Elbrich Hooijenga Kroese (41) is drie jaar als het Steroid Resistent Nefrotisch Syndroom (nierfalen) bij haar wordt ontdekt. “Mijn zus was vijf toen zij haar urine moest inleveren bij de schooldokter. Alle alarmbellen gingen rinkelen toen hierin eiwitten en bloedcellen werden aangetroffen.” Elbrich moet voor de zekerheid ook haar urine inleveren. Ook hierin worden eiwitten en bloedcellen gevonden. “Na een lange periode van onderzoeken werd duidelijk dat we allebei het zeldzame Steriod Resistent Nefrotisch Syndroom hadden, een ziekte die gepaard gaat met ernstig nierfalen.”

Eerste donornier

Omdat de nieren van beide zusjes niet werken en een transplantatie niet meteen kan, krijgen de meisjes een peritoneaal dialyse (PD) – een buikspoeling – waardoor de afvalstoffen op kunstmatige manier worden gefilterd en afgevoerd. “Mijn ouders konden dat gelukkig zelf thuis doen. Toen ik zeven jaar was, kreeg ik mijn eerste donornier, deze was afkomstig van iemand die was overleden. Mijn zus kreeg haar eerste donornier toen ze elf was.”

Toen ik zeven jaar was, kreeg ik mijn eerste donornier

Binnen een half jaar krijgt Elbrich drie keer te maken met afstoting van haar donornier. “Ik kreeg zware kuren en was erg ziek. De stollingswaarde in mijn bloed was veel te hoog. Door een biopsie zat er een bloedpropje vast in mijn urineleider en kon ik niet meer plassen, hierdoor vergiftigde ik mezelf. Wij geloven in God, en ik herinner me nog goed dat mijn moeder vurig bad om genezing. Haar gebed werd verhoord toen ik het bloedpropje uit plaste.”

Lichamelijke achteruitgang

Ondanks dat de donornier van Elbrich niet goed functioneert, volgen er toch enkele stabiele jaren. “Toen ik zeventien was, begon de nier af te stoten en moest ik opnieuw op zoek naar een donornier. Ik werd steeds sneller moe, plaste minder en verloor mijn eetlust. Ik merkte duidelijk dat mijn lichamelijk functioneren achteruitging. Omdat ik verklevingen had in mijn buik, kwam ik niet meer in aanmerking voor buikspoelingen.”

De arts adviseert haar hemodialyse, waarbij een kunstnier in een machine haar bloed filtert. “Mijn nierfunctie was op dat moment nog maar twaalf procent. Omdat ik hemodialyse doodeng vond, mocht ik een behandeling uitstellen tot mijn nierfunctie was gedaald tot vijf procent.” Als Elbrich voor die tijd geen donor vindt, kan een bloedspoeling niet langer worden uitgesteld.

Haar moeder besluit een nier af te staan aan Elbrich. De onderzoeken starten en al gauw blijkt zij de perfecte match te zijn voor haar dochter. “Helaas ontdekten ze ook eiwitten in het bloed van mijn moeder. Ze heeft gelukkig niet dezelfde ziekte als wij, maar kon hierdoor jammer genoeg geen donor meer worden.”

Twee zieke kinderen, één donornier

Dan besluit haar vader zijn nier af te staan. “Hij was gelukkig ook een goede match, maar stond tegelijkertijd voor een vreselijk moeilijk dilemma; nu mijn moeder was afgevallen als donor, bleef alleen mijn vader over om een nier af te staan aan zijn dochters. Aan welke dochter geef je die? Hij had tenslotte twee ernstig zieke kinderen, die allebei een nieuwe nier nodig hadden.”

Hij had tenslotte twee ernstig zieke kinderen, die allebei een nieuwe nier nodig hadden

Op dat moment werkt de donornier van haar zus nog goed. Toch zal er onherroepelijk een moment komen dat ook zij een nieuwe nier nodig heeft; je kunt niet levenslang op een donornier leven. “Mijn vader besloot uiteindelijk te kiezen voor degene die acuut een nier nodig had en dat was ik.” Enkele jaren later, wanneer haar zus een nieuwe nier nodig heeft, is er gelukkig een oom die zijn nier via een crossover transplantatie aan haar wil afstaan.

Transplantatie

Op 30 mei 2000 krijgt Elbrich een donornier van haar vader. “Ik weet nog goed dat ik na de transplantatie in mijn ziekenhuisbed naar de kamer van mijn vader werd gereden en mijn vader voor het eerst zag. Dat was zo’n bijzonder moment. Hij wilde uit zijn rolstoel springen en naar me toekomen, maar werd net op tijd tegengehouden door een verpleegkundige; hij moest nog herstellen van de operatie. Tot op de dag van vandaag ben ik hem dankbaar voor wat hij voor mij heeft gedaan en vind ik het een bijzonder idee dat ik dankzij de nier van mijn vader kan leven. Dat schept een bijzondere band. Wonderlijk genoeg is deze nier na drieëntwintig jaar nog steeds niet afgestoten.”

Lymfeklierkanker en onvruchtbaar

Door alle medicatie die Elbrich de afgelopen jaren heeft moeten slikken, heeft zij ruim twee jaar geleden helaas lymfeklierkanker ontwikkeld. “Het is een zware tijd geweest. Mijn ouders waren zó bang om mij alsnog te verliezen. Ze hebben dag en nacht voor mij gebeden.” Recent is Elbrich geopereerd en is de laatste tumor verwijderd. “Er zit nu alleen nog een verdacht plekje op mijn hoofd, maar verder lijken de operaties en chemokuren te zijn aangeslagen. Het nadeel is dat ik hierdoor in de overgang ben gekomen en onvruchtbaar ben geworden, terwijl mijn man en ik een grote kinderwens hadden. Die droom hebben we helaas moeten laten varen. Dat doet pijn.”

Onze droom hebben we helaas moeten laten varen. Dat doet pijn

Des te blijer is zij voor haar zus, die in 2016 een nieuwe nier kreeg. “Via een IVF-traject kreeg zij anderhalf jaar later groen licht om zwanger te worden en raakte ze zwanger van haar dochtertje, mijn lieve vierjarige nichtje. Hoe moeilijk onze ongewenste kinderloosheid ook voor ons is, ik gun het mijn zus en haar man – maar ook mijn ouders – van harte! Ook voor hen was het moeilijk om geen kleinkinderen te hebben.”

Zelfopofferende liefde

Vandaag wil Elbrich haar ouders, en dan met name haar vader omdat het Vaderdag is, extra in het zonnetje zetten voor alles wat ze voor haar en haar zus hebben gedaan. “Ze hebben jaren van hun leven opgeofferd om voor ons te zorgen. Dit is zelfs ten koste gegaan van hun baan. Mijn vader raakte namelijk overspannen en kwam in de ziektewet, omdat hij de zorg voor ons en zijn werk niet langer kon combineren. Hij reed vaak drie uur heen en drie uur terug naar het ziekenhuis met ons.”

“Mijn ouders hebben alles aan de kant gezet om voor ons te zorgen, zonder ooit een moment te klagen. Ze deden dit uit pure, zelfopofferende liefde. Iets waar wij hen elke dag nog dankbaar voor zijn.”