‘In het begin denk je nog: iedereen vergeet weleens wat’

“Het gaat niet echt hard, maar ik merk wel dat ik achteruitga”, vertelt Ria terwijl ze voorzichtig een dienblad met koffie en stroopwafels op tafel zet. “Waar ik dat aan merk? Dat kun jij beter zeggen, Jan.”

Haar man, in de stoel tegenover haar, geeft wat voorbeelden: een telefoonnummer opzoeken lukt niet meer, net als WhatsApp gebruiken. “Je denkt eerst nog: iedereen vergeet weleens wat”, zegt hij. “Maar op een gegeven moment zie je een patroon. Omdat ze lange teksten steeds moeilijker volgde, lezen we nu bijvoorbeeld ook een eenvoudig Bijbels dagboek, speciaal geschreven voor mensen met dementie: Licht op mijn pad.”

Best confronterend
Voor Ria zijn de tastbare gevolgen van haar ziekte best confronterend. Ze wijst naar de muur, waar tientallen vingerhoedjes uit haar tijd als naailerares in een kastje staan uitgestald. “Vijfentwintig jaar lang heb ik lesgegeven, met heel veel plezier. Maar naaien? Dat lukt niet meer. Ik weet precies hoe het moet, maar ik krijg het gewoon niet meer voor elkaar. Ik kan geen draad meer door de naald krijgen.”

Komt dat door de dementie?
Ria: “Ik denk het wel, ja. Het gaat gewoon niet meer. Dat is heel gek. Je weet precies hoe het moet, maar het lukt niet. Toen ik dat merkte, dacht ik: hé, dit is niet normaal.”
Jan: “Dat was nog vóór de diagnose. Ook fietsen ging niet meer: Ria’s fiets hebben we verkocht.”
Ria: “Dat vond ik best confronterend, hoor.”
Jan: “Voor mij ook. Want dan weet je: dit is iets wat voorbij is en nooit meer terugkomt.”

Niet geheimzinnig
Vanaf het eerste moment besloten ze open te zijn over dementie. “We willen er niet geheimzinnig over doen”, zegt Ria. “Ook in ons gezin niet. We hebben vijf kinderen, zeventien kleinkinderen en zes achterkleinkinderen. Die mogen, moeten weten wat er aan de hand is.”

Die openheid staat in schril contrast met hoe ze het bij anderen hebben meegemaakt. Jan: “Dat bijvoorbeeld het woord dementie niet genoemd mocht worden, en dat bezoek buiten de deur gehouden werd.
Ria: “Dat was heel pijnlijk en verdrietig. Daarom doen wij het bewust anders. Wij praten er wél over. Dat is voor iedereen beter.”
Jan: “En het is ontzettend fijn om te merken hoezeer de kinderen en de kleinkinderen, maar ook mensen uit de gemeente, hartelijk met ons meeleven.”

Het gaat niet echt hard, maar ik merk wel dat ik achteruitga

Komt dementie vaker voor in jullie families?
Ria: “Ik ben de vijfde van acht kinderen, drie meisjes en vijf jongens. Het aparte is: geen van mijn broers heeft dementie gekregen, maar mijn twee zussen en ik wél. De dokter zei ook dat dit heel apart was, hè?”
Jan, die zelf opgroeide in gezin met vier kinderen, knikt. “Aan mijn kant van de familie komt dementie vrijwel niet voor. De enigen die ik kan bedenken, zijn twee tantes – zussen van mijn moeder. Mijn ouders niet, opa’s en oma’s niet… Ook mijn moeder niet, die 98 is geworden en tot het einde toe heel helder bleef.”

‘Ik krijg het ook’
“Misschien heel gek,” zegt Ria even later, “maar ik heb echt het gevoel gehad dat ik het ook zou krijgen. Mijn zussen kregen het allebei – mijn andere zus leeft nog –, dus ik dacht jarenlang: de kans is sowieso groot. En dat heb ik ook wel tegen Jan en anderen gezegd: ‘Ik krijg het ook.’”

Was dat een angstbeeld?
Ria: “Ik heb gezien hoe moeilijk die ziekte voor mijn oudste zus was. Hoe ze soms bozig en venijnig ze kon doen – zo heel anders dan vroeger. Dus het was voor mezelf weleens een strijd, ja. In het begin wilde Jan er niet aan, en ik eigenlijk ook niet.”
Jan: “Kijk, en het gaat natuurlijk zo sluipend dat je de symptomen eerst niet eens ziet…”
Ria: “Ik zag met eigen ogen hoe mijn oudste zus veranderde door de dementie. Ja, daar ben ik wel bang voor: dat ik straks ook zo word, zonder dat ik dat zelf nog in de hand heb.”

