Ik was 21 jaar en had Hodgkin, een vorm van lymfeklierkanker. In een halfjaar tijd mocht ik twaalf keer op de chemostoel zitten. Tijdens het laatste uur van een chemokuur stonden mijn aderen telkens opnieuw in brand, de littekens lees je nog van mijn armen. Dat was een fysiek en mentaal gevecht. De enige gedachte die mij hierdoorheen hielp was: Ik vecht mét God tegen kanker; de vijand. Én, God weet al wie deze strijd wint, want God heeft de wereld overwonnen (Johannes 16:33). Ik moest alleen nog heel even op mijn tanden bijten. En dan mocht ik kotsmisselijk naar huis.

 ‘De letters dansten voor mijn ogen’

De eerste maanden van mijn ziekteperiode studeerde ik op mijn ‘niet-misselijke-dagen’ vanuit huis nog half vrolijk door, maar daarna lukte het niet meer. Mijn lichaam en geest waren uitgeput. Ik kon niet meer lezen, de letters dansten voor mijn ogen. Series kijken lukte ook amper, ik zag de beelden dubbel. Sociaal isoleerde ik me zoveel mogelijk, want praten kostte mij te veel energie. Buiten wandelen werd me aangeraden, maar na twintig meter zakte ik door de buikpijn al in elkaar. Zelfs denken was een enorme opgave, maar als het me lukte dan waren mijn gedachten bij God en bad ik voor rust.

‘Alsof mijn hersenen door elkaar waren geschud’

In oktober 2017 werd ik ‘schoon’ verklaard. Mentaal was ik gelukkig, dankbaar voor de kleinste dingen in het leven. Maar fysiek kon ik dit niet altijd uiten, want mijn lichaam bleef moe en mijn buik deed nog pijn. Stap voor stap bouwde ik mijn fysieke conditie op en at ik gezonder, dit hielp maar was niet altijd leuk. Ik kon geen hele dagen meer weg met leuke mensen en grote groepen vermeed ik, die bezorgden me te veel prikkels. Ik ervaarde continu een soort blokkade in mijn denken, alsof mijn hersenen door elkaar waren geschud. Ik kon bijna geen verbanden leggen tussen zinnen die ik las, terwijl ik altijd zo’n vaardige lezer was. Ik vergat ook veel, maar als iemand anders mij aan iets herinnerde dacht ik: Oja. Ook vielen de ‘kwartjes’ tijdens gesprekken later dan bij anderen, wat me een ongemakkelijk gevoel gaf.

Nul concentratievermogen

Gelukkig weet ik nu dat mijn opgedane kennis zeker nog in mijn brein zit. Toch voelt het nog steeds vaak alsof er een mistige wolk in mijn hersenen zweeft, waardoor het mij meer moeite kost om oude kennis op te halen en nieuwe kennis op te slaan, dan voorheen. Voor alle chemokuren kon ik urenlang achterelkaar studeren. Zelfs in een volle collegezaal waar studenten kletsten, kon ik met volledige focus pagina’s lang samenvatten én tegelijkertijd de docent volgen en aantekeningen maken. Maar na alle chemokuren was mijn concentratievermogen nul.

Ik dacht dat dit door mijn chronische vermoeidheid kwam, als gevolg van de ziekteperiode. Naarmate mijn fysieke conditie vorderde, ging mijn cognitieve conditie inderdaad mee vooruit. Toch ben ik nog steeds chronisch vermoeid, maar als ik aan anderen vertel dat ik me weleens afvraag of mijn cognitieve beperkingen echt alleen door vermoeidheid komen, dan voel ik me vaak niet begrepen. Mensen zeggen: “Ja, je bent niet de enige die tegenwoordig moe is, hoor.” Of: “Ja, als ik moe ben dan kan ik me ook niet goed concentreren. ” Slechts enkelen antwoorden: “Wat vervelend, maar ik geloof je en ben er voor je.”

‘Chemobrein is een gevolg van aangetaste hersengebieden’

Niet lang na mijn ziekteperiode zocht ik contact met lotgenoten. Met één daarvan sprak ik in een restaurantje af. Midden in ons gesprek kregen we allebei, tegelijkertijd, een black-out. “Dit is nou chemobrein”, zei mijn lotgenoot. Chemobrein. Ik verdiepte me in de betekenis ervan en schrok van mijn bevindingen. Chemobrein staat voor de cognitieve klachten die een (ex-)kankerpatiënt als gevolg van chemokuren kan ondervinden, maar dat was niet zozeer waarvan ik schrok. Ik schrok van het feit dat deze klachten dus niet alleen een gevolg kunnen zijn van vermoeidheid, maar ook van aangetaste hersengebieden door chemovloeistof: het chemobrein.

