Toen Saskia te horen kreeg dat zij lymfeklierkanker had (de ziekte van Hodgkin, fase 2B) werd schrijven therapie voor haar. Ze deelt haar ervaringen via sociale media, waar ze met haar woorden ook andere mensen weet te raken. Het is het begin van haar boek Bijna iedereen heeft kanker.

Bijna iedereen heeft kanker heet jouw boek. Wanneer kwam jij voor het eerst in aanraking met iemand die kanker had?
‘’Toen ik negentien was kreeg ik te horen dat mijn vader darmkanker had. Het was gelijk goed mis. Hij heeft een operatie gehad. Driekwart jaar daarna bleek de operatie niet succesvol geweest te zijn en moest hij opnieuw onder het mes. Er zijn toen fouten gemaakt in het ziekenhuis. Hij was er bijna geweest. Het was echt kantje boord. Hij werd overgebracht naar een ander ziekenhuis waar hij kunstmatig in coma heeft gelegen. Na een lange tijd mocht hij naar ons huis. Daar lag hij met een open buikwond. Die periode is heel heftig geweest.’’

Hoe was het om de woorden ‘Je hebt kanker’ jaren later zelf te horen?
‘’Mijn vader was jong toen hij de diagnose kanker kreeg. Ik was dat ook. Maar voor mij was de diagnose een opluchting. Ik was zo lang aan het hannesen met mijn gezondheid. Ik was al anderhalf jaar ziek, maar ik werd niet gehoord. Een hele waslijst aan klachten had ik. De huisarts wilde antidepressiva voorschrijven. Dat weigerde ik. Later wilde hij dat ik antihistamine zou proberen. Ook dat weigerde ik, want het waren in mijn ogen symptoombestrijders. Ik werd gezien als een klager. Een gestrest persoon. Tot ik op een gegeven moment dacht: wil mijn lichaam mij iets vertellen? Uiteindelijk werd ik doorverwezen. Dus toen ik na al die tijd de diagnose kreeg, was ik opgelucht. Ik heb kanker en het is ernstig, maar we gaan er wel wat aan doen.’’

Wat heeft dat met jou gedaan dat je niet gehoord werd?
‘’Daardoor heb ik nu een posttraumatische stressstoornis. Ik ben onder behandeling, omdat ik toen niet gehoord werd. Ik sla soms helemaal dicht als ik het gevoel heb dat ik niet gehoord word. Heel heftig. De therapie die ik volg is confronterend, maar ik heb wel het idee dat ik nu beter begrijp waar bepaalde gevoelens en reacties vandaan komen.’’

Hoe was het voor jou om jouw eerlijke gedachten te delen met anderen?
‘’Eerst was ik heel boos en wilde ik niet schrijven over kanker. Tot ik mijn diagnose op Facebook deelde. Daar kwamen zoveel reacties op. Die waren als een balsem voor mijn ziel.  Ik kon alles van mij afschrijven en schreef in eerste instantie voor mezelf. Wel schreef ik met humor om het voor mezelf dragelijk te houden.

Ik deelde een stukje op Facebook, deed mijn ogen dicht en drukte op ‘delen’ en dacht: ik zie wel hoe het landt. Maar ik kreeg zoveel herkenning. Niet alleen van kankerpatiënten, ook van bijstanders die zeiden dat ze eindelijk op een niet-klinische manier meekregen hoe het is om kanker te hebben. Het klinkt misschien raar, maar veel van mijn verhalen zijn wel degelijk leuk om te lezen. Ze zijn laagdrempelig en lezen lekker weg. Voor mij was het een dubbele therapie: van mezelf afschrijven en herkenning vinden bij anderen. Het voelde als een warm bad om telkens al die reacties te lezen.’’

Je schrijft in Bijna iedereen heeft kanker: ik heb gehuild, heb me machteloos gevoeld, maar ik heb ook genoten en gelachen. Heb je altijd zo in het leven gestaan of heb je dat geleerd tijdens het ziek zijn?
‘’Tijdens het ziek zijn. Ik was best een doemdenker. Het woord ‘acceptatie’ is een toverwoord. Als je de diagnose kanker krijgt moet je het ondergaan. Je hebt geen keuze. Je legt je leven in de handen van specialisten. Daar moet je op vertrouwen. Dat verandert een mens. Eén van mijn medepatiënten zei: ‘Je gaat de kleinste dingen appreciëren.’ Dat is echt zo.’’

Ik wist: ik stap in deze trein en iedereen stapt op een andere plek eruit

Je hebt het boek opgedragen aan meerdere mooie mensen die op jouw pad zijn gekomen en overleden zijn aan kanker. Hoe ga je om met zoveel verliezen?
‘’Niet elk verlies is hetzelfde en komt dichtbij. Dat klinkt hard, maar we hebben samen in hetzelfde schuitje gezeten. Ik wist: ik stap in deze trein en iedereen stapt op een andere plek eruit. Daar komt ook een stukje acceptatie bij. Ik begin mijn boek niet voor niets met de quote van Leonard Cohen: ‘There’s a crack in everything, that’s how the lights gets in’. De toon van het boek is licht en vol humor, maar met zwarte hoofdstukken. Een balans tussen verdriet en blijdschap. Dat is het gewone leven.’’

