Mantelzorg

Karens dochter werd negen maanden na haar geboorte ziek. Ze heeft een ontwikkelings- en sociaal-emotionele achterstand, een angststoornis en psychotische stoornis, een verstandelijke beperking en problemen met haar darmen en motoriek. Inmiddels is ze 15 jaar en gaat naar het speciaal voortgezet onderwijs. Karen (48) is 24/7 mantelzorger voor haar. Karen en haar man hebben nog twee zoons en een dochter, die er goed mee om kunnen gaan.

Ook de dochter van Sarah bleef sterk achter in haar ontwikkeling. Ze heeft een verstandelijke beperking, waardoor ze als 8-jarig meisje op het ontwikkelingsniveau zit van een kind van 2 of 3 jaar. Daarbij heeft ze autisme. Een pittige taak voor Sarah (32), die nog twee zoons heeft en alleenstaande moeder is. Naast de mantelzorg voor haar dochter werkt Sarah tijdens de schooltijden.

1. Bied een luisterend oor

Karen: “Het is zó fijn als je je verhaal kwijt kunt bij iemand. Veel mensen vragen uit beleefdheid hoe het gaat, maar eigenlijk willen ze het niet weten. Ik zit niet te wachten op advies, maar ik mis mensen om me heen die geïnteresseerd zijn hoe het met ons gaat. Als mantelzorger wordt je wereld heel klein. Langzaam haken mensen af omdat ze er geen tijd meer voor hebben of het gezeur vinden. Het onbegrip van de buitenwereld, daar zijn we echt tegenaan gelopen. Dat is om te huilen.”

Als mantelzorger wordt je wereld heel klein

Sarah: “Het is best weleens moeilijk, zeker omdat ik er vaak alleen voor sta – ik heb geen partner met wie ik het mee kan delen of overleggen. Gelukkig kan ik het wel goed delen met vriendinnen, mijn ouders of mensen uit de kerkelijke gemeente. Het is fijn als mensen met je meedenken of tips geven. Al denk ik wel dat dat alleen mogelijk is als je echt dicht bij de mantelzorger staat, en je je oprecht betrokken voelt.”

2. Stop met bagatelliseren

Karen: “Bagatelliseer de zorgen binnen een gezin niet. Buitenstaanders zijn snel geneigd om te denken dat iets allemaal wel meevalt. Onze dochter ziet eruit als een normaal meisje , maar als iemand zou weten hoe zwaar het is voor ons, zou hij zich lam schrikken. In onze maatschappij is het allemaal ‘ikke, ikke, ikke’ – daar kom je vooral achter als je zelf in een gezin zit met zorgen. Vooral de kerk heeft me enorm teleurgesteld – een gemeenschap waar mensen juist voor elkaar zorgen. Maar toen onze dochter ziek werd, kregen we geen ondersteuning. We voelden we ons in de steek gelaten, ik voelde me erg eenzaam en alleen. Ik weet dat mensen het niet bewust doen, het is moeilijk om je erin te verplaatsen. Ik begrijp dat het voor de buitenwereld zo ongrijpbaar en onzichtbaar is. Maar het maakt me wel verdrietig.”

Sarah: “Buiten de deur gedragen m’n kinderen zich netjes, maar zodra je je eigen voordeur binnenstapt, komen de emoties er pas uit. Dat zien anderen niet. ‘Onze kinderen hebben ook weleens ruzie’, zeggen ze dan – maar dat is niet te vergelijken. Een gezond kind kun je nog dingen uitleggen of straf geven. Bij mijn dochter zit dat anders. Je weet niet hoeveel pijn het doet om te zien dat je kind niet weet wat ze met haar emoties aan moet. Mijn dochter weet niet hoe ze het moet uiten; daardoor gaat ze haarzelf en de omgeving bevuilen, of pijnigt ze zichzelf of haar broers. Zie dan maar eens de rust te bewaren. Je staat continu tussen je kinderen in om ze te bemiddelen, beschermen of rustig te houden. Een balans vinden is echt moeilijk.”

