds 2006 constant betrokken is geweest bij ons gezin.”
Ik spaar mijn energie voor de dingen die zin en vreugde aan het leven geven.
Ook stoppen Linda en haar gezin met naar de kerk gaan. “Onze jongens konden vaak niet meekomen in de jongerengroepen. Het gebruik van picto’s in de kerkdienst werd een gigantische strijd. Ik had veel moeite met hoe de kerk omgaat met mensen die niet in het normale straatje passen. Zolang ik actief was, had ik veel contacten. Maar zodra we ons terugtrokken omdat het niet goed ging, sprak ik bijna niemand meer. Het maakte dat ik steeds meer moeite had met het kerk-zijn. Het gaf veel rust en energie om eruit te stappen.”
Inmiddels zijn alle kinderen de deur uit. Haar oudste zoon woont beschermd, haar dochter woont op zichzelf met ambulante begeleiding, de jongste woont in een woonvorm voor mensen met een verstandelijke beperking. Linda praat er nuchter over, maar tegelijkertijd ervaart ze het soms ook als levend verlies. “In elke fase moet je opnieuw verwerken dat je kinderen zich anders ontwikkelen. Ik weet niet of ik ooit oma zal worden. Als ik vrienden hoor praten over hun nieuwe kleinkind, prikt dat wel even. Dat probeer ik aandacht te geven. Tegelijkertijd kan ik er misschien ook juist dankzij mijn autisme heel nuchter en verstandelijk mee omgaan.”
*Linda is vanwege privacyredenen niet de vrouw op de foto.
Kom op 5 juni naar het grootste worshipconcert van Nederland
Ontdek meer
