Stephanie (43) en haar dochter Sterre (15) zijn zo close dat ze elkaar zonder woorden begrijpen. Toen Sterre nog niet kon lezen en geen spraakcomputer had, bleek dit van levensbelang. Door een ademstilstand na haar geboorte raakten Sterres hersenen dusdanig beschadigd dat ze niet kan praten en geen controle heeft over haar spieren. Stephanie was de eerste jaren haar dochters stem, maar inmiddels gaat Sterre haar eigen weg.
Ze wordt op oudejaarsdag 2008 in het ziekenhuis geboren: Sterre. Haar naam kan niet beter worden gekozen. Buiten is het zo koud dat de ijskristallen op de ramen schitteren en overal branden kinderen sterretjes om het oude jaar uit te luiden. In het ziekenhuis is het stil. Een groot deel van het personeel is naar huis om oudejaarsavond te vieren. Sterre, een ogenschijnlijk gezonde baby, wordt aan Stephanies borst gelegd voor haar eerste voeding. Alles lijkt goed te gaan, maar dan krijgt Sterre een ademstilstand.
Stephanie: “Toen Sterre niet meer ademde en de verpleegkundige haar uit mijn armen trok, leek het alsof alle lichten doofden. Sterre werd gereanimeerd, maar bleef in levensgevaar. Haar hersenen hadden te lang geen zuurstof gekregen en waren ernstig beschadigd. Mijn vriend Mark en ik waren in shock. Ik zal nooit meer gelukkig worden, kon ik alleen maar denken.”
‘Ik zal nooit meer gelukkig worden’, kon ik alleen maar denken
Levenslust
Om haar energie te sparen wordt Sterre in een kunstmatige slaap gehouden en overgebracht naar een academisch ziekenhuis, waar een MRI van haar hoofdje wordt gemaakt. Die scan toont aan dat Sterre door het zuurstoftekort een zware vorm van cerebrale parese heeft, een aandoening waarbij het brein de spieren niet goed aanstuurt, wat voor ernstige motorische problemen zorgt.
Volgens artsen zal Sterre nooit kunnen praten, lopen, rechtop zitten zonder hulpmiddelen, en zonder sonde eten. Haar cognitieve functies zijn niet beschadigd. Sterre is een levenslustige baby met een normaal IQ, die gevangen zit in haar lichaam.
Haar stem zijn
Diep van binnen voelt Stephanie dat haar dochter veel meer kan dan de medici denken. “Als je een speciaal kindje krijgt, krijg je daar een team aan professionals bij. Sterres behandelaars waren stuk voor stuk aardige mensen met veel expertise, maar ze benadrukten vooral haar beperkingen. Toch kent niemand haar zo goed als ik, haar moeder. Ik stond al in contact met mijn intuïtie, maar toen Sterre werd geboren, ondervond ik dat het noodzakelijk was om op mijn innerlijk weten te vertrouwen. Ik moest voor haar opkomen, haar stem zijn.”
Stephanie herinnert zich het moment waarop ze aan een verpleegkundige vraagt hoe ze Sterre uit een flesje kan leren drinken. “Verslagen keek de verpleegkundige me aan met tranen in haar ogen. Ze dacht dat ik niet kon accepteren dat onze dochter voor altijd afhankelijk was van sondevoeding, maar dat was niet zo. Ik wist gewoon heel zeker dat Sterre dit wél kon, wat een paar weken later ook zo bleek te zijn. Met negen weken kon ze zo goed slikken dat ze zelfstandig kon drinken. Iedereen stond perplex, behalve Mark en ik. Wij wisten dat onze dochter ons nog veel vaker versteld zou laten staan.”
Doorgaan
Stephanies voorgevoel klopt. Sterre blijft stappen zetten. Tegen alle verwachtingen wordt ze zindelijk en kan ze rechtop zitten. Sterre wil vooruit, trainen. Met haar broertje Sietse, haar moeder en vader maakt ze reizen naar Oekraïne, de Verenigde Staten en België, omdat de therapieën die ze nodig heeft niet in Nederland worden gegeven. Haar behandelaars ontdekken een vuur bij Sterre dat ze niet vaak zien.
