“We komen hier voor een sfeerreportage,” zeg ik tegen de 41-jarige Thomas als ik zijn kamer in het hospice binnenstap. Zijn broer Dick zit naast hem. Door een agressieve hersentumor wordt Thomas steeds zieker. Hij heeft volgens de artsen niet lang meer te leven. “Oh wat leuk, gaan zo meteen de muziek en lichten aan?” We lachen. De toon is gezet.

In 2018 krijgt hij te horen dat hij een hersentumor heeft. De meest agressieve vorm die er bestaat. “Ik had maar één vraag.” Thomas pauzeert even. “Of mijn ziekte genetisch overdraagbaar was. Het antwoord van de arts was ‘nee’. De rest maakte me niet meer uit. Ik wist dat het niet te genezen was. Daarom heb ik mijn ziekte nooit gezien als een strijd, want een strijd kun je winnen. Natuurlijk heb ik wel iedere behandeling aangepakt. De zwaarste bestralingen en chemokuren hadden geen effect. Je kan daar wel somber van worden, maar het is een gegeven. Met de juiste mindset en acceptatie kom je heel ver.”

Kleiner wereldje

Thomas is eigenlijk nog lang niet klaar met het leven. “Ik was hoofd van de salesafdeling bij een grote uitgever van wetenschappelijke literatuur. Toen ik ziek werd en thuis kwam te zitten, vroeg ik mijn manager of ik niet nog iets kon betekenen. Ik ben vanuit huis gaan coachen, omdat ik niet meer mocht autorijden. Dat ik niet meer mocht fietsen, vond ik nog erger. Ik kon niet eens meer met onze kinderen naar de kinderboerderij. Zo wordt je wereld steeds kleiner.”

We zagen de tumor groeien en toch bleven we lachen

Om zo fit mogelijk te blijven, probeert Thomas zo veel en zo lang mogelijk mogelijk te blijven sporten. Officieel zou hij nu al niet meer kunnen lopen en praten, maar Thomas praat nog sneller dan ik kan luisteren. “Als iets niet kan, ga ik zo lang mogelijk door om het tegendeel te bewijzen. Zo staan we erin als gezin. In het ziekenhuis vonden ze die drive bewonderenswaardig. We zagen de tumor groeien en toch bleven we lachen. Met onze zwarte humor maakten we de moeilijke gesprekken dragelijk, zeiden de artsen. Toen ik eens bij mijn schoonzus op bezoek was, opstond van mijn stoel en de kat mijn plekje overnam, zei ze: ‘Lekker hè, nu is dat plekje nog warm.’ Dus ik zei: ‘Begin je nu al? Ik ben nog niet eens dood!’

Beurse plek

Omdat Thomas snel zieker wordt en het thuis niet langer veilig is, verblijft Thomas in Hospice Rozenheuvel. De plek waar zijn moeder jaren geleden ook stierf. “Ik zie en voel dingen niet goed meer. Ik kan niet eens meer normaal een appel snijden. Vorige week viel ik bijna van de trap.” Hij trekt zijn shirt omhoog en laat me de beurse plek op zijn ribben zien. “Thuis moeten de kinderen gewoon kunnen spelen. Daarom ben ik nu hier. Het voelt alsof ik daarmee de handdoek in de ring gooi, maar dat doe ik niet. Het kromme is”, wijst hij naar zijn kale hoofd, “ik heb geen last gehad van haarverlies, maar heb er juist haren bij gekregen.”

Slaapfeestje in hospice

“Ik mag van de verpleging niet zo vaak ‘dankjewel’ zeggen, maar de mensen hier zijn zo geweldig”, gaat Thomas verder. Pas werd de verjaardag van zijn dochtertje gevierd met een slaapfeestje in het hospice. Met vrienden worden de gesprekken alleen maar intiemer. “Het is zo’n rustgevende plek om je laatste herinneringen vorm te geven. Het is een waardevolle tijd. De verpleegkundigen en vrijwilligers staan dag en nacht voor me klaar. Dankbaarder kan ik niet zijn als persoon. Ze zoeken altijd vrijwilligers. Dus mocht je nog iets willen betekenen, juich ik het alleen maar toe.”

Derde op komst

Zijn vrouw Linda is in december uitgerekend van hun derde kindje. “Hiervoor heeft ze een miskraam gehad. Anders zou ze al eerder zijn bevallen en had ik nu de eerste tijd van het kindje meegemaakt. Dat is dubbel. Mijn vrouw en ik hebben altijd de wens gehad voor een derde. Ik was al ziek toen we daar bewust voor kozen. Wij willen ons leven niet laten leiden door de ziekte.”

Thomas verwacht niet dat hij de geboorte van hun zoon Mynth in december gaat halen. “We hebben hem bewust al een naam gegeven. Mijn dochtertje zei pas: ‘Ik hoop dat Mynth nog ziet wat voor leuke vader jij bent.’ Dat is heftig om te horen.” Hij stopt even. “We proberen zoveel mogelijk dingen vast te leggen. Zo hebben we een beeldje van onze handen in elkaar, waar straks het handje van Mynth bij komt. Ook hebben we foto’s waarbij ik in een Mozesmandje kijk, waar we Mynth straks in kunnen fotoshoppen. Je bent nooit alleen, wil ik mijn kinderen meegeven.”

Zo, die is dood

“We hebben onze kinderen vanaf het eerste moment betrokken. Ook hebben we een kinderrouwtherapeut ingeschakeld. Kinderen voelen het toch wel aan. Als je hen erbuiten laat, maken ze de situatie met hun grote fantasie alleen maar groter en angstiger. Toen een vriendje van mijn zoontje op een mier ging staan, zei hij: ‘Zo, die is dood’, waarop mijn zoontje zei: ‘Oh, maar mijn vader gaat binnenkort ook dood.’ De moeder van dat vriendje wist dat niet en schrok heel erg.

We hebben de situatie gelijk aan haar uitgelegd. Dat zijn wel even heftige momenten. Voor ons is het normaal, omdat we de situatie dagelijks bespreken. Soms hebben wij zelf ook een breekmomentje en dat mag. We leggen uit aan de kinderen: je mag altijd huilen om pijn en verdriet. Maar niet om je zin. Dat snappen ze zelf ook.”

Niet alleen maar positief

Sinds de diagnose houdt Thomas een dagboekje bij. “Voor mijn vrouw en kinderen. Mijn vrouw is verschrikkelijk sterk. Ik ben zo blij dat ik met haar mocht trouwen. Zij heeft het zoveel zwaarder dan ik. Ik ben straks weg, maar zij wordt elke dag geconfronteerd met verdriet en verlies. Ik wil niet dat ze straks alleen maar positief over mij praten, zei ik tegen de begrafenisondernemer. Dan moet hij gewoon de microfoon uitzetten.” Grijnzend: “Want ik ben in mijn leven vooral ook heel vervelend geweest.”

“Het klinkt misschien gek, maar ik ben eigenlijk heel dankbaar. Natuurlijk hadden we samen oud en grijs willen worden en ons kunstgebit met Kukident aan het plafond willen plakken, maar met klagen kom je nergens. Ik heb zo’n geweldig mooi leven. Wees dankbaar, probeer altijd te lachen, maak er iets moois van. Sommige mensen vinden ons raar, altijd maar die humor, maar wij bekijken alles met een traan én een lach.”

Thomas is overleden op 17 juli 2021.

Tekst: Charlotte van Egmond
Beeld: Nienke van Denderen

Enkele weken na Thomas' overlijden vertelde zijn vrouw Linda over het gemis: "Ik ben dankbaar dat ik van hem nog een kind mag krijgen."