“We trouwden eerst in Nederland en direct daarna heeft John een vaste verblijfsvergunning gekregen. Daarna zijn we naar Frankrijk gereisd om ook daar voor de burgerlijke stand te trouwen. We settelden daarna in Nederland, waar we beiden een baan hadden gevonden. Tot dat we de kans kregen om een croissanterie over te nemen in Noord-Holland.”

Huisje, boompje, beestje

Emily en John bouwen daar hun leven op. Ze kopen een huis en krijgen drie dochters. Emily vindt haar roeping als docent, terwijl John een grote kans krijgt voorgeschoteld in het noorden van het land. “Hij kon samen met een compagnon een eigen croissanterie beginnen en na lang nadenken hebben we besloten daarvoor te gaan”, vertelt Emily. “We verkochten ons huis en stopten al het geld in de zaak. Na een half jaar merkte ik voor het eerst dat er echt iets mis was met John. Daarna ging het heel snel de verkeerde kant op.”

De dominee trok mij aan de arm en zei me dat hij zich grote zorgen maakte

Terwijl Emily thuis is met drie kinderen, zit John ’s avonds laat nog alleen in de zaak. Het was de eerste keer dat hij aan automutilatie had gedaan. “Onze dominee heeft hem toen opgehaald en bij mij thuisgebracht. Hij trok mij aan de arm en zei me dat hij zich grote zorgen maakte. John had gezegd dat hij dood wilde en automutilatie is daar een voorstadium van. De volgende dag zijn we samen direct naar de huisarts gegaan.”

Een chronische depressie

“Ik heb mijzelf vaak afgevraagd of ik niet beter had moeten opletten, zodat ik eerder had kunnen zien dat er wat aan de hand was met hem”, gaat Emily verder. “Achteraf denk ik wel signalen te hebben gezien, zoals dat hij altijd het glas halfleeg zag. Hij dacht altijd in problemen.” De huisarts verwijst John door naar een psychiater en naar het ziekenhuis voor groepstherapie. Hier krijgen Emily en John te horen dat hij een chronische depressie heeft.

In de jaren die volgen, klaart zijn depressie niet op. “Hij is opgenomen geweest en ze hebben verschillende medicaties geprobeerd, maar John werd alsmaar depressiever. Hij belandde op de crisisafdeling, dat vond ik echt afschuwelijk.” John blijkt een chronische depressie te hebben. Omdat de medicatie maar niet aansloeg, is besloten om te beginnen met elektroshocks. Een van de zwaarste behandelingen voor depressie. “Hij was daardoor nog maar een fractie van de man met wie ik ooit getrouwd was.”

‘Nu is het toch klaar?’

Ze besluiten de zaak van John te verkopen en verder te gaan met een schone lei. “Van die keuze knapte hij behoorlijk op”, vertelt Emily. “Er viel een last van onze schouders. Ik ben weer gaan werken en hij is een nieuwe opleiding gaan doen waar hij veel plezier uit haalde. We hebben zeven hele goede jaren gehad als gezin. We konden eindelijk weer vooruitkijken.”

“Eigenlijk wist ik toen niet goed wat een depressie inhield”, gaat Emily verder. “Ik had er weinig begrip voor, ik snapte niet hoe hij depressief kon zijn met al het moois wat we in ons leven hadden. Ik dacht: je bent behandeld, je hebt medicatie: nu is het toch klaar? Ik ben een cursus gaan volgen over omgaan met een depressieve partner en daar heb ik pas echt leren begrijpen wat zijn ziekte inhield.”

Bij de cursus heb ik pas echt leren begrijpen wat zijn ziekte inhield

Emily wil meer leren over Johns depressie en doet veel onderzoek naar zijn verleden. Ze krijgt antwoorden die mogelijke aanleidingen zijn geweest voor zijn depressie. Emily: “John is als kind misbruikt en dat heeft hij jaren verzwegen. Daarnaast heeft hij er aanleg voor, omdat zijn vader ook depressief was. Ook denk ik dat hij in een onveilig klimaat is opgegroeid, met twee ouders die beiden slachtoffer zijn geweest van hun jeugd, psychische problemen hadden en de orde niet konden bewaren in het grote gezin.”

‘Anders wordt papa verdrietig’

Na zeven gelukkige jaren gaat het weer mis. Emily: “Ik dacht dat hij gewoon wat elektroshocks nodig had om er weer wat jaren tegenaan te kunnen. Maar uit gesprekken bleek dat de medicatie niet meer werkte en hij met nieuwe medicatie moest starten. De geschiedenis zou zich gaan herhalen en dat wilde ik echt niet. Hij moest weer opgenomen worden, want het hele gezin liep op hun tenen. Ik hoor mijn dochter nog zeggen: ‘Geen rommel maken, anders wordt papa verdrietig.’”

