Het is de warme zomer van 2018. Matthijs Annot (18) heeft net zijn havo-diploma op zak. Hij weet nog niet goed welke opleiding hij wil gaan doen, dus kiest hij voor een tussenjaar als barista. Sportief als hij is, wil hij daarnaast veel gaan reizen. Alle ingrediënten voor een fantastische toekomst zijn aanwezig. En die pijn aan zijn been? Ach, dat gaat vanzelf weer over.
Omdat de klachten aan Matthijs’ been blijven, gaat hij in september 2018 voor een echo naar het UMC te Groningen. Veel zorgen maakt hij zich niet: de artsten vermoeden een scheenbeenvliesontsteking. Een paar dagen later komt de totaal onverwachte en vernietigende uitslag van deze echo: agressieve botkanker. Matthijs’ moeder Susanne vertelt over de emotionele achtbaan waarin hun leven op dat moment terechtkomt.
22 september 2018 “We rijden terug vanuit het UMC Groningen. Wij huilen. De hemel huilt, onweert, hagelt en bliksemt met ons mee. We zitten midden in een storm die nog niet te bevatten is. Gisteren hebben we te horen gekregen dat Matthijs een agressieve, kwaadaardige en vrij zeldzame vorm van botkanker heeft. De komende week zal Matthijs verschillende onderzoeken ondergaan om de precieze vorm vast te stellen en om te onderzoeken of er sprake is van uitzaaiingen naar de longen.”
Een chemokuur wordt ingepland. Met als doel de tumor zo veel mogelijk uit de buurt van de bloedvaten te krijgen. Als het lukt om voldoende ruimte te krijgen tussen de tumor en de bloedvaten, kan een amputatie voorkomen worden. Omdat de tumor een groot gedeelte van het bot heeft aangetast en daarmee de kans op breuken erg groot is, mag Matthijs zijn been op geen enkele manier belasten. De jonge, sportieve Matthijs is gebonden aan een rolstoel.
Het voelt alsof we in een film zitten die niet over ons gaat
“Het is voor ons nog niet te bevatten. Het voelt alsof we in een film zitten die niet over ons gaat. We voelen ons intens verdrietig, bang en onzeker. Matthijs, en wij ook, voelen ons enorm gesteund door alle familie, vrienden en kennissen die iets van zich laten horen en naast ons staan. Veel mensen geven aan dat ze niet weten wat ze moeten zeggen, dat weten wij ook niet... Hier zijn immers geen woorden voor?”
Twee dagen na de uitslag van de echo wordt Matthijs met benauwdheidsklachten naar het ziekenhuis gebracht. Een nieuwe mokerslag volgt. Na een scan en een foto blijkt de kanker al uitgezaaid naar zijn beide longen.
24 september 2018 “We voelen ons verslagen, intens verdrietig. En tegelijkertijd zo gedragen door elkaar en God. We zijn diep geraakt door de kerkdienst van gisteren waarin God groot is gemaakt en Matthijs werd opgedragen aan Gods leiding en liefde. Matthijs blijft tegenslag op tegenslag verwerken op een positieve manier. Het is ongekend om te zien hoeveel kracht en vertrouwen hij uitstraalt.”
Begin oktober start Matthijs met de eerste chemokuur. Het is voor hem heftig en zwaar. En intens confronterend, want ineens voelt hij zich ook ziek. Ziek van de chemicaliën die zijn lichaam kapotmaken om beter te worden. Hij verliest zijn energie en is misselijk.
10 oktober 2018 “We proberen toch van ieder moment een feestje te maken. We zijn dankbaar voor de steun die we krijgen, op zoveel verschillende manieren. Het is geweldig fijn om kaarten te krijgen. Het doet Matthijs en ons goed om ze te lezen. Het is geweldig hoe mensen praktisch ondersteunen. Door te helpen met het snoeien van de heg, het ophogen van de stoepen, het ophangen van gordijnen, het huis schoonmaken, helpen met koken, Lukas opvangen, liedjes komen zingen, bellenblaas brengen, de keukenkastjes uitsoppen, geld geven, berichtjes sturen. We staan versteld van de liefde die we mogen ontvangen van zoveel mensen. Zelfs mensen die we niet kennen. Dat is diep ontroerend en maakt dat we in deze donkere tijd heel veel heldere momenten mogen hebben.”
