Iris is getrouwd met Jos, moeder van vier kinderen en ze geniet van haar werk als ambulant begeleider op het speciaal onderwijs. Op het eerste gezicht is er niets aan de hand, maar Iris kampt met een onzichtbare beperking: narcolepsie.

“Ik was een half jaar na de geboorte van mijn derde op mijn werk en kon ineens mijn ogen niet meer openhouden,” vertelt Iris. “Ik werkte in een logeerhuis voor kinderen met een verstandelijke beperking en ben maar met de bewoners gaan snoezelen, dan kon ik mijn ogen ook even dicht doen. Voor ik naar huis ging heb ik nog een overdracht geschreven. Toen ik die de volgende dag teruglas, schrok ik: het was totaal onleesbaar.”

‘Op mijn werk kon ik ineens mijn ogen niet meer openhouden’

Iris krijgt meer klachten. “Ik zakte soms ineens door mijn knieën en als ik hard moest lachen, verslapte ik zomaar. Ik dacht eerst dat ik een beetje vermoeid was. Op een gegeven moment viel ik regelmatig na het eten in slaap en dan had ik een soort hallucinaties.”

De huisarts stuurt Iris door naar de neuroloog. “Ik kreeg rustgevende medicijnen. Die heb ik heel even geslikt, maar daardoor kreeg ik alleen maar meer last.”

Klassieke narcolepsie

Opnieuw meldt Iris zich bij de huisarts. “Mijn huisarts had toen net een symposium over narcolepsie bijgewoond en herkende mijn klachten. Hij stuurde mij door naar het LUMC in Leiden, daar zijn ze gespecialiseerd in narcolepsie. Ik onderging een aantal testen en de uitslag was duidelijk: klassieke narcolepsie. Achteraf is het een groot geluk geweest dat de huisarts net dat symposium had bijgewoond. Daardoor kreeg ik de diagnose al na drie maanden, maar vaak duurt dat langer. Soms duurt het bij narcolepsiepatiënten wel tien jaar voor de juiste diagnose wordt gesteld.”

In eerste instantie is Iris blij met de diagnose. “Ik wist nu waardoor ik zo moe was, maar ook waardoor ik soms plotseling door mijn benen leek te zakken. Dat kwam door kataplexie; plotselinge spierverslappingen. Ook dat hoort bij narcolepsie. Kataplexie krijg je vaak wanneer je emotioneel bent. Als ik moest lachen, of bij andere vormen van emotie, vertrok bijvoorbeeld mijn mond. Nu wist ik wat er aan de hand was, maar ik wist niet wat narcolepsie inhoudt.”

Pepmiddel

“Ik kreeg na de diagnose een soort pepmiddel om wakker en bij de les te blijven. Maar ik werd zó actief, dat ik helemaal opgefokt raakte. Ook was ik door dit middel overdag wel wakker, maar ik sliep ’s nachts slecht. Ik was ADHD in het kwadraat en was niet gezellig meer. Mijn man zei: ‘stop hier alsjeblieft mee.’

De arts schreef me daarna een heel sterke slaapdrank voor. Die moest ik op bed innemen, want het zou direct werken en verslapt dan ook je spieren. Na dat drankje slaap je zo’n vier uur, waarna je het nog eens moet innemen en vervolgens nog eens vier uur slaapt. Ik vond het heel spannend om in te nemen, want je bent dan helemaal van de wereld. Maar het werkte wel en ik gebruik het nog altijd, maar inmiddels neem ik het drie keer per nacht en slaap ik er twee a drie uur op.”

‘Mijn man heeft de nachten altijd opgevangen’

“In een bepaalde fase van mijn slaap ben ik niet wakker te krijgen. Ik werd ’s nachts dan ook niet wakker van de kinderen. Mijn man heeft toen ze kleiner waren de nachten altijd opgevangen.

Aan het eind van een slaapperiode kan je me wel wakker maken, maar als ik dan wakker word, kan ik niet op mijn benen staan. Ik ben een soort slaapdronken. Dat is heel naar. Van mijn man mag ik dan ook niet mijn bed uit, hij is bang dat er wat gebeurt, dat ik van de trap val ofzo. Ik voel zelf ook wel dat het onverantwoord is.”

Automatisch gedrag

Ondanks de slaapdrank, moet Iris elke middag een dutje doen. “Dat kan ik niet overslaan. Als ik dat niet doe, voel ik me alsof ik drie dagen niet geslapen heb. Dan vertoon ik de hele middag automatisch gedrag; het lijkt alsof ik wakker ben, maar ik ben niet alert.