Ze maken de moeilijke beslissing om tijdelijk uit elkaar te gaan. Emily: “Daar waren onze kinderen heel verdrietig om. Ik heb ze steeds gezegd: ‘Mama wil echt niet scheiden, maar papa moet nu even ergens anders wonen.’ Maar ik voelde me wel een gescheiden vrouw. Het deed me aan de ene kant verdriet, het was niet altijd makkelijk met de kinderen. Aan de andere kant was ik opgelucht, want het is heel zwaar om een depressieve partner te hebben. Die tijd zonder elkaar heeft ons beiden dan ook echt geholpen. Daarna begon hij ons te missen en wilde terugkeren naar huis. Toen heb ik ook gedacht: ‘Dit zijn nu twee pittige depressies geweest, maar ik ga weer voor die zeven goede jaren.’”

Maak je geen zorgen voor de dag van morgen

Maar wederom werkt de medicatie na zeven jaar uit en glijdt John terug in zijn depressie. Emily: “Het is lastig om dat te herkennen, ook omdat je het allebei niet wilt. We waren op een punt beland dat de elektroshocks niet meer aansloegen. Toen had ik het gevoel dat hij was uitbehandeld, dat was heel heftig. Het woord ‘therapieresistent’ werd aan zijn diagnose toegevoegd. Na een paar jaar modderen wilde een nieuwe psychiater toch weer verder met elektroshocks, maar dan permanent. Ik weet niet meer hoeveel dat zijn geweest, ik ben gestopt met tellen toen we op 450 zaten.”

Ik ben gestopt met tellen toen we op 450 elektroshocks zaten

“Na vier jaar merkte ik ook de nadelen van die shocks, want zijn geheugen viel weg en hij begon vaker te verdwalen. Er komt een dag dat hij mij en de kinderen niet meer herkent, dus heb ik gevraagd of er nog een nieuwe behandeling beschikbaar was. Omdat alle andere behandelingen niet meer werkten, kwam hij in aanmerking voor medische ketamine, een experimentele behandeling. De effecten daarvan moeten heel nauwkeurig worden gemonitord.”

“Het is ontzettend zwaar, dat ga ik niet ontkennen. Ik vind het moeilijk om naar de toekomst te kijken. Maar ik ben van nature niet een piekeraar, ik denk in oplossingen. Dat heeft me wel echt geholpen om vol te houden. Ik denk vaak aan onze trouwtekst uit de Bijbel, Mattheüs 6:34: ‘Maak je dus geen zorgen voor de dag van morgen, want de dag van morgen zorgt wel voor zichzelf. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen kwaad.’ Dat is een uitdaging, maar zo is het wel.”

Steun en toeverlaat

“Het moeilijkste aan mantelzorg is denk ik dat de omgeving het vaak niet helemaal begrijpt. Ik heb wel eens gehoord: ‘Ga toch weg bij hem’, of ‘werkt de behandeling nou nog steeds niet?’ Ik had het meest moeite met mensen die me gingen vermijden en in de supermarkt letterlijk een ander gangpad inslaan.”

“Ik heb altijd enorm veel steun gehad aan onze dominee, hij heeft ons altijd geholpen”, gaat Emily verder. “Ook mijn broer stond altijd voor ons klaar en kwam bij John langs als hij weer eens was opgenomen. Daarnaast heeft de cursus voor lotgenoten me echt op weg geholpen. Daar leerde ik voor het eerst dat ik ook voor mezelf moet zorgen als mantelzorger. En dat je energie ook een keer opraakt. Want dat vergeet je, omdat je altijd denkt: ‘Als het maar goed gaat met hem’. Daar ben ik behendiger in geworden. Ik voel me dan ook geen mantelzorger, ik ben zijn vrouw. Dat doe je gewoon voor elkaar en je laat de ander niet in de steek als hij ziek wordt.”

Wederzijds respect

Het is nu een jaar geleden dat John begonnen is met zijn nieuwe behandeling en Emily klinkt opgewekt als ze erover praat. “We kunnen eindelijk weer op vakantie samen en het gaat zelfs zo goed dat ik de ketamine thuis bij hem mag toedienen. Door deze behandeling heeft John veel meer stabiliteit in zijn stemming dan bij de elektroshocks. Hij slikt daarnaast ook nog twintig pillen, maar de combinatie doet het goed. Ook zijn geheugen is zich aan het herstellen, dat vind ik zo mooi om te zien! Ik kan echt zeggen dat we nu anderhalf jaar een goede periode hebben.”

“Mijn werk was mijn uitlaatklep. Maar op een gegeven moment ben ik toch overbelast geraakt. Ik ging in gesprek met een mantelzorgerondersteuner. Volgens haar moest een mantelzorger minimaal één dag in de week vrij hebben, terwijl ik al dankbaar was met één uur. Ze heeft me gepusht om oude en nieuwe hobby’s op te pakken en meer lucht voor mijzelf te creëren. Daarna heb ik ook besloten vroeg met pensioen te gaan. Nu kunnen we vaker leuke dingen doen samen en hebben we veel meer wederzijds respect voor elkaar. We weten hoe hard we elkaar nodig hebben en we gaan er samen voor.”

*Wegens privacy-redenen zijn de namen van John en Emily gefingeerd. Hun echte namen zijn bij de redactie bekend.

Geschreven door Nienke Kruizinga