Stephanie: “Door de cerebrale parese zijn Sterres spieren strak en gespannen. Ze moet hard trainen om vooruit te komen, maar ze is niet te stoppen. Toen ze vijf jaar oud was, moest ze iedere keer huilen als haar therapie was afgelopen. Sterre zet altijd door.”
Connectie op zielsniveau
Stephanies leven krijgt een compleet andere invulling door haar bijzondere dochter. Ze stopt met haar droombaan als chef-redactie bij een meidenblad en wordt freelancer omdat ze alleen nog maar onder schooltijden wil werken.
Stephanie: “Sterre kon niet aangeven wat ze nodig had, maar ik kon dat wel. Toen Sterre twee jaar oud was, kon ik gerichte vragen aan haar stellen. Wanneer ze ‘ja’ bedoelde, rolde ze met haar ogen naar links. Maar ook voordat ze dit kon, begreep ik haar. Sterre en ik hebben een connectie op zielsniveau. Ik geloof dat het voorbestemd is dat ze bij Mark en mij is geboren. Ieder mens heeft betekenis en is met de ander verbonden, maar de samenhang tussen alles is zo fijnzinnig dat je die onmogelijk kunt doorgronden.”
Sterre en ik hebben een connectie op zielsniveau
Leven in overgave
Stephanie leeft in overgave en beweegt mee met wat ‘is’, iedere dag opnieuw. Ze voelt zich gedragen door God. Stephanie: “Mark en ik hebben zo veel geleerd sinds Sterre bij ons is. Bijvoorbeeld dat er geen grenzen zijn als je iets écht wilt. Sterre werkt nu aan haar eerste boek en film. Ze heeft leren lezen en door middel van eye tracking schrijft ze de mooiste verhalen.”
The sky is the limit, weet Stephanie dankzij Sterre. Stephanie: “Toen Sterre net geboren was, dacht ik dat ik nooit meer gelukkig kon worden omdat ze beperkt zou zijn, maar Sterre is niet beperkt. Er is geen dag geweest dat ze zich niet ontwikkelt. In groep zes werd gezegd dat ze nooit naar de middelbare school zou kunnen omdat dit te intensief voor haar zou zijn. Inmiddels zit ze in de derde klas van het vmbo en dit gaat hartstikke goed.”
Sterre is niet beperkt. Er is geen dag geweest dat ze zich niet ontwikkelt
Doelbewust en onverstoorbaar
Stephanie sluit niet uit dat Sterre in de toekomst kan praten en lopen. “We leven in een bijzondere tijd. Exo-skeletten helpen mensen staan en microchips in hersenen zorgen dat mensen hun lichaam weer kunnen bewegen. Wie weet wat er over tien jaar allemaal kan? Door Sterre hebben we geleerd om in mogelijkheden te denken en hoop te hebben.”
Zorgen over Sterres toekomst heeft haar moeder niet. “Sterre is on fire. Ze werkt doelbewust en onverstoorbaar aan haar dromen. Het is ontzettend inspirerend om te zien hoe krachtig ze is. Iedere zaterdag werkt ze van ’s ochtends vroeg tot de late middag geconcentreerd aan haar film. Ik zeg weleens: ‘Wij mogen Sterre grootbrengen, maar zij laat ons groeien.’”
Stralend lichtpunt
Sterre is inmiddels een zelfstandige dame die steeds meer de regie pakt over haar leven. Toekomstdromen heeft ze ook. Sterre wil mensen helpen en ze laten weten dat als je iets écht wilt, er altijd een weg is. Stephanie heeft alle vertrouwen in haar dochter.
“Sterre is wijs en haar intuïtie is feilloos. Ze lijkt toegang te hebben tot diepe dieptes en hogere hoogtes. Misschien wel doordat ze niet zoals andere kinderen urenlang heeft kunnen spelen. Het is bijzonder om te zien dat ze steeds meer mensen weet te bereiken. Onlangs hebben we samen een podcast gemaakt over wat we hebben meegemaakt.”
Als Sterre wordt gevraagd naar de band met haar moeder antwoordt ze via haar spraakcomputer: “Ik vind haar aardig en lief.”
Sterre, haar naam kon niet beter worden gekozen. Stephanie: “Een ster wijst de weg. Onze dochter is ons lichtpunt aan de hemel.”
