Weinig leeftijdgenoten kunnen het hem nazeggen: Jacco Leguijt (1989) heeft zijn levensverhaal op papier gezet. In ‘Mijn eigen wereld – Het verhaal van een 16-jarige jongen met autisme’ vertelt hij openhartig hoe het is om te leven met het syndroom van Asperger.
Op vakantie gaan, een andere kamer krijgen, nieuwe mensen ontmoeten of een cadeau in ontvangst nemen. Voor de meesten van ons zijn dit leuke dingen. Maar voor Jacco – zoon van schrijfster Guurtje Leguijt – ligt dat anders. Met name het leggen van contact kan voor hem enorm bedreigend zijn. In zijn boek vergelijkt hij het zelfs met een oorlog, waarbij allerlei tactieken moeten worden uitgestippeld. Welkom in de wondere wereld van iemand met het syndroom van Asperger!
Prikkels
“Het syndroom van Asperger is een lichte vorm van autisme,” vertelt Jacco. “Deze stoornis uit zich vooral op het gebied van sociale contacten. Het moeten begroeten van iemand kan in mijn geval moeite kosten. Ook de ongefilterde prikkelverwerking is zwaar voor mensen met Asperger. Licht kan bijvoorbeeld een prikkel zijn. Zeker als ik op een dag al heel veel prikkels heb verwerkt, op school of ergens anders, vind ik het héél onprettig als er veel licht is. In een klaslokaal is het voor mij het prettigst als het licht overdag uit is. Dat ervaar ik als minder indrukwekkend, in die zin dat ik er minder indrukken door krijg.”
Wat geeft de allersterkste negatieve prikkels? “Ik denk vooral de omgeving. Verwaarloosd of ‘armoedig’ uitziende dingen, zoals met graffiti bespoten muren en vervallen buurten, zijn voor mij heel sterke prikkels. Maar ook luidruchtig pratende of vloekende mensen. Een drukke trein is voor mij een hel, om het zo te zeggen.”
Je gaat dagelijks met de trein naar school. Kun je bepaalde prikkels buitensluiten? “Om ze buiten te houden, luister ik in de trein altijd naar muziek. Juist harde muziek schermt heel veel andere geluiden af en is daardoor zo rustgevend.”
Ervaar je het syndroom van Asperger als een handicap? “Ja, in die zin dat ik merk dat er dingen zijn waar ik meer moeite mee heb. Bijvoorbeeld sociale contacten. Treinreizen zijn voor mij erg intensief. Op dat soort punten merk ik dat het een handicap is. Toch vind ik het ook weer geen heel erge handicap, omdat ik ermee om kan gaan en omdat iedereen wel z’n zwakke punten heeft. Er zijn genoeg dingen die ik wél kan. Bovendien zijn er ook pluspunten, zoals het feit dat ik extra kan genieten van mooie dingen die ik zie.”
In je boek schrijf je dat je, als je mocht kiezen, toch niet zonder autisme zou willen leven. Waarom niet? “Vooral omdat ik niet weet hoe het zou zijn zonder autisme, ben ik geneigd om te zeggen dat het veel dingen toevoegt aan wie ik ben. Ik merk wel dat er voor mij knelpunten zijn, maar ik heb niet het idee dat die de pluspunten overtreffen. Ik denk dat wie ik ben en hoe ik word gewaardeerd, ook te maken heeft met wie ik mét Asperger ben.”
Waaraan kunnen we vooral merken dat jij ‘anders’ bent dan anderen? “Ik probeer erop te letten, maar ik ben geneigd mensen niet aan te kijken. Dat voelt voor mij namelijk ongemakkelijk. Hoe moet ik het zeggen? Alsof iemand op je voet staat. Het is iets wat niet heel erg, maar ook wel weer ergerlijk is. Overkomelijk, maar niet het allerleukste.”
Heb je dat ook bij bekenden? “Ook wel, denk ik. Volgens mij is dat een van de meest opvallende dingen, waaraan je het zou kunnen herkennen. Ik probeer het te compenseren, omdat mensen aankijken iets is wat min of meer wel hoort. En omdat ik ook niet ál te autistisch wil overkomen.”
'Spongebob'
Dat laatste is een permanente zorg – en soms een angst – voor de nu 17-jarige Jacco. “Er is een aflevering van de tekenfilmserie Spongebob, waarin Spongebob moppen vertelt over een eekhoorn. Hij beweert dat eekhoorns dom zijn. Vervolgens gaat iedereen de eekhoorn behandelen alsof zij heel dom is, terwijl zij daarentegen juist slim is.” Na een korte stilte: “Dat is af en toe een beetje mijn angst, dat mensen dergelijke vooroordelen over autisten hebben: ‘Autisten zijn mensen die in een eigen wereld leven.’ Dat heb ik ook wel, in zekere mate. Maar de grenzen tussen de echte wereld en mijn eigen fantasiewereld, Weturas, waarin ik me soms terugtrek, ken ik heel goed. Qua wereldbelevenis ben ik niet anders dan anderen. Weturas lijkt op de Narnia-wereld van C.S. Lewis en op Midden-Aarde (uit: In de Ban van de Ring, red.) van Tolkien. Maar het is niet zo dat ik vanwege mijn eigen fantasiewereld ineens denk dat ook hier de bomen kunnen gaan lopen, zoals de Enten in In de Ban van de Ring. Dat heb ik gewoon heel duidelijk gescheiden.”