3. Neem een (kleine) taak over

Karen: “Al is het maar een simpele boodschap, het kan iemand erg ontlasten als je een taak overneemt. Het geeft het idee dat mensen met ons meedenken.”

Sarah: “Even koken, boodschappen doen – het zijn de kleine dingen die iemand over kan nemen, die me dan even lucht geven. Ik heb een buurvrouw die ook een kind heeft met zorg – wij ontlasten elkaar vaak. Als zij niet lekker in haar vel zit, kook ik voor haar, of ik kan mijn dochter of andere kinderen bij haar laten. We hebben heel veel aan elkaar. Dat is voor een mantelzorger heel fijn.”

4. Help met zoeken naar begeleiding

Karen: “Een paar uur per week hebben we een ambulant begeleider, die de zorg voor onze dochter dan even overneemt. De zoektocht naar goede ambulante begeleiders is lastig. Als ouders zijn we ‘leek’ – we hebben geen idee waar en hoe we moeten zoeken. Wij zouden erg geholpen zijn als er iemand uit de omgeving met ons mee zou denken. Ken je misschien iemand, of wil je een keertje meehelpen met online zoeken? We zijn heel waakzaam geworden – op een zorgboerderij heeft een andere cliënt een keer de keel dichtgeknepen van onze dochter. De leidinggevende was nergens te bekennen.”

Als mantelzorger vind ik het moeilijk om hulp te vragen

Sarah: “Wij kregen een begeleider vanuit de gemeente toegewezen, dat klikte gelukkig goed. Vanuit de gemeente raden ze de zorgboerderij aan, maar dat werkt niet voor ieder kind. Gelukkig vindt mijn dochter dat wel heel leuk. Maar het is ook fijn als de zorg bij jou thuis kan plaatsvinden, zodat je je kunt richten op je andere kinderen. Dat stuk zorg is er veel minder.''

5. Breng tijd door met het kind dat zorg ontvangt (in het ziekenhuis)

Karen: “Blijf niet weg als iemand in het ziekenhuis ligt. Blijf komen. Dat doet veel voor degene die de zorg nodig heeft en voor de mantelzorger. Het is zo belangrijk om te weten dat mensen geïnteresseerd zijn.”

Sarah: “Het zou fijn zijn als er iemand is die af en toe tijd wil doorbrengen met mijn dochter. Maar dat is lastig uit handen te geven. Ik vind het moeilijk om hulp te vragen: je weet zelf hoe zwaar het is, dus als iemand niet vanuit een instelling komt, vraag je best veel van iemand. Ik heb liever dat ze het zelf aanbieden. Gelukkig kan ik haar in onze kerk met een gerust hart achterlaten bij de kinderdienst – de kinderwerkers doen er alles aan om de zorg helemaal over te nemen. Dat is echt heel waardevol.”

6. Doe iets leuks met anderen uit het gezin

Sarah: “Mijn ouders nemen mijn oudste zoon weleens mee, dat is heel fijn. Dan heeft hij ook quality time, al is het niet met mij – hij is toch even weg uit de thuissituatie en het draait even alleen om hem.”

7. Doe iets leuks met de mantelzorger zelf (waardering)

Karen: “Als je familie of vriend ben van een mantelzorger: neem diegene mee, even uit de thuissituatie. Even een kop koffie drinken, wandelen in het bos. Zo ervaar je dat je íemand bent, in plaats van de verzorger van.”

Sarah: “Het is lastig om te plannen, want als ik wegga, moet ik haar alleen laten. Maar als ze op school zit, is het harstikke fijn om er even uit te gaan. Een stukje ontspanning waar ik echt kracht uit kan putten.”

Lees ook: 'De zorg af en toe uit handen geven, dát is moeilijk.' Tom (11) heeft klassiek autisme. Zijn moeder Esther vraagt zich af hoe het gaat als hij ouder wordt.