De bloed-hersenbarrière

Voor een lange tijd werd gedacht dat chemovloeistoffen de hersenen niet konden bereiken, de bloed-hersenbarrière zou de hersenen tegen dit chemische goedje beschermen. De laatste twintig jaar is het tegendeel bewezen. Bepaalde soorten chemotherapie kunnen wel degelijk de hersenen bereiken, met als gevolg dat er minder activiteit plaatsvindt in bepaalde hersengebieden, zoals in de frontaal- en slaapkwab. Deze kwabben zijn verantwoordelijk voor het uitoefenen van bepaalde cognitieve taken, zoals: plannen, beslissingen nemen, je goed kunnen concentreren, dingen onthouden, stressbestendigheid, e.d. Ook kan er een afname plaatsvinden in grijze en witte stof, die stoffen zijn belangrijk voor de werking van het brein en het doorgeven van informatie tussen hersengebieden.

Zoveel vragen

Waarom heb ik nooit voorlichting gekregen over het chemobrein? Had ik als (ex-)patiënt geen recht op deze informatie? Ik had zoveel vragen, maar ontdekte dat de antwoorden ingewikkeld zijn. Hoewel het een feit is dat chemokuren tot een chemobrein kunnen leiden, is het ook een feit dat er andere oorzaken een rol kunnen spelen bij het optreden van cognitieve klachten. De ziekte an sich en vermoeidheid bijvoorbeeld. En hoe zit het met ex-patiënten die cognitieve klachten hebben, maar geen chemotherapie ondergingen? Ook kan ik niet bewijzen dat ik een chemobrein heb of niet, want ik heb geen scan van mijn hersenen laten maken. Niet voordat ik chemotherapie onderging en ook niet daarna. Toch vraag ik me af of een algemene voorlichting over cognitieve gevolgen mij beter op mijn beperkingen had kunnen voorbereiden én wellicht bepaalde problemen had kunnen voorkomen? Of had ik als patiënt zelf eerder om hulp moeten vragen?

‘Ik voel me nog steeds weleens schuldig’

Ik ben nu 24 jaar en begon afgelopen februari met een afstudeerstage bij Eva. Ik weet nu grotendeels wanneer ik mijn grenzen bereik en moet zeggen: tot hier en niet verder. Ook houd ik nu veel meer to-do-, afspraken- en boodschappenlijstjes bij dan voorheen. En lezen doe ik tegenwoordig met een gekleurde leesliniaal voor kinderen met dyslexie, zodat de letters niet meer dansen. Tijdens of na gesprekken met vriendinnen voel ik me nog weleens schuldig als ze sommige dingen moeten herhalen. Gelukkig heb ik daar als journalist minder last van tijdens of na interviews, omdat ik als een gek mee typ en het gesprek opneem. Maar het blijft soms nog een chaos in mijn hoofd.

Voorheen barstte ik van de energie en kon ik met een lach op mijn gezicht de hele dag door bezig zijn. Ik weet niet of ik die mate van energie ooit zal terugkrijgen, maar wat ik wel weet is dat ik nog steeds een geliefde dochter ben van een goede God. En in de Bijbel staat dat God niet naar mijn uiterlijk vertoon kijkt maar naar wie ik ben in mijn hart (1 Samuël 16:7). En in mijn hart ben ik nog steeds Gods blije kleine meisje en een gelukkige vrouw. Dat gegeven helpt me telkens weer om mijn huidig cognitief vermogen te accepteren, om dankbaar te zijn en te genieten van wat ik wel kan en van wie ik om mij heen heb.

Jij kunt helpen: deel de enquête!

Na gesprekken met lotgenoten weet ik dat ik niet de enige ben die worstelt (of worstelde) met het omgaan met ‘cognitieve klachten als gevolg van kanker’ en met allerlei vragen hierover. Daarom neem ik voor Eva én mijn afstudeerscriptie een duik in de informatievoorziening van (ex-)kankerpatiënten en onderzoek ik of zorgverleners in de oncologie én (ex-)kankerpatiënten ieder hun eigen verantwoordelijkheden nakomen, met betrekking tot het verschaffen en ontvangen van informatie over het chemobrein.

Jij kunt me helpen! Hoe? Door als ex-kankerpatiënt een enquête in te vullen of als niet-ex-kankerpatiënt deze enquête te delen, in de hoop dat zoveel mogelijk ex-patiënten deze enquête invullen. Ook ben ik samen met Eva op zoek naar ervaringsverhalen. Wil jij jouw ervaring met het chemobrein/cognitieve klachten na kanker delen? Stuur dan een mail naar eva@eo.nl o.v.v. ‘chemobrein’.

Lees ook: 'Muzikant Denise Brand had borstkanker'