Voor het EO-programma ‘De 100’ volgt Bert van Leeuwen een jaar lang een groep mensen die op de wachtlijst staan voor orgaan- of weefseltransplantatie. Eva sprak met deelnemer Dominique van Gessel (30), die een dringende oproep voor een donornier op Facebook plaatste. Jolanda Kole (47) zag deze oproep en besloot een nier te doneren aan de voor haar onbekende Dominique.
Tijdens haar zwangerschap – drie jaar geleden – krijgt Dominique voor het eerst verontrustende klachten. In de eerste instantie wordt gedacht dat dit bij haar zwangerschap hoort. “Ik hield steeds meer vocht vast. Het begon in mijn voeten en enkels, maar het werd elke week erger.”
Als Dominique vijfentwintig weken zwanger is, staat er zoveel spanning op haar huid dat haar huid begint te scheuren en er vocht uitloopt. Ze besluit naar de huisarts te gaan. “Ik werd meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar werd gedacht aan zwangerschapsvergiftiging. Ook mijn bloedwaardes wezen daarop, maar toen er een nefroloog meekeek, kwam hij erachter dat mijn nieren niet meer goed werkten.” Alle alarmbellen gaan rinkelen.
Ik was heel bang
Dominique is nog maar dertig weken zwanger als wordt besloten de baby te halen. “In de eerste instantie probeerden de artsen het proces met medicatie te remmen, maar omdat deze medicatie niet goed voor mijn ongeboren dochter was, werd besloten een nierbiopsie te doen, zodat duidelijk werd wat er aan de hand was.” Dominique wordt overgebracht naar een ander ziekenhuis voor de nierbiopsie. “Daar werd duidelijk dat er inmiddels ook al veel vocht in mijn rug zat. Er werd besloten om eerst mijn dochter te halen, voordat er verder onderzoek zou plaatvinden.” In het lichaam van Dominique verzamelen zich zoveel gifstoffen dat langer wachten te gevaarlijk is voor zowel haar als haar baby. “Ik ben heel bang geweest; het enige wat ik te horen kreeg was dat ik ernstig ziek was en dat er organen waren uitgevallen. Er ging van alles door mijn hoofd en ik was bang mijn dochter te verliezen en zelf te moeten sterven.”
Nefrotisch syndroom
Pas na de geboorte van haar dochter wordt duidelijk wat er met Dominique aan de hand was. “Ik bleek een genetische afwijking te hebben, het nefrotisch syndroom, wat werd getriggerd door mijn zwangerschap. Hierdoor werkten mijn nierfilters niet meer, waardoor er veel eiwitten in mijn urine terechtkwamen. Na de geboorte van mijn dochter kreeg ik meteen zware medicatie. Ook moest ik drie dagen in de week urenlang gedialyseerd worden in het ziekenhuis. Na twee jaar was dit niet meer voldoende en ging ik thuis dialyseren, acht uur per nacht. Ook kreeg ik elke middag een buikspoeling. In plaats van een kraamtijd en een roze wolk, zat ik middenin onderzoeken en waren er veel zorgen.”
Lange tijd functioneren de nieren van Dominique veertien procent, maar na verloop van tijd neemt dit af en gaat het steeds slechter. “In totaal heb ik bijna drie jaar gedialyseerd, maar op den duur werkten mijn nieren helemaal niet meer. Vanaf het moment dat ik de diagnose kreeg wist ik dat ik dringend een nieuwe nier nodig had, wilde ik mijn dochter nog zien opgroeien. Maar het lukte maar niet om een match te vinden.” Omdat de wachtlijst voor een nieuwe nier lang is en de klachten te ernstig zijn om het tot die tijd te kunnen overleven, deelt Dominique ten einde raad haar verhaal in de media, in de hoop op deze manier een donor te vinden.
Moeder
Dominique woont -na een gestrande relatie- samen met haar dochtertje bij haar moeder. Het valt haar moeder zwaar om haar dochter zo te zien lijden. “Ik zou mijn leven wel voor haar willen geven, maar ik ben drager van het gen dus kan ik niks voor haar doen. Ik voelde me zo machteloos”, zegt zij. Ook vrienden en kennissen willen de ernstig zieke Dominique helpen, maar de een na de ander valt af. Er blijft voor Dominique niets anders over dan een oproep op Facebook te plaatsen. “Daar reageerden enkele mensen op, maar ook zij bleken geen match.” Nogmaals plaatst Dominique een dringende oproep.
