Elize (10) raakte drie jaar geleden geheel verlamd door een - EO
Elize (10) raakte drie jaar geleden geheel verlamd door een zeldzaam virus
‘Voor ik het wist, was ons meisje verlamd en werd ze geïntubeerd’
Leestijd: 6 min
Het is zomer 2018. Elize is een onbezorgd, leergierig meisje van 7 jaar. Dan krijgt ze pijn in haar nek. Enkele dagen later vecht ze op de Intensive Care van het Emma Kinderziekenhuis voor haar leven. Door een zeer zeldzaam virus - Acute Flaccid Myelitis (AFM) - raakt Elize blijvend verlamd. Sindsdien is ze volledig afhankelijk van kunstmatige beademing.
‘Stel je dromen niet uit.’ Een levensles die Mirjam en Mark - ouders van (toen nog) twee gezonde kinderen - tijdig in de praktijk brachten. Hun grote wens om met het gezin naar Oostenrijk te gaan, ging in 2018 in vervulling.
Toch hadden ze geen idee hoe dierbaar hun vakantieherinneringen zouden worden. Nog geen maand later veranderde hun leven drastisch. “Toen Elize in september 2018 ziek werd, was ik zwanger van Hanna. Tot die tijd was onze dochter een kerngezond meisje van zeven jaar. Dansen en zwemmen waren haar lust en haar leven,” vertelt Mirjam.
Haar ademhaling stopte
“Ineens voelde Elize zich niet lekker en kreeg ze pijn in haar nek. Na enkele dagen ging ze plotsklaps hard achteruit. Ze kon haar linkerarm niet meer bewegen of haar hoofd rechtop houden. Vanwege spieruitval vreesden artsen voor ademhalingsproblemen en verwezen ze ons door naar het AMC/Emma Kinderziekenhuis. Daar trok Elize helemaal grauw weg. Haar ademhaling stopte en ze moest met spoed naar de Intensive Care. We waren zo bang om haar te verliezen. Het ging allemaal razendsnel. Voor ik het wist, was ons meisje verlamd en werd ze geïntubeerd.”
Acute Flaccid Myelitis (AFM)
Diverse onderzoeken wezen de zeldzame aandoening Acute Flaccid Myelitis (AFM) uit, waarbij het ruggenmerg ontstoken raakt met verlamde spieren tot gevolg. In Nederland is AFM bij ‘slechts’ vier kinderen gediagnosticeerd. “Op dat moment wisten de artsen er weinig over. De impact op haar leven en dat van ons gezin was nog niet te overzien. Onze focus lag vooral op de zorg voor Elize. Ineens was ze volledig afhankelijk van beademing en kon ze enkel nog haar rechterhand bewegen. We wilden het haar zo aangenaam mogelijk maken.”
De zwangere Mirjam en haar man Mark sliepen om beurten naast haar op de IC. Terwijl de kleine Hanna in haar buik groeide, zag Mirjam het leven aan hun zieke Elize voorbijgaan. Na vijf maanden IC kwam Elize thuis en een maand later werd Hanna geboren, precies op de verjaardag van Mirjam.
Zorg-unit in de achtertuin
Eenmaal thuis werden de gevolgen van AFM langzaam duidelijk. Zonder zicht op een behandeling moest de pientere Elize - zich volledig gewaar van haar nieuwe situatie - met deze verlamming leren leven. De kraamtijd in combinatie met het inrichten van de thuiszorg bleek een uitdaging waar het gezin gelukkig een mouw aan wist te passen. “We wilden liever niet verhuizen, maar Elize bleek zoveel aanpassingen en apparatuur nodig te hebben. Dat ging nooit passen. We hebben toen een zorg-unit met aangepast bed en sanitair in de tuin laten zetten, waardoor ons huis leefbaar is gebleven.
Ik stopte met mijn werk als gastouder om ons nieuwe gezinsleven te coördineren. Elke dag van 16.00 uur tot 21.00 uur en twee nachten in de week nemen wij de zorg op ons. De rest van de tijd rouleert een team van zeven verpleegkundigen ter ondersteuning. Daarnaast gaat Elize regelmatig voor een logeerweekend naar kinderhospice Binnenveld.”
