Daphne Depassé (50) is 46 jaar als ze de diagnose MS krijgt. Zestien jaar daarvoor dienen zich de eerste symptomen al aan, maar daar zoekt ze niets achter omdat de symptomen weer verdwijnen. Ondanks de impact van haar ziekte zit ze niet bij de pakken neer. Ze zoekt altijd naar slimme life hacks om alles uit het leven te halen en volledig zelfstandig te zijn.
De diagnose MS (multiple sclerose) wordt ruim drie jaar geleden gesteld. “Maar ik heb het met terugwerkende kracht al veel langer”, vermoedt Daphne. Zestien jaar geleden kampt ze met evenwichtsstoornissen. “Het voelde alsof ik dronken was, alsof ik de hele dag op een boot zat.” De huisarts wil haar doorverwijzen naar de neuroloog, maar de verwijzing laat ze op de plank liggen.
De alarmsignalen gaan af als ze een aantal jaren later door haar been zakt tijdens het douchen. “Ik ben naar de huisartsenpost geweest, maar ze konden daar niets vinden. De volgende dag was het ook weer weg. Het is maar goed dat ik het zestien jaar geleden niet had geweten. Anders had mijn leven er heel anders uitgezien.”
Diagnose MS
Werk is voor Daphne heel belangrijk; ze werkt als freelance adviseur, projectmanager en kwartiermaker en werkt meestal aan meerdere opdrachten tegelijk. Na de eerste symptomen gaat ze gaat gewoon door met haar leven; ze woont een half jaar in Spanje en in Jordanië. Bergwandelen doet ze ook heel graag. Ze is gelukkig en voelt zich gezond.
Ik reed terug in de auto en mijn linkerbeen deed het niet meer
Maar begin maart 2020 voelt ze tintelingen in haar benen die niet weggaan. Ook haar vingertoppen beginnen te tintelen, en ze merkt dat ze minder kracht in haar linkerhand heeft. Het besef dat er iets mis is, dringt tot haar door als ze naar huis onderweg is vanaf een workshop. “Ik reed terug in de auto en mijn linkerbeen deed het niet meer. Ik heb met mijn hand mijn been op de koppeling gelegd, zodat ik toch verder kon rijden. Gelukkig was ik bijna thuis.”
En dan komt alles in een stroomversnelling terecht. “De huisarts stuurde mij meteen door naar het ziekenhuis. Een paar dagen later kreeg ik een MRI-scan, en nog eens twee dagen later de diagnose MS. Ik had zoveel littekens in mijn hoofd en ruggenmerg, het zat er blijkbaar al veel langer.”
Onvoorspelbare ziekte
Daphne is dan niet bekend met MS; een chronische ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. Dit centrale zenuwstelsel kan bepaalde signalen niet goed verwerken, doordat de isolatielaag rondom de zenuwen is aangetast. Het is een ingrijpende en onvoorspelbare ziekte, die zich bij elk persoon anders uit.
“Ik vond er niet zoveel van toen ik de diagnose kreeg. Ik ben niet zo van de drama’s en ik dacht: dat verklaart een hoop, ik snap nu hoe het zit.” Het ziekteverloop kenmerkt zich door aanvallen: relapsing remitting. “Een ontsteking kan overal plaatsvinden in de hersenen of het ruggenmerg. Zo’n aanval kan weken, of zelfs maanden duren. Het herstelt zich in het meest gunstige wel weer, maar dan is het wachten op de volgende aanval.”
Slimme oplossingen
Daphne heeft blijvende schade overgehouden aan de aanvallen; namelijk gevoelsstoornissen aan haar linkerhand en benen. Haar linkerhand voelt altijd alsof hij in brand staat. “Inmiddels weet ik dat de ziekte richting progressief aan het gaan is. Dat is zuur, maar ik ben niet meer zo bang voor de aanvallen.” Overal vindt ze creatieve oplossingen voor. Omdat typen moeizaam gaat, spreekt ze podcasts in en maakt ze gebruik van de dictafoonfunctie in Word en op haar telefoon.