21 oktober 2018 Tijdens een feestelijke dienst laat Matthijs zich dopen. Een mooi moment, waarbij Matthijs getuigt dat hij in alles de nabijheid van God ervaart.
Susanne: “Ik probeer woorden te geven aan dat wat ik voel, maar merk dat er geen woorden komen. Het lijkt niet te beschrijven. Misschien komt het door de twee uitersten die ik bij mezelf opmerk: een diep en gelukkig weten over welke Bron van Liefde Matthijs het heeft en daar kracht en rust uit halen. Daar tegenover een verscheurd moederhart van verdriet. Wat voel ik me dankbaar als ik naar Matthijs kijk, zoals hij mag getuigen van zijn liefdevolle Vader in de hemel. Het vangnet dat hem vaste grond geeft nu alles onder zijn voeten lijkt af te brokkelen.”
Matthijs gaat voor een second opinion naar Amsterdam. Daar ziet een arts toch nog een kansje en stelt een agressievere chemokuur voor. Ze stemmen in met deze behandeling, al wordt Matthijs hondsberoerd van deze chemokuur.
Wat kan ik anders doen dan stil zijn en bidden?
29 oktober 2018 “Wat kan ik dan anders doen dan stil zijn en bidden? Bidden om Gods engelen die rust en liefde brengen, bidden en smeken om genezing, bidden voor rust en kracht zodat Matthijs dit kan dragen, bidden om de juiste woorden en daden naar ons gezin, bidden om steun voor familie en vrienden die nu ook zo meegaan in deze rollercoaster. Ja, we trekken al het aardse uit de kast om het praktisch zo aangenaam mogelijk te maken. We pimpen zijn kamer voor de broodnodige afleiding, er komt bezoek in Groningen om de dag door te komen, hij heeft een fantastische dag in het Holland Casino in Breda en bezoekt zijn favoriete plek in Zwolle, het Barista Café. Het helpt even om de schaduwzijde van alles te vergeten. En dat voelt goed en vervult ons met dankbaarheid. Het geeft mooie herinneringen en ervaringen. Het maakt dat leven intenser wordt en dichter bij elkaar en God. Misschien is dit wel de ‘beloning’, is dit de andere kant van machteloosheid?”
In november gaat een droomwens van Matthijs in vervulling. Via de Make-A -Wish-Foundation mogen ze met het hele gezin naar Canada. Even is er geen ruimte voor ziek-zijn. Helaas komt er in december opnieuw heel slecht nieuws.
19 december 2018 “Het voelt alsof onze wereld vergaat, alsof de bodem onder onze voeten vandaan zakt. We hebben vandaag de uitslagen gehoord van Matthijs. De chemo’s zijn niet voldoende aangeslagen. De tumoren in zijn been en in de longen zijn zelfs gegroeid. Sommige wel 40%. Het komt erop neer dat er niets meer te doen is. En wat doet Matthijs? Hij plant een appelboom. Onze geweldige, stoere Matthijs!”
Begin januari zal Matthijs’ been moeten worden geamputeerd. Het is nog niet duidelijk of hij daarna nóg een chemokuur moet volgen.
3 januari 2019 “De zenuwen gieren hier door de ziekenhuiskamer. Morgenochtend om 06:45 wordt Matthijs zijn been geamputeerd. Onwerkelijk, vreemd, bizar, noodzakelijk en heftig. Maar toch ook goed dat het nu gaat gebeuren. Matthijs heeft veel pijn aan zijn been en wordt er erg door belemmerd. We gaan het meemaken morgen en zien hoe we samen deze (hink)stap gaan maken.”
20 januari 2019 De familie en vrienden van Matthijs bereiden een feest voor. Een laatste feest voor Matthijs op deze aarde. De complicaties van zijn ziekte zijn zo groot, dat er medisch gezien niets meer mogelijk is om de ziekte te remmen. Matthijs zit in de laatste fase. De focus ligt nu op het comfort van Matthijs.
