“Elke dag dat ik leef is een geschenk”, vertelt Marieke (27). “Dat geldt voor iedereen. Daarom vind ik het lastig dat zoveel mensen druk zijn met onbelangrijke dingen zoals vakanties. Natuurlijk mag je vakantieplannen maken, maar heb je ook genoeg oog voor elkaar? Wij pakken alle bestellingen als een cadeautje in, met een handgeschreven kaartje. Iets met volle intentie en enthousiasme doen: dat zou iedereen moeten doen. Je eigen talenten inzetten om de wereld mooier te maken. Mijn ziekte heeft me bewuster gemaakt: ik ben hier niet voor niets. Je hebt keuzes.”

Schildklierkanker

In de zomer van 2012 voelt Marieke, die dan negentien jaar is, zich wat benauwd. “Dat is zo’n vage klacht natuurlijk. Op een gegeven moment voelde het alsof er een stuiterbal langzaam in m’n keel zakte.” Ze is dan net afgestudeerd en begint met haar nieuwe baan. Vóór haar eerste werkdag gaat ze naar de dokter – misschien moeten haar amandelen wel geknipt worden. De dokter vertelt dat er te veel weefsel in haar keel zit. Wat goed is, kan kwaadaardig worden, dus het moet worden weggehaald. 

In het ziekenhuis vinden ze het wel meevallen. Een punctie mislukt, en volgens de arts is Marieke zo jong, ‘daar kan niks mis mee zijn – misschien moet ze gewoon naar de schoonheidsspecialiste’. Een operatie wordt steeds uitgesteld. 

Een half jaar later is ze dan eindelijk aan de beurt. De operatie blijkt ingewikkeld en duurt drie keer zo lang als gepland. “Mijn moeder zag mensen over de balustrade rennen naar de OK.” De operatie slaagt en het weefsel wordt op kweek gezet. Een week later wordt Marieke gebeld door de chirurg, op een vrijdag: ‘Kun je vanmiddag nog langskomen?’ “Hij legde uit dat het helemaal niet goed zat. Het weefsel was kwaadaardig en zat om mijn luchtpijp heen. Het was schildklierkanker.” 

Medische missers

Een maand later moet Marieke opnieuw geopereerd worden. Na de operatie zegt een verpleegkundige tegen Marieke: ‘Meld het direct als je tintelingen voelt.’ Als ze de volgende ochtend wakker wordt in haar ziekenhuisbed, voelt Marieke tintelingen. Ze vertelt het tegen de zaalarts en een andere verpleegkundige, maar die doen er niets mee. Ze wordt ontslagen en mag naar huis. “Een paar dagen later werden de tintelingen zo erg dat ik niet meer kon zitten, liggen of praten. Het voelde alsof m’n gezicht in beton gegoten was. Ik was net een wandelend lijk.”

De kleren werden van m’n lijf gerukt en ik kreeg allemaal plakkertjes en piepertjes op

Haar moeder belt de arts, en ze zitten urenlang op de eerste hulp. “Een meisje achter de balie vroeg: ‘Wat heb je dit weekend gedaan?’ Terwijl ik zaterdag dáár was geopereerd! Ik weet nog dat ik ben weggelopen, maar halverwege de gang niet meer verder kon. Ik gooide m’n bovenlijf over een balie om niet neer te vallen. Er kwamen net twee ambulancebroeders binnen – hun mond viel open toen ze me zagen. Binnen een paar minuten stond er tien man om me heen. Ik werd op een bed gesleept, de kleren werden van m’n lijf gerukt en kreeg allemaal plakkertjes en piepertjes op. De IC lag vol, ik moest naar de hartbewaking. Wat bleek: mijn vier bijschildkliertjes waren per ongeluk verwijderd en beschadigd tijdens de operatie. Door calciumtekort kreeg ik hartritmestoornissen en werd ik spastisch.”

Marieke ligt meer dan een week in het ziekenhuis. Daarna krijgt ze een behandeling met radioactief jodium. “Na die behandeling werd ik heel misselijk, ik spuugde al mijn calciummedicijnen direct uit. Ik dacht dat het door de behandeling kwam, dus nam de medicijnen daarna meteen weer in – maar later bleek de calciumdosering veel te hoog te zijn. Mijn vader zei: ‘Het is vreselijk om je kind zo te zien strijden, maar het was nog ingewikkelder door alles wat er misging. Dat is wat het loodzwaar maakte’.”

Begrepen worden 

Nadat Marieke uit het ziekenhuis komt, gaat het steeds beter. In 2014 krijgt ze nog een jodiumbehandeling en sindsdien staat ze onder controle. “Ik wilde niets liever dan weer normaal zijn, dus bouwde als een gek weer uren op, op het werk. Die vechtlust is ook wel gezond denk ik, zolang je er niet aan onderdoor gaat. Maar als je opener bent, zien mensen je als ‘die patiënt’ en weten ze pas hoe heftig het is. 

