Toen Ellens dochter Pia vijf maanden oud was, kreeg zij een degeneratieve spierziekte waardoor kinderen meestal niet ouder worden dan twee jaar. Maandenlang streden Ellen, haar familie, vrienden - en uiteindelijk heel België - om geld in te zamelen voor een behandeling met een nog heel nieuw medicijn. Ze zamelden maar liefst 2 miljoen euro in. Eind januari verschijnt Ellens boek ‘Zorgen voor jou’.
Sinds de behandeling gaat Pia, die de spierziekte SMA type 1 heeft, steeds meer vooruit. Ze ging van een baby die amper kon drinken naar een meisje van inmiddels 4 jaar oud dat de hele dag kletst, naar school gaat en altijd vrolijk is. Pia kan niet lopen. Maar haar rolstoel besturen? Dat kan ze helemaal zelf.
Een wonder! En toch. “Er is ook echt een schaduwzijde”, vertelt Ellen. “Je moet afscheid nemen van een beeld dat je had van de toekomst voor je kind. Gaat ze ooit kunnen lopen? Kan ze goed meekomen op school? Gaat ze iemand vinden met wie ze haar leven kan delen? Dat is heel lastig. En daarnaast is en blijft het een zwaar zorgverhaal. We zijn heel vaak in het ziekenhuis. Pia krijgt elke week vijf verschillende therapieën, we kunnen heel moeilijk vakantieopvang regelen en dan hebben we het nog niet eens gehad over de administratieve rompslomp.”
Alles moet
Pia heeft heel veel extra zorg nodig. Ellen en Tim zijn zorgouders. Die zorg is intens en staat dag en nacht aan. “Alles moet”, vertelt Ellen. “Je hebt geen keus. Je kunt niet zeggen: nu even niet. Het moet. Iemand moet die zorg dragen. Als je er niet inzit, is het gewoon onmogelijk om echt te beseffen wat het echt met zich meebrengt.” Dat is ook best lastig in relaties met familie en vrienden.
Als zorgouder krijg je een gratis lidmaatschap tot een clubje met andere zorgouders. In dat clubje word je echt begrepen.
Zomaar afspreken is bijvoorbeeld niet meer zo vanzelfsprekend. “Zo werden we laatst uitgenodigd om een weekendje weg te gaan met vrienden. Superleuk! Maar, is er ruimte voor een rolstoel? Een slaapkamer op de begane grond? En zo niet, is er dan een lift? We kunnen Pia nu nog wel tillen, maar over twee jaar gaat dat niet meer. Als we gaan wandelen in het bos, is er dan een verhard pad zodat Pia meekan?” Dingen waar je met gezonde kinderen eigenlijk niet over hoeft na te denken, daar moeten wij steeds over nadenken.”
“Ik denk dat heel veel zorgouders het gevoel hebben dat ze niet te belastend voor de groep willen zijn. Daarom delen ze niet alles. Niet over praktische zaken, maar ook niet over de zorgen die ze ervaren én wat het met henzelf doet. Pas toen ik ging praten met andere zorgouders, merkte ik, maar jij begrijpt wat ik bedoel.”
Hulp en erkenning
“Veel mensen hebben geen flauw idee waar je mee te maken krijgt”, vertelt Ellen. “Dat is ook een van de redenen waarom ik dit boek heb geschreven. Om dát te laten zien. Ik wilde ook geen boek schrijven over ons verhaal, maar juist iets schrijven dat een handleiding en een hulp kan zijn voor andere zorgouders. Dus dat is het geworden. Ik hoop dat het andere zorgouders herkenning en erkenning biedt. En dat er ogen opengaan bij de mensen om hen heen.”
Want hulp van vrienden en familie is wel écht nodig.
Hulp vragen is voor iedereen moeilijk. Maar voor zorgouders is er een extra drempel.
Toch ligt daar de nood volgens Ellen het hoogst. Maar hoe doe je dat dan? Ellen geeft 3 tips voor het netwerk van zorgouders:
1. Trek je vriendin echt even weg uit het zorgverhaal
“Trek je vriendin even weg uit dat continue zorgen. Dat is de plek om te starten. Regel wat voor het thuisfront en maak een concreet plan om er tussenuit te gaan zodat je vriendin weer even je vriendin kan zijn.”
2. Spreek af op plekken waar je vriendin haar kind goed mee naartoe kan nemen
“Zorg dat je op een plek afspreekt waar je vriendin goed heenkan met haar kind. Een buitenspeelplek? Daar kan ik met Pia echt niet heen. Maar thuis bij iemand afspreken zodat Pia bijvoorbeeld kan knutselen? Dat kan wel. Probeer daarover mee te denken.”
3. Blijf zeggen: Je mag erover praten
“Zorgouders vertellen vaak niet hoe het echt met ze is omdat ze niet willen dat het altijd gaat over hun zorgen. Maar juist erover praten is zo belangrijk. Blijf dus zeggen: Je mag erover praten. Hoe is het echt met je? Vertel het gewoon. Ik luister.”
Ellen is getrouwd met Tim en mama van Briek (6) en Pia (4). Op 25 januari 2023 verschijnt haar boek Zorgen voor jou, waarin ze schrijft hoe het is om zorgouder te zijn.
