“Het viel me vrij snel op dat Owen als baby weinig van zich liet horen”, vertelt Marleen. Hij is haar eerste kind. Haar zusje heeft dan ook een baby, die veel meer geluid maakte. “Owen maakte ook weinig oogcontact. Verder ontwikkelde hij zich wel in een rap tempo. Met negen maanden kon hij al staan. Toen hij een jaar was, kon hij al rennen. Zodra hij iets kon, wilde hij het volgende”, vertelt ze. Eerst vermoedt ze dat hij een vorm van autisme heeft. Maar hij houdt wel van knuffelen en dat strookt niet met dat beeld.

Driftbuien

Als hij een jaar en drie maanden oud is, krijgt Owen steeds vaker driftbuien. “Hij bonkte dan met zijn hoofd op de grond. Ook kon hij nog maar een paar woorden zeggen: ‘nee’, ‘ja’ en ‘papa’ en ‘mama’. Wij begrepen hem niet.” Ook is hij vaak ziek. “In een maand was hij wel drie weken ziek. Hij was verkouden, of had een oor- of keelontsteking. Toen heb ik met de vuist op tafel geslagen bij de huisarts voor een verwijzing naar de KNO-arts.” Op tweejarige leeftijd wordt hij geopereerd: hij krijgt buisjes en zijn neusamandelen worden verwijderd.

Toch blijven bepaalde klachten bestaan. De medewerkers van het consultatiebureau kunnen er ook niet de vinger op leggen, dus Marleen stuurt aan op een doorverwijzing naar een audiologisch centrum, waar hij een gehoortest krijgt. “Die test was goed. Dat verbaasde mij ook niet, ik wist wel dat er niets mis was met zijn gehoor.”

Diagnose TOS

Als dit is uitgesloten, begint Marleen een vermoeden te krijgen wat er aan de hand is met haar zoon. “Mijn man heeft twee oudere nichten met TOS. Ik vermoedde dat mijn man het ook had, want het is een erfelijke aandoening.” Er volgen meerdere testen, zoals een IQ-test, gericht op taal, die is afgestemd op het niveau van een peuter. “Daar kwam TOS uit, in combinatie met ADHD of autisme. Omdat hij zo jong was, werd er geen definitieve diagnose gesteld, maar was er sprake van ‘een vermoeden van’.”

Speciaal basisonderwijs

Als hij drie jaar is, begint hij met vroegbehandeling bij audiologisch centrum Pento in Zwolle. “Daar ging hij drie keer in de week naartoe. Hij kreeg er veel taal aangeboden. We hebben het aan hem uitgelegd; hij vond het vooral leuk dat hij in de taxi mocht. Helemaal moe kwam hij thuis. En toen kwam corona. Dat is niet bevorderlijk voor zijn taalontwikkeling: hij is niet gemotiveerd om thuis achter de computer oefeningen te doen."

Als hij de basisschoolleeftijd bereikt heeft, volgt er een multidisciplinair overleg tussen verschillende organisaties – zoals de basisschool, het audiologisch centrum en een school voor speciaal onderwijs – om te kijken wat de beste plek voor hem is.

In het speciaal onderwijs bestaan diverse clusters. “Hij was te goed voor cluster 2, waar dove en slechthorende kinderen naartoe gaan. Uiteindelijk gaat hij naar cluster 4, voor kinderen met intensieve gedragsvragen. Het verschil is dat hij in een kleine klas zit, dat hij twee keer per week logopedie krijgt en dat er veel met pictogrammen wordt gewerkt.”

Als ouder dacht ik weleens: waarom heb ik geen normaal kind?

Owen bloeit op in zijn nieuwe omgeving. “Hij ligt lekker in de groep”, vertelt Marleen. “Inmiddels heeft hij al twee keer met een klasgenootje gespeeld. Ook heeft hij steeds meer aandacht voor zijn jongere broertje, Stan, nu hij meer kan.” Ze ziet ook heel duidelijk het verschil met Stan: “Stan speelt met speelgoed, maar Owen liet het soms gewoon uit zijn handen vallen.”

Wel wordt hij door buurtkinderen buitengesloten bij het spelen. Omdat hij redelijk lang is, wordt hij vaak overschat in wat hij kan. “Hij begrijpt veel, maar kan niet goed terugpraten. Kinderen kijken hem anders aan, hij mag niet meedoen. Gelukkig trekt hij zich daar zelf niet veel van aan. We laten hem wel naar zwemles en voetbaltraining gaan en dat gaat goed.”