Ik wilde iemand een leven geven
Op dat moment is Jolanda ‘toevallig’ op zoek naar iemand aan wie zij een orgaan zou kunnen geven. “Ik had een oproep langs zien komen van een moeder die op zoek was naar een orgaan voor haar dochtertje. Deze oproep raakte mij en ik besefte opeens dat ik niet alleen na mijn dood, maar ook tijdens mijn leven een orgaan kan doneren en het leven van iemand kan redden. Dat idee liet mij niet meer los. Ik heb het altijd vreselijk gevonden om iemand te zien lijden.”
Eerst zien, dan geloven
Jolanda besluit actief op zoek te gaan naar iemand aan wie zij een orgaan kan doneren. “Ik kwam op Google een krantenartikel tegen waarin Dominique haar verhaal vertelt en ben op Facebook naar haar op zoek gegaan.” Jolanda stuurt Dominique een bericht dat zij een nier zou willen doneren. Hoe blij en dankbaar Dominique ook is met de hulp van de voor haar onbekende Jolanda, vanwege de vele teleurstellingen durft zij uit zelfbescherming nog niet te hopen dat het dit keer wel de juiste match is. “Jolanda betrok mij in alle onderzoeken en stuurde mij elke keer de uitslagen door. Zij nam mij helemaal mee in het proces en ik begon steeds meer hoop te krijgen. De spanning liep steeds hoger op. Toen uiteindelijk het verlossende telefoontje kwam waaruit bleek dat Jolanda volledig was goedgekeurd, viel er een last van mijn schouders.”
Een maand later krijgt Dominique de nier van Jolanda. Hoog tijd, want het gaat steeds slechter met Dominique. “Ik kon niet veel meer en was doorlopend misselijk. Doordat ik nauwelijks energie had, kon ik voor mijn tweejarige dochter niet de moeder zijn die ik graag wilde zijn.”
Levensveranderende gift
Dankzij de keuze van Jolanda om tijdens haar leven donor te zijn heeft Dominique weer een toekomst. Het gaat enorm goed, haar nierfunctie is nu zo`n zeventig procent. Dankzij de transplantatie kan zij een normaal leven leiden, zoals ieder ander gezond mens. “Ik zal haar voor altijd dankbaar zijn”, verzekert Dominique. “Dankzij Jolanda heb ik mijn leven terug. Ik was ernstig ziek en zat dagelijks gevangen aan een dialyseapparaat, maar dankzij de nier van Jolanda kan ik weer gaan en staan waar ik wil. Ik heb mijn vrijheid terug en een toekomst met mijn dochter!” Dat deze ‘levensveranderende gift’ zich niet in woorden laat uitdrukken, mag duidelijk zijn. Jolanda benadrukt met klem dat zij dit ook absoluut niet wil: “Dominique hoeft mij niet keer op keer te bedanken, hoor! Ik hoor verhalen van orgaandonoren die verwachten overstelpt te worden door cadeaus van hun ontvanger – van vakanties tot nieuwe auto`s – maar zo zit ik niet in elkaar. Ik wil iets voor mijn medemens doen en ben van plan dit in de toekomst opnieuw te doen.”
Orgaandonatie
Dominique en Jolanda besloten met het programma De 100 mee te doen, omdat zij mensen aan het denken willen zetten over orgaandonatie. Dominique: “Wij hopen dat mensen na het zien van ons verhaal beseffen dat je ook iets voor je naasten kunt betekenen bij leven. Je kunt iemand die net als ik de dood in de ogen kijkt, dankzij een orgaan dat je prima kunt missen weer een toekomst geven. Natuurlijk begrijpen wij dat een orgaandonatie nogal wat is, maar ook bloed doneren helpt andere mensen al enorm!”
De 100: wachten op een donor is nu te zien op NPO 1.
