“Het moeilijkst vind ik dat niet alles vanzelf gaat. Ik kan niet in de auto springen en gaan shoppen. Het zijn steeds de kleine dingetjes die je moet opgeven. Maar ik ben blij dat God naast me staat. Dat Jezus voor ons gestorven is, dat we in genade leven. Ik ben God heel dankbaar. Niet omdat ik ziek ben, maar omdat ik Hem heb leren kennen. Anders zou ik het niet volhouden. Dan zou ik wanhopig zijn, en nergens de kracht meer voor hebben.”

Vlekjes in de hersenen

Als ze 22 jaar is, krijgt Diana een ontsteking aan haar linkeroog. “Dat was heel heftig: binnen drie dagen was ik aan dat oog helemaal blind”, vertelt Diana (45). “In het oogziekenhuis trokken ze de conclusie dat het een oogzenuwontsteking was, het herstel zou zes weken duren. Een half jaar later kreeg ik een aangezichtszenuwontsteking. Aan de buitenkant zag je niets, maar ik had geen gevoel meer in de linkerhelft van mijn gezicht tot en met mijn schouders. In het EMC kreeg ik een MRI-scan. Op de scan waren vlekjes te zien in de hersenen: MS.

Ik kreeg de diagnose via de telefoon. We waren heel erg van slag. Je slaat helemaal dood, je beseft het niet. De eerste weken leefden we in een roes. Later kwam het besef: ik heb MS. En het wordt nooit meer beter. Ik was 23 jaar, getrouwd, had twee kleine kinderen en deed de avondpabo. Bijna had ik m’n papiertje, maar ik moest het opgeven.”

Onzekerheid

“Na vier, vijf weken pakten we de draad weer op. We hadden zoiets van: we gaan ervoor, we kijken wat er op ons pad komt. Het is een grillige ziekte, niemand met MS is hetzelfde. Je kunt binnen twee jaar in een rolstoel zitten, maar er kan ook twintig jaar niets gebeuren. We moesten ons neerleggen bij de onzekerheid. Daar hebben we wel de kracht voor gekregen.”

De eerste tien jaar dacht ik: heb ik wel MS? Ik had helemaal geen klachten

“Het is de eerste jaren heel positief verlopen. Drie jaar na de diagnose werd ik zwanger van onze jongste zoon. We hebben ons vooraf goed laten informeren; sommigen zeggen dat je na de zwangerschap kunt instorten. Maar het is allemaal goed gegaan, dat was echt een wonder. De eerste tien jaar heb ik weleens gedacht: heb ik het wel? Ik had helemaal geen klachten.”

Rolstoel

“Tot in 2008, toen we in Zweden op vakantie waren. We liepen door een stad en ik voelde mijn rechterbeen een beetje slepen. Dat was het begin van de achteruitgang. Ik kreeg moeite met lange stukken lopen, vaak liep ik met mijn man aan de arm. Vier jaar geleden emigreerde mijn dochter, we brachten haar weg op Schiphol. Het is daar heel groot, dus mijn man stelde voor om een rolstoel te pakken. Ik voelde me zoveel beter. We hebben daarna een eigen rolstoel gekocht. Het gaf me meer bewegingsruimte. 

Drie jaar geleden zijn we verhuisd naar een gelijkvloerse woning. Wat een zegen! Het is een heerlijk huis, beter kon niet. Ik kon toen nog wel traplopen, maar het is het goede moment geweest om te verhuizen. Daarna ben ik hard achteruit gegaan. 

Inmiddels heb ik een scootmobiel en een rollator. De rollator vond ik vréselijk: ik vond het echt iets voor heel oude mensen die niets meer kunnen. Maar nu vind ik het heel fijn. We hebben een mooie uitgezocht, en ik gebruik hem vaak. Vooral in huis, als transfer van de keuken naar de kamer, met bijvoorbeeld mijn kopje thee erop. Loslopen gaat niet meer.” 

