Amber en haar tweelingbroertje werden na 24 weken zwangerschap geboren: een extreme vroeggeboorte. Haar broertje overleefde het niet – Amber haalde het tegen alle verwachtingen in wél. Toch worstelde ze jarenlang met onverklaarbare klachten, met volledige uitschakeling tot gevolg. Nu deelt ze haar verhaal om andere prematuren te steunen die ook kampen met de langetermijngevolgen van vroeggeboorte.
De zwangerschap van Ambers moeder ging in eerste instantie goed, er leek lang niets aan de hand te zijn. Totdat ze ineens minder beweging voelde in haar buik en ’s nachts buikkrampen kreeg, steeds sneller achter elkaar. “De reden dat we zo stillagen, was omdat we ons aan het klaarmaken waren voor de geboorte,” vertelt Amber (27). “Achteraf waren die buikkrampen dus weeën.”
Niet levensvatbaar
Niet veel later bevalt haar moeder in het ziekenhuis via een natuurlijke bevalling van Amber en haar broertje. “We werden geboren met 24 weken en 6 dagen. Destijds was dat onder de behandelgrens.” Baby’s die in die tijd vóór 26 weken zwangerschap ter wereld kwamen, werden in principe niet behandeld. Volgens de statistieken van toen waren ze niet levensvatbaar. “Maar,” licht Amber toe, “mijn tweelingbroertje was ietsje groter dan ik en woog daarom ook meer. En omdat hij als eerste werd geboren, is er op basis van zijn gewicht en conditie gezegd: ‘Oké we gaan hem toch behandelen’. Dat die keus totaal ongebruikelijk was, ontdekte ik pas vorig jaar. Ik werd toen namelijk geïnterviewd samen met Lien de Proost, een medisch ethicus die onderzoek deed naar de ethiek rondom de levensvatbaarheidsgrens. Tot mijn verbazing vertelde ze dat destijds alleen werd gekeken naar het aantal geboorteweken: werd je vroeger dan 26 weken geboren, dan had je pech.”
Ik ben er dankzij mijn broertje
Amber is lichter dan haar broertje. “Maar ook hier maakte de neonatoloog een uitzonderlijke keus. Hij zei: ‘Het is een tweeling. Als we hem behandelen, behandelen we haar ook.’ Ik werd behandeld, maar de hoop was gevestigd op mijn tweelingbroertje. Drie dagen na onze geboorte kreeg hij een hersenbloeding, wat wel vaker gebeurt bij prematuren. Dat was pure pech. Het was dusdanig ernstig, dat ze hebben gezegd: ‘Hij zal hoogstwaarschijnlijk niets kunnen.’ Mijn ouders hebben uit liefde voor hem de keuze gemaakt om te stoppen met de behandeling. Dat was geen makkelijke keuze, maar hij zou geen menswaardig bestaan hebben gehad. Op dat moment lag ik ook nog te vechten voor mijn leven. Het is natuurlijk super verdrietig van mijn broertje, maar de liefde en dankbaarheid naar hem toe zijn groter. Ik ben er dankzij hem. Als ik als eerst was geboren, of geen tweeling was geweest, is de kans groot dat ik geen behandeling had gekregen.”
Op de dag van de crematie van haar broertje, ondergaat Amber een heel moeilijke operatie. “Dat was zes dagen na mijn geboorte en het was niet zeker of ik daar doorheen zou komen.” De operatie slaagt, maar na twaalf dagen wordt ze ernstig ziek. “Ik werd, net als mijn broertje al eerder, met spoed gedoopt omdat het zo slecht ging dat men dacht dat ik het niet zou halen. Uiteindelijk kwam ik er weer bovenop, maar ik heb wel 4,5 maand in het ziekenhuis gelegen.”
Trage ontwikkeling
Zodra Amber naar huis mag, is ze vrij van slangetjes en zijn haar omstandigheden stabiel. Wanneer een kindje te vroeg wordt geboren, krijgt het nazorg in de eerste levensjaren. “Artsen willen controleren of het allemaal goed gaat. Dat was destijds niet zo geavanceerd als nu, maar op dat moment ging het goed met mij. Die follow-up duurde tot mijn tweede jaar. Daarna werd er gezegd: ‘Ze is een blije kleuter en ze ontwikkelt zich goed.’ Ik ontwikkelde me wel trager dan leeftijdsgenoten, maar wel goed genoeg volgens de maatstaven van toen. Toen ik in groep 1 kwam, bleek dat ik toch wel heel traag was, maar dat was op dat moment niet zo erg.”
Zesde versnelling
De problemen worden voor Amber groter als ze naar de middelbare school gaat. Daar komt ze terecht in een klas met leerwegondersteunend onderwijs. “Vanuit de basisschool was ik gewend om alles in de zesde versnelling te doen, maar toen kwam ik in een klas terecht waar dat niet meer hoefde, omdat er alleen maar leerlingen in zaten die moeite hadden met leren. Ik werkte er alleen nog steeds superhard voor, omdat ik dat gewend was. Het probleem was dat het voor mijn klasgenoten leek alsof ik het allemaal fluitend deed. Daar begon de eerste overschatting al. Er werd niet gekeken naar hoe vreselijk hard ik ervoor werkte, er werd alleen naar het eindresultaat gekeken. Maar de goede cijfers wogen niet op tegen de inspanning die ik ervoor leverde.”