Het is er altijd, net als je schaduw
Hoewel MS een chronisch beloop en een progressief karakter heeft, krijgt zij medicatie om de achteruitgang te remmen. “Eens per half jaar krijg ik een dagbehandeling met een infuus.” De vier stadia van rouw buitelen over elkaar heen. “Het is er altijd, net als je schaduw. Soms is het er ineens, op momenten dat ik het niet aan zie komen. Bijvoorbeeld op een feestje. Mijn eerste reactie is: dansen! Maar dat kan ik niet meer. Daar kan ik heel verdrietig van worden, maar na een paar minuten gaat het wel weer.”
Allergie voor slachtofferrol
Daphne besluit een boek te schrijven over de impact van MS en haar pogingen om het leven terug te veroveren. “Ik ben heel blij met mijn karakter. Het zal niet snel voorkomen dat ik in de slachtofferrol kruip. Ik trek mensen die dat wel hebben, ook heel slecht. Mensen die anderen de schuld geven dat hun leven niet goed is, bijvoorbeeld hun ouders of een collega. Je kunt niet van een ander verwachten dat hij of zij je leven beter maakt. Dat is onrealistisch.”
“Het heeft mij veranderd”, vertelt ze. “Ik heb er veel van geleerd. Ik denk veel meer na over mijn eigen leven. Dat kan ik sowieso iedereen aanraden; denk na over je reacties, over wat je wel of niet doet.” De MS heeft haar bewust gemaakt van de kwaliteiten die ze in zich heeft. “Bijvoorbeeld zelfreflectie, maar ook creativiteit en veerkracht. Nu zie ik wat voor fijne eigenschappen dat zijn: daarvoor had ik het niet eens in de gaten. Ik ben positiever naar mezelf gaan kijken.”
Leven leren waarderen
Ze leert ook om grenzen te stellen: met wie ze om gaat, wat goed of prettig voor haar is. “De eerste uren van de ochtend blok ik; ik wandel of schrijf. Ik vind dat veel fijner dan negen uur paraat staan in een kantoortuin. Het leven ben ik veel meer gaan waarderen, ik zie geluk in kleine dingen. Ik heb veel meer oog voor de mooie kanten, in plaats van dat ik er doorheen dender. Ik ervaar veel meer rust, leef meer in het moment. Dat gun ik iedereen.”
Het is een ‘sneeuwvlokjesziekte’; geen enkel sneeuwvlokje is hetzelfde
Een advies aan lotgenoten geven, vindt ze lastig. “Het is een ‘sneeuwvlokjesziekte’; geen enkel sneeuwvlokje is hetzelfde. Depressie hoort ook bij de ziekte, net als cognitieve problemen en vermoeidheid. Gelukkig heb ik daar zelf weinig last van. Ik loop liever met een stok dan dat ik mentale problemen zou hebben. Ik vind mijn mentale gezondheid belangrijker dan mijn fysieke.
Ik gun iedereen die ook aan deze ziekte lijdt dat ze zich mentaal goed voelen, maar ook kunnen vloeken en tieren. Want fysiek is het gewoon heel zuur. Het is letterlijk en figuurlijk een zenuwslopende ziekte. Maar als je je er mentaal oké over voelt, kun je tegenslagen aan en toch een gelukkig leven leiden.”
Toekomst
Vanwege het progressieve karakter levert Daphne steeds meer in. “Ik kijk niet verder dan een paar maanden vooruit”, vertelt Daphne. “Ik hoop dat ik mijn ziekte om kan buigen naar iets positiefs en werk kan gaan blijven doen met de ervaringen die ik heb. Ik vind het spannend hoe opdrachtgevers op mijn ziekte gaan reageren. Ik wil gezien worden als mens, niet als iemand met MS. Ik zou het fantastisch vinden om een bijdrage te leveren aan de zorg, of op het gebied van inclusie. Ik vind het belangrijk om een maatschappelijke impact te hebben.”
BAM! Of hoe een onheilspellende diagnose mij mijn leven ontnam en over mijn pogingen om het leven terug te veroveren, Daphne Depassé, S2uitgevers, €19.