De middagdutjes voorkomen het automatisch gedrag niet altijd. Ik had het vroeger vaak onder het eten. Dan was ik aan het koken, was het druk, en vervolgens gingen we eten. Tijdens het Bijbellezen ging het mis. Ik las totaal onsamenhangend. Ik bleef praten, maar het sloeg nergens op. Dan zeiden de kinderen: ‘Mam, het gebeurt weer’.”

‘Ik rijd niet op de snelweg. Dat is te veel te monotoon, dan val ik in slaap’

Ook kan Iris zomaar in slaap vallen. “Ik vind het altijd vervelend als ik in de kerk in slaap val tijdens een preek, maar ik kan er niets aan doen, dat is toch een beetje monotoon. Als bijrijder in de auto val ik ook altijd in slaap.

Zelf autorijden mag wel, daarvoor moest ik een speciale keuring ondergaan. Maar ik vermijd de snelweg. Die is te veel rechttoe, rechtaan, te monotoon, dan val ik in slaap. Ik zorg sowieso dat ik fit genoeg ben als ik ga rijden. Rond het middaguur ga ik bijvoorbeeld niet rijden als ik nog niet heb geslapen.”

Minder kataplexie

Zo’n drie jaar na de diagnose maakt Iris een nare periode door. “Ik had last van angsten en heb daarvoor antidepressiva gekregen. Al snel merkte ik dat ik daardoor ook veel minder last had van kataplexie, de spierverslappingen. Achteraf bleek dat wel bekend, maar ik wist dat niet en kwam er zo bij toeval achter. Ik gebruik de antidepressiva nog steeds, want de kataplexie is echt heel vervelend. Het is gênant, omdat je hele rare trekkingen krijgt.”

Zwanger met narcolepsie

Voor haar diagnose verlangden Iris en haar man naar een gezin met vier kinderen. “Toen ik narcolepsie bleek te hebben, dachten we: dat moeten we maar niet meer doen, dat kan niet. Maar ik raakte onverwacht toch zwanger. Helaas verloren we dat kindje na twintig weken. Daarna was het verlangen naar een kindje zo groot, dat we bewust voor een vijfde zwangerschap kozen, ook al was het heel zwaar. Ik mocht tijdens de zwangerschap geen slaapdrank en sliep niet meer dan drie uur per nacht. En ik was gespannen voor de bevalling: wat als ik dan een spierverslapping krijg? Maar ik ben heel goed natuurlijk bevallen.

Het was best lastig, narcolepsie en weer een baby. Gelukkig woonden we inmiddels naast mijn schoonouders en hebben zij ons erg geholpen. En wonder boven wonder werd ik ‘s nachts vaak tussen de drankjes door wakker, precies op tijd voor een voeding. Dan haalde mijn man het flesje en kon ik ons zoontje de voeding geven en hem weer in bed leggen.”

‘Het is zo lastig dat je elke keer moet zeggen: dat kan ik niet’

“Ondanks de narcolepsie denk ik dat ik bijna alles nog wel doe, maar wel met veel regelmaat en structuur. Je kan gewoon minder spontane dingen doen en moet meer plannen. Hele dagen iets doen kan eigenlijk niet. Heel af en toe doe ik het, bijvoorbeeld een uitje met de kinderen, maar dan moet ik drie dagen bijkomen.

Soms voel ik me een zeurpiet. Het is zo lastig dat je elke keer moet zeggen: dat kan ik niet. Ik verwacht niet dat iedereen altijd maar rekening houdt met mijn beperking, maar soms denk ik: je weet toch dat ik dat niet kan? Ik loop er niet mee te koop, want ik wil niet zielig gevonden worden of een stempel krijgen. Maar ik zou het eigenlijk wel prettig vinden als er af en toe naar gevraagd wordt.

Ik sta positief in het leven en probeer te kijken naar wat ik wel kan. Dat is gelukkig heel veel. Het is niet de narcolepsie die alles bepaalt. Ik ben ook zo blij met mijn baan, ik had nooit gedacht dat ik nog zo’n leuke baan zou vinden met mijn beperking. Ik zie daar echt Gods leiding in. En ik heb geen pijn. Ik voel me dan ook een heel gezegend mens.”

Ook Annelies heeft een onzichtbare bespreking; zij heeft tinnitus. Lees haar verhaal: 'Ik hoor continu een stofzuiger in mijn hoofd'