Worsteling

Hoewel ze er zonder moeite over praat, heeft ze wel geworsteld met het feit dat hij anders is. “Als je erachter komt dat je zwanger bent, zie je een bepaald beeld voor je – van vriendjes maken, met elkaar spelen, de school die dichtbij is… Kortom, wat je zelf ook gewend bent. Als ouder dacht ik weleens: ‘Waarom heb ik geen normaal kind?’ Mijn man had er minder moeite mee, die vond het wel best. Maar ik wilde het onderste uit de kan halen, zodat ik nooit achteraf kon zeggen ‘had ik maar dit of dat gedaan’”, vertelt Marleen.

Thuis moet ze veel met hem oefenen. “Maar Owen heeft echt een eigen willetje. Lezen lukt wel, maar zingen wil hij niet. Dan zet ik muziek op voor Stan, in de hoop dat Owen ook mee gaat zingen. En verder is het een kwestie van veel taal aanbieden. Een heel gesprek kan ik niet met hem voeren. Het ene moment kan hij een moeilijk woord zeggen, het volgende moment is hij het alweer vergeten.” Ze noemt een voorbeeld van de manier waarop ze met hem communiceert: “De zinnen maak ik korter. Bij een kind met TOS gaat de communicatie niet in een rechte lijn, maar via allerlei kronkels in de hersenen. Vaak onthouden ze alleen het eerste of het laatste woord. Ik moet dus niet zeggen, ‘Owen, niet doen', want dan doet hij het juist wel. Maar: ‘Owen, doe niet.’”

Spelenderwijs woorden leren

Ze kijkt goed terug op de hulp die ze gekregen heeft, al beseft ze dat dat lang niet voor alle ouders met een onbekende stoornis zoals TOS zal gelden. “Ik heb het geluk dat ik zelf uit de zorg kom, dan weet je waar je moet zijn”, legt ze uit. “Ik ben zijn moeder, ik snap hem als geen ander. In het begin twijfelde ik wel eens aan mezelf, als mijn vader bijvoorbeeld zei dat ik meer met hem moest oefenen. Maar wat helpt is om hem spelenderwijs de woorden aan te bieden. Dan lopen we door het bos en laat ik hem de kleuren benoemen.” Marleens ziet Owens toekomst redelijk positief in. “Op school doet hij het heel goed met het pictogrammenbord. Veel kinderen lopen vast als er iets onverwachts gebeurt, maar Owen heeft daar geen last van. In groep twee kreeg hij een toets, waar uitkwam dat hij vmbo-basis zou kunnen doen als hij zich zo blijft ontwikkelen. Daar heb ik vrede mee. Hij is graag met zijn handen aan het werk, is super sociaal en vindt veel dingen leuk. Als ik een ‘normaal’ kind had, was hij misschien ook naar vmbo-basis gegaan. Bij mij staat voorop dat mijn kind gelukkig is.”

Hij kan ver komen, als hij maar voldoende wordt uitgedaagd

Ze denkt dat hij nog ver kan komen, als hij maar voldoende wordt uitgedaagd. “Toen hij twee jaar was, kon hij al op een loopfietsje. Met drie jaar kon hij fietsen! Als je hem het vertrouwen maar geeft, dat is heel belangrijk.”

‘Volg je moedergevoel’

“TOS is blijvend: het is een stoornis waar je niet vanaf komt. Maar je kunt er wel mee leren omgaan. Je kunt zeggen: stuur hem naar maar het speciaal onderwijs, want hij kan niks. Maar je kunt hem daar ook uitdagen”, zegt Marleen. Owen heeft zelf ook zijn toekomstdromen: als hij groter is, wil hij autorijden. “Hij heeft natuurlijk geen idee van geld. Ik zeg dan tegen hem: je moet er wel voor werken, door bijvoorbeeld een krantenwijk te nemen of vakken te vullen in de supermarkt. Papa en mama gaan dat niet voor je betalen. Er is niks mis met hem, hij heeft twee handen. Hij kan ook prima voetballen.” Haar belangrijkste advies aan ouders die een vermoeden hebben dat hun kind een taalstoornis heeft? “Wacht er niet te lang mee, laat onderzoek doen en volg vooral je moedergevoel.”