Op het toppunt viel ik drie keer per dag flauw
Vier jaar lang gaat het op die manier door, terwijl door de meesten niet wordt gezien wat voor strijd het voor Amber is. Met alle gevolgen van dien. “De eerste onverklaarbare klachten begonnen toen ik in de derde zat. Ik kreeg last van hyperventilatie en ik viel steeds vaker uit het niets flauw. Die klachten werden steeds erger, maar ik had geen idee waar het vandaan kwam. Op het toppunt viel ik drie keer per dag flauw, waarmee ik mezelf gigantisch uitputte. Ik kreeg oefeningen en therapie, maar de echte oorzaak werd niet echt aangepakt. Er was wel een schoolarts die mij vroeg of ik mijn vroeggeboorte weleens had verwerkt, maar daar moest ik alleen maar om lachen. Ik dacht: ik kan me hier niks van herinneren dus wat zou ik moeten verwerken?”
Ik moest gevoerd worden, want een vork optillen was al te zwaar
In haar examenjaar zit ze vaker thuis dan op school, maar door keihard te werken weet ze toch haar diploma te halen. Tijdens haar MBO-opleiding medewerker maatschappelijke zorg gaat het echter helemaal mis. Een half jaar voor haar laatste examens valt Amber volledig uit. “Ik kwam op mijn negentiende thuis te zitten en heb mijn diploma uiteindelijk niet gehaald, omdat het gewoon echt niet meer ging. Ik kon niet meer lopen, niet staan en niet praten. Ik moest gevoerd worden, want een vork optillen was al te zwaar. Toen ben ik gaan beredeneren: waar komt dit vandaan? Zou dit dan toch te maken kunnen hebben met vroeggeboorte en de jarenlange overvraging?”
Langetermijngevolgen vroeggeboorte
Voor Amber is dit het moment waarop ze beseft dat ze eigenlijk niemand kent die net als zij te vroeg geboren is. Op internet kan ze niets vinden over de langetermijngevolgen van een vroeggeboorte. Ze heeft dan ook geen idee of andere prematuren ook kampen met soortgelijke problemen. “Waar zijn zij dan? vroeg ik me af. Ik stopte met mijn studie door mijn vage klachten en daardoor had ik een tussenjaar. Om niet volledig niks te doen, startte ik met mijn project Klein Meisje Maakt een Reisje, waarmee ik als doel had om mensen te leren kennen die ook te prematuur geboren zijn. Ik wilde mijn verhaal delen, zodat ouders en artsen ervan kunnen leren en zodat prematuren herkenning konden vinden.”
Met succes, want inmiddels bestaat haar platform zeven jaar en geeft ze gastlessen aan artsen, verpleegkundigen, therapeuten en bij medische opleidingen. Daarin vertelt ze haar verhaal en deelt zij op welke signalen er gelet moet worden. “Mensen komen zelfs naar me toe om mijn verhaal mee te nemen in onderzoeken. Ik word hier supergelukkig van. Bij mij zijn de klachten en aanvallen gelukkig veel minder aanwezig, omdat ik in 2019 ben opgenomen en de tijd heb gehad om mijn vroeggeboorte te verwerken. Toen ben ik gaan kijken naar wat mijn kracht is: mijn sociale karakter.”
Dat wat ik in mijn jeugd niet heb gehad, heb ik nu op mijn platform wel
“Door middel van mijn platform kan ik die kracht laten bloeien in een omgeving die wel werkt voor mij, zonder dat ik constant word overschat. Ik deel mijn eigen tijd in: ik heb een leven zonder haast en met weinig prikkels, en kan mezelf zijn. Als kind wilde ik psycholoog worden, want dan kan je mensen helpen door met ze te praten. En eigenlijk doe ik dat nu. Mensen komen naar me toe omdat ze het fijn vinden om met iemand te praten waarin zij zich herkennen. Dat wat ik in mijn jeugd niet heb gehad, heb ik nu op mijn platform wel.”
Tegenwoordig loopt de zorg na een vroeggeboorte langer door, maar Amber zou graag zien dat er nog beter en langer per individu gekeken wordt naar wat iemand nodig heeft. Met haar gaat het, sinds het besef er is dat de vroeggeboorte zeer waarschijnlijk de oorzaak was van haar problemen, gelukkig goed. “Ik woon nu 4,5 jaar in een eigen appartement met gezamenlijke keuken en woonkamer, die ik deel met zeven anderen die ook allemaal een bepaalde hulpvraag hebben en we vullen elkaar daarin aan. Wij wonen zelfstandig met 24/7 oproepbare hulp, al dan niet aanwezig, omdat de stap naar volledig zelfstandig wonen voor de meesten nog niet gaat. Met mijn platform doe ik momenteel alles wat ik leuk vind en alles wat ik kan. En uiteindelijk zou het supergaaf zijn als ik hiermee mijn geld kan verdienen. Daar geloof ik in!”
Handen aan de couveuse
In het tweede seizoen van het EO-programma Handen aan de couveuse krijgen we een kwetsbaar inkijkje in het leven van ouders en hun baby’s die terecht zijn gekomen op de afdeling neonatologie. Presentatrice Anne-Mar Zwart volgt ouders van kinderen die – net zoals Amber – veel te vroeg geboren zijn of kort na de geboorte ernstig ziek werden. Kijk de afleveringen van 'Handen aan de couveuse'terug via NPO Start.