Krachttraining

“Het voelde niet goed dat ik weinig beweging had. Daarom bezoek ik sinds een paar maanden een fysiotherapeut. Was ik er maar eerder aan begonnen! We doen vooral krachttraining. Als je spieren niet meer gebruikt, heb je er niets aan: use it or lose it. Nu heb ik veel meer kracht, vooral in mijn benen. Ik ben ook sterk in m’n armen: ik kan mezelf uit de bank duwen. De aansturing vanuit mijn hersenen loopt niet meer goed, en dat gaat ook niet meer goedkomen – daar zit de ziekte. Maar ik heb heel veel aan deze krachttraining.”

Ik stond zo stevig op m’n benen dat ik God kon aanbidden met twee handen

"Laatst merkte ik het in de kerk. In onze kerk is veel aanbidding, dat doen we voor zover mogelijk staand. Dat lukte me wel, maar ik moest altijd vasthouden aan de stoel voor me om niet te vallen. Je wilt eigenlijk in volle overgave God aanbidden met je handen in de lucht, maar het ging maar met één hand. Een maand terug stond ik zo stevig op m’n benen dat ik het met twee handen kon doen. Dat was een geweldig gevoel. Het ontroerde me: U heeft me tot hier geholpen, ik kan U nu aanbidden met twee handen. Dat is echt een zegen. Waar ik dacht dat het een neerwaartse spiraal was, is er nu een lichtpuntje. Het gaat gewoon vooruit.

Het lied ‘Jezus Overwinnaar’ betekent op dit moment heel veel voor me. Het getuigt van eeuwige overwinning en spreekt zoveel hoop en troost uit. Hoe je situatie ook is; verdriet, ziekte, hopeloosheid, eenzaamheid, pijn... Jezus heeft álles overwonnen.”

Bidden om genezing

“Vier jaar geleden zijn we van kerk veranderd, vanaf toen heb ik een levende relatie met de Heer gekregen. Het heeft m’n man en mij zoveel gebracht. We weten dat Hij erbij is, ook in verdrietige momenten. Daar haal ik mijn kracht vandaan. Dat heeft me ook de eerste periode van m’n ziekzijn op de been gehouden, maar daar waren we ons toen nog niet bewust van. 

Aan God heb ik nooit de vraag gesteld waarom ik MS heb, maar ik wacht wel op genezing. Het is voor de Heer zo makkelijk om mij te genezen, ik weet dat het mogelijk is. We bidden er actief voor. Dat is een belangrijk punt in ons leven. Maar we bidden ook om tot die tijd kracht te krijgen om ermee om te gaan en van Hem te getuigen.”

Getuigenis

“Er is steeds meer wat ik moet opgeven, maar daar probeer ik niet de nadruk op te leggen. Ik kan van zoveel genieten: mijn man, onze drie kinderen, onze kleindochter, de kerk, contact met vrienden en familie. Ik doe vrijwilligerswerk, ik ben secretaresse van de gemeente. Dat kan ik thuis doen, ik vind het heerlijk. Maar ook simpelweg als ik met mijn scootmobiel naar familie rijd, lekker in het zonnetje, kan ik ontroerd raken van hoe fijn dat is. 

Mijn hoop is gevestigd op het leven na dit leven, maar ik hoop ook op genezing in dit leven. Natuurlijk wil ik liever gezond zijn en alles kunnen doen, dat is een menselijk verlangen. Ik weet dat ziekte niet de bedoeling is. God kan het omkeren ten goede. Dat is al heel vaak gebeurd. Zo ontmoet ik vaak random mensen die tegen me zeggen: ‘Je zit in een scootmobiel, maar je kijkt zo vrolijk!’ Ze staan dan versteld dat ik zo positief ben. Vorige week zei een vrouw die haar hond uitliet: ‘Ik ken je niet, maar ik ben altijd zo blij dat ik je tegenkom. Dan heb ik weer een goede dag.’ Dat is echt een zegen van de Heer voor haar, door mij. Als ik geen MS zou hebben, had ik dat misschien niet gedaan of was ik haar niet tegengekomen.”

Wat is MS?

Multiple sclerose (MS) is een ziekte in het centrale zenuwstelsel – de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen. Door de beschadiging van zenuwen kunnen er problemen ontstaan met lopen, voelen en zien. 

Lees ook: Jasmijn (9) heeft de progressieve spierziekte SMA