Annemaries dochter kreeg tien jaar geleden de diagnose coeliakie, oftewel glutenintolerantie. Met dit artikel hoopt ze voor meer bekendheid te zorgen en begrip te kweken over deze auto-immuunziekte.
Mijn dochter is twaalf*. Een vrolijke, kerngezonde, achtstegroeper. Je ziet niks aan haar en dat is fijn, want ze wil vooral normaal zijn. Maar als het op eten aankomt, is ze anders. Jade heeft namelijk coeliakie (spreek uit als: seu-li-a-kie). Glutenintolerantie (geen allergie). Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, gerst (gort), spelt en kamut.
Gluten, bron van al het kwaad
Wellicht denk je nu: daar heb je weer zo’n overbezorgde, doorgeslagen gezondheidsmoeder, die denkt dat gluten de bron van al het kwaad zijn. Nee dus, dat denk ik niet. Als je gewoon gezond bent, hoeven gluten niet schadelijk te zijn. Maar in Jades lichaam gaat het fout. Coeliakie is een auto-immuunziekte (het is dus niet iets waar je ‘overheen kunt groeien’) waarbij het lichaam antistoffen tegen het eigen weefsel aanmaakt als je gluten eet. Hierdoor ontstaan ontstekingsreacties in het slijmvlies van de dunne darm en worden je darmen beschadigd. Bij langdurige schade worden belangrijke voedingsstoffen niet goed meer opgenomen.
Ze kreeg een extreem bolle buik
Vroegtijdige diagnose is belangrijk, want volwassenen met ongediagnosticeerde coeliakie hebben een grotere kans op kanker en zelfs een verhoogd stervensrisico. Wij hadden geluk: Jade kreeg de diagnose snel en jong, vlak voor haar tweede jaar. Met dank aan een oplettende kinderarts. Na slechts driekwart jaar was de oorzaak van haar klachten gevonden. Zo kreeg ze een bol buikje – en dan echt extreem bol – terwijl ze verder helemaal niet dik was. Mager zelfs. Vervolgens vonden we haar zo moe en sloom, wat niet strookte met haar fanatieke karakter. En ze was bleek. Toch hadden we geen idee. Zelfs het feit dat ze regelmatig braakte, schreven we toe aan het feit dat ze wekelijks naar het kinderdagverblijf ging. We dachten dat ze gewoon wat vaker een buikgriepje te pakken had.
Tot we allemaal buikgriep kregen, maar Jade niet opknapte. We werden doorverwezen naar de kinderarts. Zij hoorde ons verhaal aan, keek naar Jade en trok direct de juiste conclusie. Een simpele bloedtest bevestigde overduidelijk haar vermoeden. Jades bloed barstte van de antistoffen. Daarnaast had ze bloedarmoede en een gebrek aan vitamine D. Haar darmen waren niet meer in staat om voldoende voedingsstoffen op te nemen.
Symptomen van coeliakie
Ik zei het al, wij hadden geluk dat de diagnose zo snel en op jonge leeftijd werd gesteld. Er zijn namelijk veel mensen die niet weten dat ze coeliakie hebben. De ziekte hoort tot de meest ondergediagnosticeerde ziekten. Geschat wordt dat een op de honderd mensen in Nederland (170.000) coeliakie heeft en slechts een vijfde daarvan weet dat. Laat het even tot je doordringen: 80 procent weet het dus niet!
Die onderdiagnose komt door de vele symptomen, die lang niet allemaal duidelijk zijn. Slechts een derde van de volwassen coeliakiepatiënten vertoont de ‘klassieke symptomen’ als diarree, vermoeidheid, gewichtsverlies en buikpijn. De lijst met klachten is echter veel langer. Van humeurigheid en huidklachten tot vruchtbaarheidsproblemen bij volwassenen en een vertraagde puberteit bij kinderen (bekijk de lijst met alle symptomen van de Nederlandse Vereniging voor Coeliakie (NCV)). En je kunt zelfs coeliakie hebben zonder klachten en helaas toch schade aan je darmen hebben.
Glutenvrij dieet
Medicijnen tegen coeliakie zijn er niet. De enige remedie: een glutenvrij dieet. Al na twee weken glutenvrij zagen wij een totaal ander kind. Ze kreeg weer kleur op haar wangen en had energie voor tien. De maanden daarna schoot ze de lucht in, groeide ze drie schoenmaten en slonk haar buik tot normale proporties. Tien jaar later is er gelukkig niets meer van dat bleke, vermoeide, bolle-buikenkind terug te zien.
Maar zo’n dieet is best een gedoe. Geen normaal brood, geen gewone koekjes. Altijd maar ingrediënten checken en als je het niet zeker weet, toch maar overslaan. Spontaan ergens gaan eten kan vaak niet. Zelfs een kruimeltje kan iemand met Coeliakie al ziek maken en de darmen beschadigen en altijd ben je ‘de uitzondering’. Jade klaagt er vrijwel nooit over, maar ze wordt er wel eens verdrietig van als er geen rekening met haar is of wordt gehouden. Hulde voor haar klas en school, die daar echt hun best in doen.
Wij zijn geen zeurpieten, ze wordt doodziek van gluten
Er is in de afgelopen tien jaar gelukkig ook veel meer mogelijk geworden. Er zijn schappen met glutenvrije producten in de supermarkt en veel horecagelegenheden bieden glutenvrije alternatieven. Maar sommige mensen vinden het nog altijd ‘een gedoe’. Dat bleek vorige week weer eens. We gingen lunchen in Maastricht. Op de kaart stond: “Heeft u een allergie, laat het ons weten.” Toen we dat deden, was de reactie: “O, maar glutenvrij is voor ons heel lastig.” Ik moest me inhouden om niet te zeggen: “Nou meneer, hoe denkt u dat het voor een twaalfjarig kind is?” Liefst was ik weggelopen, maar we waren met een grote groep.
Uiteindelijk kreeg ze een carpacciosalade, die ze overigens normaal gesproken heel graag lust. Maar wel met aparte dressing en voor het gemak had het personeel maar even alle garnering (ook de sla) weggelaten. Er werd een bord met een paar kale plakjes vlees neergezet. Mijn moederhart brak toen ik haar verdrietig zag kijken en ze tegen me aankroop. Wij zijn geen lastige zeurpieten, ze wordt doodziek van gluten! Na de lunch zijn we linea recta naar de Mac gelopen voor een glutenvrije hamburger.
Begrip
Om coeliakie in de toekomst te voorkomen, werken de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en de Nederlandse Vereniging voor Coeliakie samen. Helaas is het nog lang niet zo ver en zit er voorlopig voor Jade en alle andere coeliakiepatiënten niets anders op dan een glutenvrij dieet. Daar is prima mee te leven, maar een begripvolle omgeving helpt. Dus vraagt iemand om glutenvrij: probeer een beetje begrip te tonen en mee te denken. Wordt gewaardeerd!
