“Onze dochter Maud werd geboren na een zwangerschap van 32 weken”, legt Liesbeth uit. “Al snel werd duidelijk dat zij ernstig ziek is. Na onderzoeken bleek ze een zeldzame complexe VACTERL-associatie te hebben.” VACTERL is een afkorting van meerdere afwijkingen. Het is niet zo dat iemand met VACTERL alle symptomen heeft. Meestal gaat het om minstens drie kenmerken.

“Maud heeft helaas bijna alle afwijkingen die kunnen voorkomen bij VACTERL”, vervolgt Liesbeth. “Zo heeft zij hersenafwijkingen, hartafwijkingen, ledemaatafwijkingen, enorm veel afwijkingen aan haar rugwervelkolom, problemen met haar luchtpijp en aan haar maag-, darmstelsel. Daarnaast heeft zij maar één nier.” Het kleine meisje kan niet eten, drinken of praten en loopt enorm achter in haar ontwikkelingen.  “Naast alle afwijkingen die zij heeft, heeft zij ook verslappingen in haar luchtpijp die voor circulaire collaps zorgen. Door een scheurtje tussen haar slokdarm en luchtpijp kan eten of maagzuur dat naar boven komt rechtstreeks in haar longen lopen, met alle gevaarlijke gevolgen van dien.”

We hebben al zo vaak afscheid van Maud moeten nemen

In de bijna drie jaar dat zij leeft, heeft Maud vaak levensreddende hulp nodig gehad. “We hebben al zo vaak gedacht dat ze zou sterven.” Liesbeth kan zich de keren niet herinneren dat zij afscheid heeft genomen van haar dochtertje. “Het is echt te danken aan het adequate optreden van het zeer gespecialiseerde hartteam van Utrecht dat zij nog leeft!” Maud kan van het één op het andere moment kortsluiting krijgen binnen één van haar probleemgebieden. “Dan stopt alles. Het ene moment kan ze heerlijk liggen te spelen en het andere moment kan ze blauw aanlopen omdat er sprake is van een verslikking of verstikking. Dan telt elke minuut en moet zij zo snel mogelijk in een gespecialiseerd ziekenhuis met kennis van VACTERL terecht kunnen.”

Liesbeth en haar man staan 24 uur per dag in contact met het WKZ en krijgen ondersteuning van een uniek multidisciplinair zorgteam. “Dit team heeft enorm veel kennis en expertise in huis.” Alleen dankzij dit team kunnen zij hun dochtertje thuis verzorgen. “Zij hebben ons getraind om haar levensloopzorg te kunnen bieden.” Ook is er ten alle tijden contact tussen de RAVU (ambulance) en het WKZ in Utrecht om snel en adequaat te handelen. “Er zijn speciale afspraken over gemaakt en vastgelegd.” Zou Maud tijdens zo'n crisismoment eerst naar Rotterdam vervoerd moeten worden, dan zou dat haar dood worden. “De tijd ontbreekt simpelweg. Los daarvan ontbreekt de kennis van deze complexe ziekte in andere ziekenhuizen”, weet Liesbeth.

Mijn kind is ten dode opgeschreven als Utrecht sluit!

“Al moet ik de hele wereld afreizen voor goede zorg voor Maud, dan zou ik dat met liefde doen”, beweert Liesbeth stellig. Jaarlijks rijdt zij ruim zeventienduizend medische kilometers voor haar dochter. De meeste kilometers worden gereden tussen haar woonplaats Nijkerk en het WKZ. “Als ik kwalitatief betere zorg voor Maud kan vinden, rijd ik met liefde honderdduizend kilometer per jaar.” Ze weet echter dat dit niet te vinden is. “Er is geen betere plek voor Maud dan het WKZ. Als het hartcentrum sluit moet ik verder rijden voor minder kwalitatieve goede zorg. Sterker nog: mijn kind is ten dode opgeschreven als Utrecht sluit, want haar zorgvraag is te complex.”

