De eerste klachten krijgt Agniet (58) in 2015. Ze heeft last van een frozen shoulder, waar maar geen verbetering in komt. Ze gaat naar de huisarts, de fysiotherapeut, de orthopedisch chirurg, de ergotherapeut – maar welke therapie ze ook volgt, het helpt niets. De neuroloog ontdekt uiteindelijk een driedubbele nekhernia. Daarvoor gaat ze een revalidatietraject in, maar haar klachten verergeren. Ze gaat sloffen met haar voet en haar natuurlijke armzwaai verdwijnt. Haar arm hangt stil langs haar lijf.

Verpletterende boodschap

“Achteraf zeggen we: allemaal parkinson-tekenen”, zegt Agniet, terwijl ze in een makkelijk stoel in haar woonkamer in Ede zit. “Mensen met parkinson hebben een verhoogde kans op het krijgen van een frozen shoulder, maar niemand heeft bij mij de link gelegd.”

Tot ze in oktober 2018 voor een second opinion naar het Radboud UMC in Nijmegen wordt gestuurd. Al na een paar onderzoeken en testjes komt de neuroloog met een verpletterende boodschap: “Mevrouw, u heeft parkinson.”

Topje van de ijsberg

Verslagen rijden Agniet en haar man Eric naar huis. Daar wacht hen de pijnlijke taak hun drie kinderen en verdere familie het nieuws te vertellen. Onze jongste dochter was toen 19 en had veel vragen. “’Kom je nu in een rolstoel? Word je dan ook dement? Ga je dood?’ Het hakte er behoorlijk in, we hebben veel gehuild in die tijd.”

Agniet moet het beeld dat ze van parkinson heeft flink bijstellen. “Ik zag oude mannetjes voor me, die voorovergebogen over straat schuifelden, met oncontroleerbaar trillende handen. Maar parkinson is een hersenziekte die voorkomt bij jong en oud. De motorische problemen die je aan de buitenkant ziet, zijn slechts het topje van de ijsberg. Er zitten zoveel symptomen onder, die bovendien van mens tot mens verschillen. Dat maakt de behandeling ook zo ingewikkeld.”

Teennagels lakken? Vergeet het maar

Overbeweeglijkheid

Waar Agniet vóór de diagnose een bezige bij was en voortdurend op ‘standje snel’ stond, wordt ze nu dagelijks geconfronteerd met de traagheid van haar bestaan. “Je hebt twee varianten van parkinson: de stijfheids- en traagheidsvariant, en de tremorenvariant, waarbij je veel en ongecontroleerd trilt. Ik heb de eerste variant. Ik ben heel stijf en zo traag als een slak – in bewegingen, maar ook in mijn denken. Ik heb steeds meer moeite gekregen met dingen plannen, overzicht houden en hoofdzaken van bijzaken scheiden. Een van de bijwerkingen van de medicijnen is overbeweeglijkheid. Daar heb ik geen controle over. Wil ik bijvoorbeeld mascara opdoen, dan beweegt mijn hand alle kanten op – behalve de goeie. Teennagels lakken? Vergeet het maar.

Als de kinderen thuis zijn en met elkaar zitten te praten, moet ik moeite doen om ertussen te komen. Alsof ik probeer in te voegen op de snelweg, maar er steeds geen gaatje is. Als ik wat wil zeggen, wordt het gat dichtgereden en zijn ze alweer van onderwerp veranderd. Dan denk ik: nou ja, laat maar.”

Wat ik écht moeilijk vind, is dat ik moet accepteren dat de kinderen nu soms voor mij zorgen. Dan vragen ze: ‘Gaat het allemaal wel?’ Maar ik zorg liever voor hén. Ik wil ze behoeden voor dit soort dingen. Het maakt me verdrietig als ik daarover nadenk.”

Heel angstig

De eerste maanden na de diagnose is Agniet heel angstig. Wat helpt, is het nummer ‘Surrounded’ van Michael W. Smith. “Hij zingt daarin dat het soms lijkt of je door kwade machten omsingeld bent, maar dat je wordt omringd door God. Elke keer als die angst bovenkwam, zette ik dat lied keihard aan. Dat heeft mij zoveel kracht gegeven. Ik weet: God is erbij, Hij laat ons niet los. Als je God gaat prijzen, focus je je op Hem, in plaats van op je eigen angst. Dat heeft mij er echt doorheen getrokken. En nog steeds.”

Tragisch beeld

“Ik merk dat ik achteruitga. Uiteindelijk zal mijn stem zachter worden en mijn mimiek minder uitgesproken worden. Maar ik wil niet verpieteren, ik wil niet langzaam oplossen. Dat beeld vind ik zo tragisch. Ik ben daarom een tijdje geleden bemoedigende bijeenkomsten gaan organiseren voor vrouwen met parkinson. Binnen no time had ik een club van 25 dames bij elkaar. Onder de naam Positive Inspiration ondernemen we dingen en laten we als het ware een tegengeluid horen: wij gaan niet verdwijnen. Hoe de toekomst er verder uitziet, weet ik niet. Ik houd mijn blik op God gericht.”