Één van de dingen waar je veel verdriet om had was het verlies van jouw haar. Wat raakte jou daar het meest aan?
‘’Het verlies van controle. Ik ben een enorme controlfreak, al is dat nu wel minder geworden. Toen ik de diagnose kreeg wist ik één ding zeker: ik moet de controle loslaten. Anderen gaan het van mij overnemen. Ik had lang haar. Mijn haren waren mijn trots. Toen mijn haar op een gegeven moment weer groeide, kreeg ik allemaal van die eilandjes op mijn hoofd. Pluisjes. Ik had een soort droog knisperhaar. Toen het een paar millimeter gegroeid was vond ik het leuk en vlot staan.

Sommige mensen krijgen na een chemokuur een andere haarkleur of ineens krullen. Bij mij is het gewoon superstug, dik en droog. Ideaal voor kort haar. ‘’ Lachend: ''eigenlijk vind ik dit korte haar bevrijdend. Ik houd het daarom kort. Mijn gezin is er inmiddels ook aan gewend geraakt. Alleen mijn jongste dochter vindt mijn korte haar niet zo mooi.’’

Je bent klaar met de behandelingen, je boek is gepubliceerd, hoe gaat het nu verder met jou?
‘’Met ups en downs. Ik blog nog steeds over mijn leven, misschien komt er een vervolg op mijn boek. In mijn ogen, en die van andere patiënten, komt de strijd pas na de behandeling. Dat is niet de strijd tegen kanker, maar de strijd voor herstel. Iedereen is klaar met die rotkanker na je behandeling. Maar je lichaam is helemaal kapot. Eerst viel ik in een zwart gat en nu heb ik nog steeds last van restverschijnselen als gevolg van de agressieve behandelingen.

Tijdens je kankertraject word je helemaal begeleid, maar als de behandelingen klaar zijn stopt die begeleiding en moet je het alleen doen. Ik bleek als gevolg van de behandelingen verschillende vitaminetekorten te hebben. Daar moest ik zelf achter aangaan. Bij wie moest ik zijn? Dat heb ik zelf moeten uitzoeken. Ook heb ik hormonale problemen. Mijn hele cyclus ligt volledig op zijn gat. Mijn PMS-klachten trekken een zware wissel op ons gezin.

Wanneer kan ik nou een herstellen? Alles lijkt wel een gevecht

Daarnaast heb ik een computerbril nodig, maar vanwege mijn leeftijd wilde de opticien daar eerst niet aan beginnen. ‘Dames van onder de 45 wil ik eigenlijk geen computerbril geven.’ Daar moet ik dan weer om strijden. Wanneer kan ik nou eens vooruit en herstellen? Alles lijkt wel een gevecht. Wie wijst ons de weg door deze jungle? Als patiënt moet je daarin zelf je weg zien te vinden.

Aan de andere kant: ik ga heel hard vooruit. Ik zet grote stappen bij de fysiotherapeut en ik rijd weer een beetje paard. Ik zat huilend in de auto van blijdschap toen me dat weer was gelukt. Ik kan meer met mijn kinderen doen en ben weer wat aan het werk. Ik ben als columnist gevraagd voor een blad over oncologie. Dat vult me met hoop.  Als ik met mijn verhalen een klein rimpeltje kan veroorzaken en de zorgkwaliteit kan verbeteren, dan voelt dat als een soort missie.’’

Ben je bang dat de kanker terugkomt?
‘’Ja, dat is heel moeilijk. Nog steeds vind ik het spannend om op controle te komen. Die angst hoor ik ook terug bij andere mensen die kanker hebben gehad. Met een psycholoog ga ik mijn angst aanpakken. Er zijn verschillende manieren om door te gaan. Met behulp van een speciaal soort therapie krijg ik handvatten aangereikt als ik overvallen word door angst.’

Hoe zorg jij voor mentale weerbaarheid in moeilijke situaties?
‘’Mijn grootste therapie is schrijven. Ik raad het anderen ook aan. ‘Maar ik kan helemaal niet schrijven,’ wordt er dan weleens gezegd. Schrijf dan in dagboekvorm bijvoorbeeld. Schrijf voor jezelf. Het lucht enorm op. Als je je gevoelens deelt op papier ga je in gesprek met jezelf.’’

Wat hoop je andere mensen mee te geven? 
‘’Ik hoop kanker minder eng te maken. Dat kanker bespreekbaar wordt. Mijn boek is zeker niet alleen voor kankerpatiënten en bijstanders, maar ook voor anderen. Ik hoop ook dat ik mensen laat realiseren dat iemand die kanker krijgt nog steeds een persoon is. Ik heb meegemaakt dat mensen uit angst achter een stelling doken in de supermarkt. De ontmoeting met mij was te confronterend voor hen. Je bent nog steeds een persoon. Kanker overkomt je. Je helpt een ander niet door je ogen te sluiten. Stuur een kaartje of kom een kopje theedrinken. Het zou mooi zijn als er meer verbondenheid zou zijn, in plaats van afstand. Het is hard, maar kanker raakt iedereen.’’

Naast het boek is Saskia een blog begonnen ben waarmee zij kanker minder eng en bespreekbaar wil maken.

Fotocredits: Studio MyObjective

Bijna iedereen heeft kanker, Saskia Maaskant, Davidsfonds, 272 blz, €22,50