Onderzoeksrapport

Liesbeth roept minister Kuipers dringend op om nog eens goed naar het onderzoeksrapport van voormalig minister Hugo de Jonge te kijken. Volgens haar liegen de cijfers er niet om in dit rapport. “In december 2021, heeft de Jonge in een brief aan de Tweede Kamer geadviseerd Rotterdam en Utrecht open te houden. Hij schreef dat, gelet op kwaliteit en de lange termijn zorg, Utrecht de beste uitgangspositie heeft voor de functie van een interventiecentrum. Met het advies van de Jonge in mijn achterhoofd heb ik steeds gedacht dat Maud veilig was in Utrecht, totdat het nieuws van minister Kuipers ons bereikte.‘’ De zorg die in Utrecht wordt geboden gaat veel verder dan alleen kinderen met hartafwijkingen. Ook kinderen met complexe, zeldzame syndromen en afwijkingen zullen schade ondervinden van deze -in vele ogen- onbegrijpelijke beslissing. “Vanuit het hele land, zelfs helemaal uit Groningen, worden patiëntjes naar Utrecht doorverwezen, vanwege hun uitzonderlijke expertise op dit gebied.” Liesbeth begrijpt niet dat ervoor wordt gekozen deze kennis bewust verloren te laten gaan, met de sluiting van dit hartcentrum.

Niets meer te verliezen

Omdat Liesbeth niks meer te verliezen heeft, deelt zij haar verhaal in de media. “Ik hoop dat mijn verhaal ogen doet openen, want het is echt een nachtmerrie waarin wij als ouders terecht zijn gekomen. Ik doe geen oog meer dicht sinds wij dit nieuws hoorden. Het kan er bij mij gewoon niet in, dat de overheid er bewust voor kiest een gespecialiseerd topteam buiten spel te zetten en een afdeling te sluiten die zo'n sleutelpositie bekleedt in Nederland.” Ten onrechte werd ervan uitgegaan dat er een keuze gemaakt zou worden op basis van kwaliteit en cijfers. “In de adviesrapporten wordt zelfs geadviseerd om drie hartcentra open te houden en niet twee, zoals nu het plan is”, vertelt zij verbaasd.

Liesbeth zet zich samen met andere ouders, het UMCU/WKZ en het Prinses Maxima Centrum in om zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen. “Gisteren hebben we een petitie overhandigd in den Haag en hebben wij de noodklok geluid om de ernstige gevolgen van de sluiting van het hartcentrum in Utrecht onder de aandacht te brengen. Vanavond volgt er een debat.” Of het zin heeft weet Liesbeth niet. Het besluit van de minister lijkt vast te staan. “In de wandelgangen hebben we helaas al vernomen dat de minister pas nadat hij zijn beslissing definitief bekend zal maken, op maandag 27 februari, in gesprek wil gaan met het UMCU/ WKZ.”

Liesbeth vertelt tot slot dat er zeven jaar geleden bewust voor is gekozen om het Prinses Maxima Centrum naast het WKZ te bouwen en met een Regenboogtunnel te verbinden. “Deze kinderen worden door zowel specialisten van het hartteam als van het Prinses Maxima Centrum behandeld en geopereerd. Het WKZ en PMC zijn daardoor onlosmakelijk aan elkaar verbonden. Moeten zij nu een lange reis gaan maken terwijl ze zo ziek en vaak verzwakt zijn?”, vraagt ze zich vertwijfeld af. “Wat moet er daarnaast gebeuren met al die kinderen met het Syndroom van Down, 22Q11, en scoliose? Ook zij hebben de specialistische zorg, die wordt geboden in het hartcentrum, zo hard nodig!” Al met al gaat het dus om een grote groep kinderen, die met deze beslissing ernstig in de problemen zullen komen. Toch gaat haar grootste zorg nu uit naar haar eigen dochtertje. Ze is doodsbang haar te verliezen en hoopt van harte dat het debat van vanavond het tij zal doen keren. “Het voelt aan alsof onze dochter met haar hoofd op een hakblok ligt en voor haar leven afhankelijk is van de beslissing van minister Kuipers.”

Bekijk hier Liesbeths oproep op Facebook.