Arrogant, niet sociaal, betweterig, direct. Allemaal woorden die Maaike Helmer (47) opgeplakt kreeg door anderen. Op haar 42e komt ze erachter dat er ook één woord voor is: autisme. De diagnose is een bevrijding, maar zorgt ook voor verdriet.
“Het was een super anticlimax”, vertelt Maaike Helmer over het moment dat ze hoorde dat ze autisme had. Het was midden in de coronaperiode en doordat haar behandelaar klachten had, kreeg ze de diagnose per mail. “Zit je daar plompverloren aan de ontbijttafel.” Maaike legt uit dat de weg naar de diagnose lang was. “Ze praatten met me over hoe ik als kind was en waar ik nu tegenaan liep, maar ze spraken ook met mijn partner, moeder en broer.”
De diagnose autisme kwam voor Maaike niet helemaal uit de lucht vallen. “Er waren dingen die ik niet goed begreep. Zo kan ik goed en snel verbanden leggen, ik kan in rap tempo bergen informatie verwerken, maar hele simpele dingen begrijp ik niet.” Het principe van een kiepraam bijvoorbeeld of autorijden. Ze schreef het vroeger af als desinteresse en zocht er niks achter. “Het was alsof ik gewoon niet geïnteresseerd kon zijn in die dingen.”
Niet kijken, maar luisteren
“Ik verwerk emotionele dingen trager. Dat is vrij ingewikkeld, want daardoor kom ik zakelijk over. Terwijl ik wel emotioneel ben, maar bij mij duurt het langer.” Ook laat Maaike haar pijn anders zien dan de meeste mensen, waardoor een buitenbaarmoederlijke miskraam niet meteen serieus werd genomen. Op de eerste hulp werd ze niet geloofd omdat ze niet fysiek kon uiten hoeveel pijn ze had, maar alleen kon zeggen dat ze “echt vreselijk veel pijn” had. “Naar mij moet je luisteren, niet kijken.”
Lees verder onder de foto.
Autisme
Van anderen kreeg ze allerlei woorden opgeplakt waar ze zich niet in kon vinden. Ze zou arrogant zijn, betweterig, direct, niet sociaal. “Die woorden heb ik altijd bij mij gedragen als een soort rugzak. En dat was best wel zwaar. Ik deed zoveel mogelijk mijn best om bewust niet boos te kijken en probeerde luchtige gesprekken aan te gaan. Ik heb keihard gewerkt om in een mal te passen. Ik was als een vierkant blokje dat zich in een rond vakje probeerde te duwen.” Toen ze hoorde dat er niet meerdere maar één woord bestaat voor haar worstelingen, kon de zware rugzak af. “Eén woord weegt minder zwaar. Ik dacht: ik ben dus gewoon een vierkant blokje. Ik ben niet kapot, maar anders en dat is ook oké.”
Als ik dit eerder had geweten had het mij veel gedoe en frustratie bespaard.
Verdrietig blij
“Alles viel ineens op zijn plek”, legt Maaike uit over haar diagnose. “Enerzijds was dat heel fijn, maar ook verdrietig. Ik noem het ook wel verdrietig blij.” Hiermee doelt ze op alle worstelingen die ze al die jaren zichzelf heeft aangerekend. “Alle dingen waarvan ik dacht: die doe ik niet goed, vallen onder één noemer. Als ik dat eerder had geweten had het mij veel gedoe en frustratie bespaard.” De diagnose is voor Maaike ook een bevrijding “van de hardheid naar mezelf toe op de gebieden waarin ik niet kan voldoen. Ik nam het mezelf altijd kwalijk dat ik niet genoeg mijn best deed. Nu weet ik dat ik dat gewoon niet kon”.
Ik had een beeld van autisme dat niet klopt met hoe het zich bij mij uit.
Wat ze haar jongere ik zou willen meegeven met de kennis van nu? “Doe niet zo je best. Ik ben heel hard naar mezelf geweest en die hardheid heeft mij ook veel opgeleverd. Maar ik denk dat het ook ten koste van veel dingen is gegaan. Mijn fysieke gezondheid bijvoorbeeld. Ik heb diabetes type 1 en ik heb een burn-out gehad.” Dat komt volgens Maaike niet meteen door haar autisme, maar wel door het zo hard proberen om in de maatschappij te passen. Dat ze nu weet waarom het niet paste, ervaart ze rust. “Het zou natuurlijk fantastisch zijn als we in een wereld kunnen leven waarin verscheidenheid gevierd wordt. Maar helaas is dat niet de realiteit.”
Lees verder onder de foto.
Er is een woord voor
“Autisme is voor veel mensen moeilijk, voor mij ook, maar bij mij persoonlijk zitten er ook mooie kanten aan.” Toch wil Maaike duidelijk maken dat er veel vormen van autisme zijn en dat het echt niet bij iedereen positief is. “Maar ik vind het bijvoorbeeld leuk om snel tot de kern van zaken te komen en ik denk buiten de gebaande paden. Ik ben niet snel bang om dingen te doen en daardoor heb ik veel avonturen beleefd. Zo heb ik internationaal modellenwerk gedaan.” Van de sterke kanten van haar autisme heeft ze nu haar werk gemaakt. Ze is copywriter én auteur van een boek: Daar is een woord voor waarin ze vertelt over haar ervaringen met autisme.
Ik hoop dat als mensen zich herkennen ze wat minder hard naar zichzelf worden.
‘Herkenning werkt helend’
“Heel vaak zeggen mensen: ik had een boek als dit nodig gehad”, zegt Maaike. En dat geldt ook voor haar. “Ik had een beeld van autisme dat niet klopt met hoe het uit bij mij. Toen ik een artikel las van schrijver Erik Jan Harmens over zijn autisme vond ik herkenning. Dat was een soort troost achteraf. Herkenning werkt namelijk helend. Ik heb mij heel lang eenzaam gevoeld in die ervaring. Ik hoop dat als mensen zich herkennen ze wat minder hard naar zichzelf worden.” Maaike hoopt dat andere vrouwen zich kunnen herkennen in haar verhaal. “Ik wil de breedheid van het spectrum laten zien. Er is gebrekkige representatie van de verscheidenheid van autisme. Zo wordt autisme bij vrouwen nog steeds op late leeftijd gediagnostiseerd omdat het zich heel anders uit dan autisme bij mannen.”
Lees verder onder de foto.
‘Aannames zijn dodelijk’
“Daarnaast wil ik een pleidooi houden voor meer vragen stellen aan mensen in plaats van in te vullen voor een ander. Bij mij werden er geen vragen gesteld, maar meteen conclusies getrokken. Aannames zijn dodelijk. Er zijn meer manieren van zijn. Het zal je verbazen wat er in mensen omgaat. Vraag iemand naar zijn of haar intentie: hoe bedoel je dat? Het brengt mij troost dat er mogelijk één iemand dit boek leest en denkt: dit ben ik. Of nog beter, dat er mensen zonder autisme dit boek lezen en denken: ik mag wel wat nieuwsgieriger zijn naar de ander.”
Daar is een woord voor, Maaike Helmer, Singel Uitgeverijen, 256 blz., €21,99
Jessica is autistisch én heeft ADHD (AuDHD): ‘Vroeger wilde ik mijn diagnoses post retour sturen’
