“Ze zijn er steeds minder, hè?”

Een achteloze opmerking van een onbekende laatst, terwijl we in de wandelgangen een gesprekje voerden over Livia. Met ‘ze’ bedoelde ze kinderen met het syndroom van Down. Ze zijn er steeds minder, omdat hun geboorte ongewenst is. Ze zijn er steeds minder, omdat het door de sterk verbeterde prenatale screening eenvoudigweg niet meer nodig is dat ze het levenslicht zien.

Ik weet dat het zo is. Tijdens gastlessen die ik geef over downsyndroom, komt dit ook altijd aan de orde. IJsland is koploper in Europa; in 2017 kopte het Nederlands Dagblad met “IJsland bant met abortus downsyndroom uit”. Daar werden destijds nog maar twee tot drie kinderen met Down per jaar geboren en nu wellicht helemaal niet meer. Ik praat er tijdens mijn lessen over met leerlingen en studenten. Ik benoem de feiten, gewoon zoals ze zijn, want het is zo en ik weet het.

En toch… deze platte, ongenuanceerde opmerking resoneert na. Ze zijn er steeds minder. Alsof het om een uitstervend ras gaat!

Die ‘ze’ heeft in ons gezin namelijk een naam. Haar naam is Livia.

Dit schrijven geeft me een brok in de keel. Ik voel de tranen achter mijn ogen branden, terwijl mijn vingers de woorden typen. Die ‘ze’ heeft in ons gezin namelijk een naam. Haar naam is Livia. ‘Ze’ is onze dochter, ons vlees en bloed. Ons DNA stroomt – inclusief een bonuschromosoom – door haar aderen. ‘Ze’ is het meisje dat ik straks weer uit school ga ophalen. Het meisje dat met haar armen wijd uitgestrekt naar me toe rent, zodra ze me ziet. ‘Ze’ is het kind dat onze hele familie zoveel vreugde geeft, omdat ze puur is en eerlijk, ongekunsteld en gevat.

En ja… ‘ze’ is ook de burger die de Nederlandse staat meer dan gemiddeld geld kost. ‘Ze’ is het kind dat met haar verstandelijke beperking op professioneel niveau wellicht weinig zal kunnen bijdragen aan de samenleving. ‘Ze’ heeft altijd onze zorg nodig, en dat is lastig als we vooral druk zijn met onszelf, onze carrière en onze portemonnee. Precies hierom zijn ‘ze’ er steeds minder. En dat is om te janken!

Ik deel heel graag de woorden van een moeder die dit jaar haar prachtige zoon met downsyndroom verloor. Ze schreef: “Deel gerust, als het nodig is, dat JUIST Pepijn, die jongen met down, door iedereen zo wordt gemist!”

Ze zijn er steeds minder, hè?

Ja, helaas wel! Want wat een ontzettend groot verdriet en gemis is dit. Ik gun de wereld heel veel Livia’s en Pepijns. Nu en over honderd jaar. Ook als het al lang niet meer nodig is, gun ik ieder land de glimlach van mijn dochter.