Als ik me goed voelde, kon ik gerust op de fiets naar een vriendin gaan. Dat was niet te volgen voor mijn omgeving. Dat hoeft ook niet. Als ik nu iemand spreek die kanker heeft, begrijp ik dat er een onbegrijpelijk stuk is. Dat psychologische stukje is veel ingewikkelder dan dat je in een ziekenhuisbed ligt. Je wilt het niet voelen. Dat heb ik nu nog. Het lijkt me enorm ingewikkeld als het nu zou terugkomen.

Ik had veel verwachtingen van het leven, maar op zo’n moment kun je helemaal niets en is alles onzeker. Twee keer twee uur werken per week was al te zwaar, terwijl ik papier door de versnipperaar moest halen. Nu ik ouder ben, kan ik daar beter mee omgaan. Als ik nu overprikkeld ben, trek ik het gordijn dicht, plan ik minder sociale activiteiten en stel ik mijn ambities bij.”

Webshop 

In 2016, als Marieke nog fulltime in loondienst is, raakt ze zwanger. In diezelfde tijd start ze haar webwinkel. “Ik houd van verkoop, maar dat miste ik in mijn baan. Ik wilde en kon niet fulltime blijven werken. Ook vind ik het fijn als ik mijn dochter uit school kan halen.”

Ik wil niet dat er mensen lijden doordat ze kleding voor mij maken

Met de producten in haar webshop richt ze zich op duurzaam leven: minder spullen, meer in de natuur, bewust genieten van een kop thee en kaarsjes. “Bepaalde dingen dienen niet ons welzijn, het milieu, of eerlijke arbeidsvoorwaarden – maar draaien om geld en dienen grote bedrijven. Ik wil niet dat er mensen lijden doordat ze kleding voor mij maken. Het kan Gods bedoeling niet zijn dat ik daarom in leven ben gebleven.

Ik ben geen heilige. Bij beide dochters heb ik wasbare luiers gebruikt, maar na een jaar ben ik daarmee gestopt. Ik geloof in wat je wél kunt. Als steeds meer mensen bepaalde individuele keuzes maken, wordt dat een steeds grotere groep die het voor het zeggen heeft. Net als al die groepjes demonstranten die je ziet. Voor de ene is dat elke week een kaartje sturen, voor de andere zijn dat wasbare luiers of een moestuin.”

Niet maakbaar

Marieke heeft tijdens haar ziekte altijd gevoeld dat God erbij was, maar praat daar niet veel over. “Toen op Oudejaarsdag de namen van overleden mensen werden opgelezen, heb ik keihard moeten huilen. Het voelt bijna oneerlijk dat ik wél leef. Ik denk dat dat een onverwerkt stukje is. Zeker in het openbaar voel ik schaamte. 

Het leven is niet zo maakbaar als vaak wordt voorgespiegeld. Natuurlijk probeer ik gelukkig te zijn, maar je moet ook dealen met de dingen die je liever niet had meegemaakt. Dat leer ik ook mijn dochters. Ik heb één zus, zij heeft het downsyndroom, en ik werd doodziek – terwijl iemand in de straat acht gezonde kinderen heeft. Dat is heel ongrijpbaar. Morgen kun je niet in staat zijn om iets te doen, of ben je er helemaal niet meer. En dat is niet op te lossen door maar positief te denken. We willen vooral heel veel controle, maar dat moet je loslaten.”

Als je te weinig ingewikkelde dingen meemaakt, kom je in een bubbel waar ik liever niet in kom

“Ik kan boos worden als mensen bijvoorbeeld zeuren hoeveel zwemles kost. Chronisch zieke mensen zijn altijd door hun eigen risico heen, iets waar anderen iets leuks van kunnen doen. Kijk niet altijd naar die stomme gelddingetjes, dat is zielig gedrag. Als je te weinig ingewikkelde dingen meemaakt, kom je in een bubbel waar ik liever niet in kom.

Ik heb een heel rijk leven. Dat zit niet in geld, maar in wie ik ben en wat ik mag doen. Ik was drie of vier keer bijna dood. Je kunt enorm in de slachtofferrol kruipen door alles wat er gebeurt. Dat is onzin: je bent altijd van waarde. Proberen een winstgevend bedrijf op te zetten met een mooie missie, in mijn geval.”

De webshop van Marieke vind je hier.
Beeld: Eline Schuurmans fotografie

Lees ook: Zo bestel je slim en duurzaam online