Nog jong
Ze hebben al bijna zestig jaar “een goed huwelijk”, benadrukken ze allebei. Jan en Ria leerden elkaar kennen op catechisatie, in Sliedrecht. Ria, grinnikend: “Hij was heel verlegen, hoor – ik ben meer een prater dan hij. Dus ik moest heel geduldig zijn voordat hij over de brug kwam en me eindelijk vertelde dat hij me leuk vond en verkering met me wilde.”
Jan: “Ik heb haar een keer thuisgebracht, en zo is de bal gaan rollen. We waren nog jong. Ik was 16 en jij nog 15 volgens mij. En allebei 21 toen we trouwden. Dat was in die tijd heel normaal.”

• ‘Mensen met dementie zijn een spiegel voor mij’

  ‘Mensen met dementie zijn een spiegel voor mij’

Ria: “Onze trouwtekst was: ‘Mijn oog zal op u zijn’ (Psalm 32 vers 8, red.). En dat hebben we altijd gemerkt, dat de Here God erbij is. Ook als het weleens moeilijk was. Dan kwam die tekst telkens weer boven. Dat is echt bewaarheid geworden in ons leven. Ook nu. Het besef dat de Here erbij is, maakt een groot verschil. Dat houdt je op de been.”

Vlinderziekte
De diagnose dementie is bepaald niet de eerste beproeving in hun leven. Een van hun zoons (55) heeft Parkinson. En een achterkleindochter van 7 lijdt aan de vlinderziekte (Epidermolysis bullosa). Dit is een zeldzame erfelijke aandoening, waarbij de huid extreem kwetsbaar is en vaak vol blaren zit. “Onze kleindochter is een schat van een meid. Ze is heel dapper. En Jan zelf had een grote tumor in zijn arm”, zegt Ria.

Jan steekt zijn linkerarm omhoog en wijst naar de achterzijde: “Hier is het een en ander weggehaald, 35 jaar geleden inmiddels. Ik ben bestraald, en het was een flinke operatie. De arts zei vooraf tegen me: ‘Je moet niet raar opkijken als die arm er straks af is…’ Dat was wel even schrikken natuurlijk.”

Tumor in de triceps
De tumor zat in de triceps, legt hij uit. “Dat komt bijna nooit voor. Die lange spier hebben ze weggehaald, plus heel wat aangetaste lymfklieren. Er zaten maar liefst 64 krammen – kleine metalen nietjes – in mijn arm. Sindsdien ga ik twee keer per week naar de fysiotherapeut, al 35 jaar lang inmiddels, voor een behandeling met een speciaal laserapparaat.”
Ria: “Om die arm soepel te houden.”

Hoe hebben die eerdere tegenslagen jullie gevormd?
Jan: “We zijn eerder door stormen gegaan, en we weten dat de Here erbij is. Daarom worden we er, ook nu, niet radeloos van. We waren nooit alleen.”
Ria: “Met de diagnose dementie heb ik het best even moeilijk gehad, omdat ik heb gezien hoe mijn oudste zus erdoor veranderde. Maar het was niet zo van: ik weet me geen raad meer.”
Jan: “Nee, geen radeloosheid. Ook geen opstandigheid.”
Ria: “Omdat we weten: de Here weet ervan af en is erbij. Dat heb ik ook heel duidelijk gevoeld toen we de diagnose kregen.”

Het besef dat de Here erbij is, houdt je op de been

‘Nu is het zover’
Jan en Ria komen nog even terug op de periode waarin ze samen toeleefden naar het moment waarop de arts een diagnose zou uitspreken.
Jan: “Je krijgt natuurlijk eerst allerlei testen voordat je het zeker weet.”
Ria: “…maar toen was het voor mij al duidelijk.”
Jan: “Bij die testen moest ze bijvoorbeeld een klok tekenen, met de wijzers op 15.00 uur. Dat lukte niet, het werd – met veel moeite – 13.05 uur.”
Ria: “Dat is frustrerend, het ging echt niet. Want je denkt: ik weet het best, maar ik krijg het niet voor elkaar.”

Afgelopen zaterdag hebben ze, samen met hun oudste dochter, een speciale dementieklok gekocht. “Daarop kun je heel duidelijk de dag van de week en de datum aflezen”, legt Jan uit. Ria weet nooit welke dag het is. Ze komen die klok morgen brengen.”
Ria, lachend: “Ik vind zo’n klok zelf helemaal niet nodig, hoor. Maar Jan wel, dus vooruit dan maar. Ik kende die klokken trouwens al wel. Een vriendin die aan het dementeren is heeft ‘m ook.”