“We zijn bezig om het overlijden en de begrafenis voor te bereiden. We hopen daarvoor binnenkort met elkaar een groot feest te vieren. Het Vier-Het-Leven-Feest. Het voelt zo dubbel. Het voelt goed om dingen voor te bereiden, maar ook zo intens verdrietig, pijnlijk en machteloos. We komen tijd te kort, de ziekte haalt Matthijs in. Alles wat fout kan gaan, gaat fout, alles wat anders kan gaan, gaat anders. Het is zo snel gegaan, dat we amper beseffen dat Matthijs nog maar heel kort bij ons zal zijn.”
“Ik ben ernstig ziek en heb niet lang meer te leven. 18 jaren vol plezier zijn mij gegeven. Van af mijn geboorte tot mijn geweldige werk bij Barista Café, waar ik met zoveel passie en plezier heb gewerkt, heb ik een gezegend leven gehad. Ik heb God leren kennen en haal daar ongelofelijk veel kracht en liefde uit. Wat mij is gegeven en gegund is ongelooflijk! Het prachtige en liefdevolle gezin waar ik in opgroeide heeft mij altijd 100% gesteund en geholpen. Ik noemde mijn leven altijd perfect en zo leefde ik ook altijd voort. Strevend naar positiviteit en vooruitgang, terwijl ik ook in het hier en nu kan zijn en volledig van het moment kan genieten. Als ik de dag weer afrondde dacht ik altijd, ik heb een perfect leven. Dit is mij allemaal gegeven.
Ik hoor veel mensen zeggen dat het oneerlijk is dat ik niet zo oud word. Dat is ook wel zo, maar ga eens na... Als je een gelukkig moment hebt, let je dan op de tijd? Ik niet. Die momenten die het leven zo mooi maken zijn tijdloos, en als dat zo is maakt het niet echt uit hoelang je hebt. Maar maakt het uit hoeveel je van die momenten hebt.
Ik vind het wel oneerlijk dat vele kinderen over de hele wereld niet eens de kans krijgen om gelukkig te zijn. Zij worden niet warm op school verwelkomd om te bouwen aan hun toekomst. Maar zij moeten vaak gedwongen in fabrieken werken waar ze niet kunnen bouwen aan een goede toekomst en een gelukkig leven. Dat doet me zeer als ik daar aan denk. Dan vind ik mijn situatie ineens helemaal niet meer zo oneerlijk en ben ik enorm dankbaar voor het bevoorrechte leven dat ik heb.”
8 maart 2019 De gezondheid van Matthijs gaat langzaam achteruit. Susanne schrijft:
'Iedere dag ben ik weer zo verwonderd. Verwonderd en dankbaar voor het wonder dat zich voor onze ogen afspeelt. Wat een God's geschenk dat Matthijs nog in ons midden is. Ik moet mezelf af en toe knijpen om te beseffen dat het echt waar is. Dat hem meer tijd wordt gegeven dan de artsen hadden verwacht.
We zijn diep onder de indruk van de veerkracht en mentaliteit die Matthijs laat zien. Zijn gezondheid is kwetsbaar en het gaat langzaam achteruit. Maar wat een wonder dat we nog zo van elkaar mogen genieten. En we zitten echt niet hele dagen duimen te draaien of zijn alleen maar bezig met medische dingen. Dat laatste is er zeker wel en neemt ook steeds meer toe. Zo zijn we aan het sjouwen met zuurstofflessen, pillen, dranken, sapjes, pleister, zwachtels, liners, krukken, een prothese, bezig met een traplift en een aanpassing van de badkamer, bloedwaarden, saturatie, hartfrequentie en weten we ondertussen zo'n beetje alles van pijnbestrijding.
Maar dat willen we zoveel mogelijk 'normaal' laten zijn en klein houden, zodat het medische deel zo min mogelijk de overhand krijgt. Ook al zijn we daar dag en nacht mee bezig. Het is steeds weer een uitdaging om ons te laten leiden door het leven en niet door de ziekte. En soms is het voor mij een hele uitdaging om niet te vergeten dat Matthijs ziek is, dat het niet normaal is en hunker ik naar het mechanisme van ontkenning en verdringing. En dan komen we weer tot de kern van alles, we hebben in dit leven alleen maar dit moment. En daar ligt de uitdaging voor mij iedere dag maar weer, me richten op dat wat zich in het hier-en-nu aandient. En dat kan van alles zijn'.