In je boek springt je voorliefde voor ouderwetse, plechtige woorden direct in het oog, maar in dit gesprek merk ik daar weinig van. Heb je daar een verklaring voor? “Mijn schrijfstijl is meer poëtisch gericht dan mijn spreektaal. Bij het schrijven kan ik echt al m’n creativiteit kwijt en heb ik meer tijd om na te denken over de mooiste formulering. Ik heb vijf jaar op een reformatorische school gezeten (De Driestar in Gouda, red.). Daar heb ik een rijke woordenschat, of een oude woordenschat, van meegekregen. Mijn taalgevoeligheid is trouwens eveneens een onderdeel van Asperger.”
Vrieskou Vorig jaar heeft Jacco belijdenis van het geloof gedaan. Beïnvloedt het feit dat hij autistisch is zijn geloofsleven? “Ja, dat denk ik zeer zeker,” reageert hij. “Autisme is een onderdeel van wie ik ben; dat heeft z’n weerslag op mijn geloof. Ik houd bijvoorbeeld niet van veel licht. In de Bijbel lees ik dat er straks nooit meer nacht zal zijn. Ik weet wel dat het licht in de hemel niet prikkelend zal zijn, zoals op deze aarde, maar dan vraag ik me toch af: ‘De nacht is ook heel mooi, dus waarom is de nacht er niet meer?’ Ook de gedachte dat er geen kou meer zal zijn... Ik kan juist heel erg genieten van vrieskou en sneeuw.” Met zijn autisme hangt verder samen dat Jacco heel ‘gehoorzaamheidgericht’ is, zoals hij het noemt. “Bijbelteksten die over gehoorzaamheid gaan, zullen mij dus extra aanspreken. Ook zijn mensen met Asperger vaak kennisgericht. Dat heeft z’n uitwerking op mijn geloofsleven. Ik wil bijvoorbeeld graag meer weten over de hele cultuur van Israël als ik bijbelverhalen lees.”
Je sluit je boek af met de opmerking dat het eeuwige leven fantastisch zal zijn. Waarom denk je dat? “De meest diepe relatie die je kunt hebben, die met God, de ultieme, zal voor eeuwig zijn – zonder moeite, pijn en dergelijke. Geen drukke treinreizen meer. Dat soort dingen. Het zal het volmaakte oord zijn. Als ik aan de hemel denk, heb ik het idee van een soort lichtparadijs. Dat is voor mij op zich afschrikwekkend, omdat licht dus niet m’n grootste vriend is. Anderzijds kan ik ook weer niet zonder. Maar om tot rust te komen, kan de nacht erg handig zijn.”
Over de nacht gesproken: je bent ook gek op sterren, blijkt uit je boek. Wat trekt je er zo in aan? “Ik zie er onder andere heel sterk Gods majesteit in. Een enorme verscheidenheid van formaties en de mooie glans – ‘het zilveren geflonker op de purperen waas van de nacht’, noem ik het geloof ik ergens in mijn boek. De rust die de sterren uitstralen... Het is donker, en toch is er licht. Als ik ‘s nachts op een rustig plekje naar de sterren lig te kijken, kan ik daar enorm van genieten. Gewoon van het feit dat ze daar zo stil en rustig staan te flonkeren en geen onverwachte bewegingen maken, zoals mensen. En dan denk ik: daarachter woont de Vader.”
Met meteoren – die onberekenbaar zijn en ineens van de ene naar de andere kant van de hemel schieten – heb je waarschijnlijk meer moeite? Glimlachend: “Die zijn ook leuk; ze zijn nooit zo bedreigend als mensen kunnen zijn. Ze komen nooit dichtbij. En ze maken geen herrie.”
N.a.v. ‘Mijn eigen wereld – Het verhaal van een 16-jarige jongen met autisme’, Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer, 2006, 96 blz., ISBN 90 239 1957 2, € 11,90.
185.000 mensen
De Nederlandse Vereniging voor Autisme stelt dat volgens recent onderzoek 1,16% van de Nederlandse bevolking te kampen heeft met een autismespectrumstoornis: dit zijn 185.000 mensen.
Heibel in m'n hoofd
Guurtje Leguijt, de moeder van Jacco, heeft in 1999 een indrukwekkend kinderboek over een jongen met autisme geschreven: Heibel in m’n hoofd (Uitgeverij Callenbach, Kampen). Dit boek is in 2000 bekroond met Het Hoogste Woord, de prijs voor het beste christelijke kinderboek, en is geschreven voor kinderen van circa tien jaar en ouder. In Mijn eigen wereld, waaraan ook zijn moeder bijdragen heeft geleverd, schrijft Jacco: “Het is niet voor niets dat de titel van mijn moeders eerste boek, dat over mij en Asperger ging, Heibel in m’n hoofd heette. Soms wordt er in mijn hoofd een ware oorlog gevoerd, met allerlei indrukken, gebeurtenissen, en wat al niet meer. Geluid, aanraking, licht, alles kan een allesverterend inferno van indrukken worden dat als het ware mijn energie doet opbranden.”