Gaf de diagnose jullie ergens ook rust, omdat jullie vermoedens werden bevestigd?
Ria: “Ja, bij mij wel. Het was in die zin ook niet schokkend, al was ik best gespannen bij dat laatste gesprek.”
Jan: “Voor mij ook niet. Want we wisten allebei: het moet wel dementie zijn. Al denk je eerst nog wel: zou het misschien toch iets anders kunnen zijn? En nu we het weten, is het afwachten: hoe het proces verloopt, is bij iedereen anders. Het enige dat je zeker weet, is dat het minder zal worden…
Ria: …en niet hoe snel dat zal gaan.”
Jan: “En het is sowieso heerlijk dat we nog altijd samen zijn. Een zegen van God. Daar zijn we heel dankbaar voor.”
Ria: “We kijken vooral naar wat nog wél gaat. Afgelopen week waren we samen een weekje weg, en daar kunnen we echt van genieten.”

Herinneringen
Op de vraag of Ria zelf merkt dat haar geheugen minder wordt en dat bepaalde herinneringen beginnen te vervagen, antwoordt ze: “Nee, niet zo…” Tegen Jan: “Maar dat merk jij beter?”
Jan: “Het wordt wel wat minder, ja. Ze heeft bijvoorbeeld een agenda waar ze zelf wat in opschrijft. Maar later begrijpt ze zelf niet wat er staat.”
Ria: “Dat is frustrerend, maar Jan helpt me. En we gaan ook niet zitten chagrijnen of zo… We kunnen nog steeds normaal leven. Tot nu toe.”

Ze kijkt even naar buiten, waar de augustuszon de eerste herfsttinten laat oplichten in de hoge bomen achter het raam. “Je weet natuurlijk niet hoe het verder gaat.”

Wat nog wél kan
Toch proberen ze vooral te kijken naar wat nog wél kan. Een weekje weg, samen koffiedrinken, de gewone dingen. “We zijn allebei gezegend met een opgewekt karakter en hebben het nog steeds goed samen”, zegt Jan.
Ria: “We kunnen gelukkig nog steeds samen lachen en genieten ook.”

Als jullie nadenken over de toekomst, is er dan iets wat jullie weleens angst kan inboezemen?
Ria, na een korte stilte, met licht opgetrokken schouders: “Je weet niet wat het gaat worden, hè? Bij mijn oudste zus heb ik gezien dat ze raar kon doen, bozig kon doen. Soms ben ik er wel bang voor dat ik op termijn ook zo raar ga doen, zonder dat je dit zelf in de hand hebt. Dat lijkt me heel erg. ”
Jan: “We beseffen natuurlijk dat we een hoge leeftijd hebben bereikt. Je bent aan je laatste tijd bezig.”
Ria: “Dat is zo. Maar ja, zonder de Here kun je daar niet rustig over nadenken. Wij wel. Want we weten: ‘Mijn oog zal op u zijn.’ ”

Per dag
Als Jan nadenkt over de toekomst in relatie tot Ria’s dementie, zit hij er “niet altijd over te piekeren of zo”, geeft hij aan. “Ik bekijk per dag hoe het gaat, en denk dat dat ook de beste manier is. Niet te ver vooruitkijken.”
Ria, terwijl ze haar lege koffiekopje op tafel zet: “Anders maak je je alleen maar zorgen.”

Is er een Bijbeltekst of een lied waar jullie, in deze omstandigheden, troost uit putten als jullie het er toch even moeilijk mee hebben?
Ria, direct: “Onze trouwtekst, ‘Mijn oog zal op u zijn.’”
Jan: “Die reist al bijna zestig jaar met ons mee… En voor mijzelf” – hij schiet even vol – “ook die tekst uit Psalm 121: ‘De HEERE is uw schaduw aan uw rechterhand’… Al vanaf dat ik aan mijn arm geopereerd ben, moet ik daar vaak aan denken. Ook nu.”
Ria: “Ik heb vanaf het begin gezegd, toen we het eenmaal zeker wisten van die dementie: de Here laat deze ziekte niet toe om ons te plagen of zo.”

We gaan niet zitten chagrijnen. We kunnen tot nu toe nog steeds normaal leven

Dementie wordt soms ‘een zinloze ziekte’ genoemd. Hoe ervaren jullie dat?
Ria: “Nou, dat zie ik anders. Want juist dán heb je de Here zo hard nodig. Het houdt ons dichter bij Hem. In die zin is het niet zinloos.”
Jan: “Het maakt je nog afhankelijker van Hem.”
Ria: “Het is gelukkig ook niet zo dat we er de hele dag over zitten te praten, over die dementie. Maar dit is wel het punt waar je je aan vast kunt houden.”
Jan: “Kijk, dat maakt het hele verschil.”

Zouden jullie anders het gevoel hebben gehad losgeslagen te zijn van al jullie ankers?
Jan, direct: “Dat denk ik wel, ja.”
Ria recht haar rug. “Welke zorg of welk verdriet je ook treft,” zegt ze beslist, “bij de Here kun je altijd terecht. Dáár gaat het om.”