Ik moet binnen dertig seconden bij haar kunnen zijn
Elize is volledig van haar beademingsapparaat afhankelijk, waardoor er 24/7 iemand bij haar aanwezig moet zijn. De actieradius van Mirjam is daarmee nihil geworden. “Op het moment dat de beademingsslang van de canule gaat, heb ik ongeveer dertig seconden om deze er weer op te zetten, anders wordt Elize benauwd of raakt ze in paniek. Dat geeft de nodige spanning, want je bent altijd alert.
Een jaar geleden heeft Elize diverse onderzoeken ondergaan om mogelijkheden voor het ontwennen van de beademing te onderzoeken. “Uit een echo bleek dat Elize’s middenrif aan de linkerkant meedeed bij het ademhalen. Dat was goed nieuws, want dit was op een eerdere echo niet het geval. Het middenrif is een belangrijke spier bij de ademhaling die ze daardoor kon gaan trainen. Afgelopen meivakantie heeft ze deze onderzoeken opnieuw gehad heeft en nieuwe oefeningen voor het trainen van haar ademhalingsspieren heeft gekregen.”
De kinderen
Naast Elize – die dit op haar manier doorstaat – hebben we enorme bewondering voor onze andere twee kinderen. Ze hebben geleerd om te wachten als we met Elize bezig zijn. Hanna, onze jongste van net twee, kent Elize niet anders en helpt vooral graag mee. Ze kent elk piepje van elk apparaat en slaat alarm als er problemen zijn. Jarno zien we vaker worstelen met de situatie. Hij heeft heimwee naar de ‘oude’ Elize en vindt het kijken naar vroegere foto’s van haar te pijnlijk. Toch proberen we van elkaar en van het leven te genieten.”
‘We zijn dankbaar voor alle hulp en zien dat als aanwezigheid van God'
“We zijn dankbaar voor alle stappen vooruit, maar zien ook regelmatig dat Elize lijdt onder haar ziekte. Daarom bidden we God soms om genezing. We geloven dat God kan genezen, maar weten ook dat Hij gebeden om genezing niet altijd verhoort. Die combinatie vinden we lastig, maar we vertrouwen er ook op dat Hij ons de kracht geeft voor wat er op ons pad komt.
In het ziek zijn van Elize ervaren we God het meest door andere mensen heen. Hoe vrienden, familie en gemeenteleden meeleven en vooral in het begin van Elize’s ziekte erg belangrijk waren. Hoe we voorzien werden in eten, oppas voor Jarno, een luisterend oor, gebed, even bij Elize zijn zodat we met z'n tweeën konden zijn. Heel dankbaar waren we daarvoor en dat zien we echt als aanwezigheid van God in die moeilijke periode.”
Eropuit
Voorheen ging het gezin er vaak op uit, maar dat heeft Mirjam losgelaten. “Een spontaan uitje is lastig. We kunnen alleen weg als Elize zich goed voelt, haar rolstoel voldoende opgeladen is en er ruimte is om haar te verschonen.”
Toch kwamen een jaar na de ziekenhuisopname de vakantiekriebels bij het actieve gezin weer opzetten. Een aangepast vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds in Arnhem bood uitkomst. “Wat een opluchting was dat. Vakantie bleek ‘gewoon’ weer mogelijk. Alle hulpmiddelen zijn er, maar Elize kan met haar elektrische rolstoel door de lange gangen ‘racen’. Als ze zich goed voelt, durft ze dat zelfs alleen te doen. Verder mag ze met haar zusje op pad, omdat de gangen en de speelkamers veilig zijn. Dan zet ik de deur open om snel te kunnen helpen, maar blijf ik wel uit het zicht. Hierdoor groeit haar zelfstandigheid en wordt ze steeds zelfverzekerder. Ook Jarno voelt zich hier happy. Hij speelt graag verstoppertje met zijn zusjes. Verder kan hij enorm genieten van al het leuks in de grote speelkamer, maar ook van het even ongestoord gamen.”
