Column Mama Mirjam #33: ‘De crux van onze maakbare wereld: wat is zinnig en wat is zwak?’

‘Veel plezier schat.’ Een kus op haar wang en weg was ik. Er stond een groot overleg op het programma en ik was aan de late kant. Snel nog een kop thee, mijn telefoon klaar om aantekeningen te maken. Rond de tafel zat een team van zeven mensen klaar. Dat went nooit. Zoveel mensen, zoveel expertises, allemaal voor mijn kind. Wat gaat goed? Waar liggen de zorgen? Wat is er nodig? Hele nuttige vragen. Het werd een goed gesprek en alle partijen kregen een lijstje met de nodige actiepunten.

Er is heel wat voor nodig om Livia naar school te laten gaan. En wellicht is dat precies wat arts en columnist Luc Bonneux beoogt als hij zijn ongezouten, maar gelukkig breed verafschuwde mening over Downsyndroom ventileert. Hij schrijft over het vermijden van zwakzinnig leven. Leven waarvoor dus altijd een team van mensen klaar moet staan. Leven dat altijd buiten de gebaande wegen zal leiden. Leven dat de maatschappij extra geld en tijd kost. Het overleg werd afgesloten en voor ik naar huis fietste, gluurde ik nog even naar binnen in Livia’s klas. Ik zag haar spelen tussen haar klasgenootjes en glimlachte.

Mijn actiepuntenlijstje voor thuis was niet lang, maar de punten die er op stonden, zullen nooit afgevinkt worden. Ik ben nooit klaar met begeleiden, uitdagen, sturen en zorgen. Nog zoiets wat Luc Bonneux zal verfoeien. Hij zal zeggen dat je er als ouder recht op hebt dat je op een dag je vrijheid terugkrijgt. Je leven lang rekening houden met een zwakzinnig kind zal hij vast een kruis noemen. En het grote aantal abortussen op kinderen met downsyndroom toont aan dat hij niet de enige is, die er zo over denkt. Elk leven moet zinnig zijn; het zwakke moet eruit. Maar zit daar niet meteen de crux van onze maakbare wereld? Wat is zinnig en wat is zwak?

Als ik de volgende dag met Livia in de duinen speel, geeft ze me zelf het antwoord op deze vragen. Waar ik me bezighoud met de drukte van alle dag, komt zij aan mijn voeten zitten met haar handjes gevouwen. ‘Handjes samen, oogjes dicht’, zegt ze me. Ik versta haar eerst niet goed, dus ze herhaalt het zinnetje tot ze de reactie krijgt die ze wil hebben. Over sterk gesproken: ze gaat door tot het doel bereikt is. ‘Ga je bidden, Liv?’ Ze knikt en tot drie keer toe knijpt ze haar oogjes stijf dicht en zegt ze een gebedje. Mijn kind leert me bidden en genieten van het kleine; gewoon in het leven van alledag.

Als de woorden van arts Bonneux het land doorgaan en menigeen zich er boos over maakt, sta ook ik op voor mijn kind. Maar tegelijk weet ik: wat voor de wereld zwak is, heeft God uitverkoren om wat sterk is te beschamen. Wat een zegen dat ik daar met mijn neus bovenop mag staan.

Mirjam refereert in haar column aan de ophef die ontstond nadat de column van Bonneux was opgenomen in een toetsvraag. Lees hoe Suzanne Blomsteel, moeder van Pippi met downsyndroom, hiermee omging: "Met grote ogen las ik een artikel over het vermijden van zwakzinnig leven, met daarbij onze foto."