Jasmijn (9) heeft de progressieve spierziekte SMA
9 februari 2018 · 16:17
Update: 26 juli 2023 · 10:51
“Toen Jasmijn 10 maanden oud was, trok ze zich op aan de vensterbank. Maar omrollen, kruipen of lopen deed ze niet”, vertelt Krijnie, de moeder van Jasmijn (9). Jasmijn heeft de progressieve spierziekte SMA type II. En voor deze ziekte is nog geen medicijn beschikbaar.
“Het consultatiebureau zag in eerste instantie geen probleem," vertelt Krijnie. "Maar ik wist gewoon dat het niet klopte. Het werd ook niet beter, ze ging juist achteruit. Toen ze 1 jaar en 3 maanden was, kwam er een fysiotherapeut langs die meteen bezorgd was. En binnen anderhalve week hadden we de diagnose: de spierziekte SMA type II."
“Jasmijn is nu 9 jaar en heeft een spierziekte, maar ze gaat er eigenlijk heel goed mee om, vind ik. Ze houdt niet van betutteling en kan goed aangeven wat ze wel en niet wil. Het past ook helemaal bij haar dat ze op een reguliere basisschool zit. De leerkrachten zagen er in het begin wel tegenop hoor, maar het is ze 100% meegevallen.”
SMA is een progressieve spierziekte en er is nog geen medicijn beschikbaar. Toch wilden de familie en vrienden van Jasmijn iets doen. Wat klein begon, is inmiddels uitgegroeid tot een jaarlijks evenement. “Ja, we hebben inmiddels zes keer een boerderijfair georganiseerd en zijn nu druk bezig met de voorbereidingen voor de zevende editie. We verkopen er van alles. Wafels, arretjescake, traditionele kruukplaetjes, hamburgers, zelfgemaakte bloemstukjes en nog veel meer. De taartenbakwedstrijd is ook ieder jaar een groot succes. Er is een leuke tombola en we bakken friet en verse vis.”
Met de zes boerderijfairs bij elkaar is al € 130.000 opgehaald voor de campagne ‘SMA de wereld uit!’ van het Prinses Beatrix Spierfonds, wat volledig ten goede komt aan wetenschappelijk onderzoek naar SMA.
Niet alleen
“Ja, we doen er wel veel aan, maar dat doen we natuurlijk niet alleen,” zegt Krijnie bescheiden. “We hebben een vaste kern van zes vrouwen met wie we regelmatig op markten staan. En voor de boerderijfair hebben we 90 vrijwilligers: een geweldige groep van familie, vrienden en andere bekenden die ik enorm dankbaar ben. Mensen bieden spontaan aan om koffie te schenken, te helpen met opbouwen, dat soort dingen.”
Jasmijn zit in groep 5. Haar beste vriendin haalt haar elke ochtend thuis op en op school helpt ze Jasmijn verder. Het gezin staat positief in het leven, maar het ziektebeeld van hun dochter is onzeker. “Vergroeiingen, afname van kracht… Die onzekerheid is soms zwaar.” Krijnie haalt veel steun uit haar vertrouwen in God: “Ik weet dat God mij altijd zal ondersteunen en voel Zijn steun met name in moeilijke tijden.”
Iedereen kan een spierziekte krijgen. #jijdusook. Check hoe het jou kan overkomen op spierfonds.nl en doe de test.
Meest gelezen
- Column Elbert: 'Wat haalt papa toch allemaal uit op tv?'
Elbert over alle kinderprogramma's die zijn gezin kijkt
Column Elbert: 'Wat haalt papa toch allemaal uit op tv?'
- Bernice Klein verloor bij een brand vier broertjes
‘Een van m’n zussen riep: ‘Jezus, red onze broertjes!’’
Bernice Klein verloor bij een brand vier broertjes
- Rachel Rosier zoekt naar antwoorden in de Gazaoorlog: 'Wie is goed, wie is fout?'
'Het graf van Rachel': 6 mei om 22.20 uur bij de EO op NPO 2.
Rachel Rosier zoekt naar antwoorden in de Gazaoorlog: 'Wie is goed, wie is fout?'
Lees ook
- Moeder en dochter onder één dak: 'Als ik aan het werk ben, vouwt mijn moeder de was op'
Hoe is het om samen met je moeder te wonen?
Moeder en dochter onder één dak: 'Als ik aan het werk ben, vouwt mijn moeder de was op'
- Het weekend van Anne-Mar Zwart
Presentatrice Anne-Mar Zwart over haar weekend
Het weekend van Anne-Mar Zwart
- Moeder en dochter onder één dak: 'We zijn bij elkaar, maar niet op een kleffe manier’
Hoe is het om samen met je moeder te wonen?
Moeder en dochter onder één dak: 'We zijn bij elkaar, maar niet op een kleffe manier’
Schrijf je hier in voor de Eva-nieuwsbrief
Eva is het magazine voor vrouwen van de EO. In de Eva nieuwsbrief ontvang je wekelijks een selectie van de mooiste artikelen: levensverhalen, artikelen over mentale weerbaarheid, gezondheid en liefde & relaties.
Lees onze privacyverklaring.