Jonge mantelzorgers: 'Er kwam steeds meer verantwoordelijkheid bij onze negenjarige zoon te liggen'

Elsje was nog maar vijf maanden getrouwd toen haar man een grote hersenbloeding kreeg. “Na onderzoek werd duidelijk dat hij een vaatafwijking in zijn hoofd heeft. Dat verklaarde ook waarom hij een maand daarvoor halfzijdig verlamd was geraakt en uitvalsverschijnselen had. Zijn vaatafwijking bleek epilepsie te veroorzaken.”

Tot tweemaal toe werd Robert  geopereerd, maar al snel werd duidelijk dat hij nooit meer beter zou worden en moest leren leven met de beperkingen en gevolgen van deze ernstige hersenaandoening. Hij werd volledig afgekeurd en kwam op zevenentwintigjarige leeftijd thuis te zitten. “Hij heeft nog twee jaar lang geprobeerd te werken”, vertelt Elsje, “maar het ging gewoon niet meer. Daar heeft hij enorm mee geworsteld; hij was veel te jong om voorgoed afgekeurd te worden. Hij had twee rechterhanden en hield ervan om met zijn handen te werken, maar na de hersenbloeding kon hij dit niet meer.”

Ongemerkt kwam er steeds meer verantwoordelijkheid op de schouders van onze negenjarige zoon te liggen

“Robert bleef jarenlang redelijk stabiel en we vonden een manier om met de veranderingen in ons leven om te gaan. Ik ging naar mijn werk en als ik thuiskwam deed ik de huishouding. Ik was blij dat ik dagelijks naar mijn werk kon gaan en contact had met collega`s en patiënten, anders was ik hoogstwaarschijnlijk depressief geworden. We kregen twee kinderen, waar Robert met behulp van familie voor zorgde als ik werkte”

Tot Elsje in 2011 een ernstig ongeluk kreeg. “Een aanhanger schoot los en raakte mij frontaal. Mijn armen waren verbrijzeld, waardoor ik anderhalf jaar moest revalideren.” Normaal al lastig als je een gezin hebt, maar in het geval van Elsje helemáál ongelukkig. “De eerste maanden was ik volledig afhankelijk van hulp en kon ik niet meer voor mijn man en kinderen zorgen. Ongemerkt kwam er steeds meer verantwoordelijkheid op de schouders van onze toen negenjarige zoon te liggen en deed hij allerlei boodschappen voor ons. Hij had een groot verantwoordelijkheidsgevoel en deed uit zichzelf allerlei klussen binnen- en buitenshuis om ons te ontlasten. Zijn zusje moest nog drie worden, dus kon hem hier ook niet bij helpen. We voelden ons zo te kort schieten als ouders.”

Waaromvragen

Elsje had veel waaromvragen na haar ongeluk. “We hadden al zoveel zorgen en mijn gezin was volledig afhankelijk van mij. Waarom moest juist mij, degene die thuis het hardste nodig was, dit overkomen? God had dit toch makkelijk kunnen voorkomen? Ik zag hier werkelijk het nut niet van in en begrijp tot op de dag van vandaag niet waar dit goed voor was. Ik voelde me als Jakob die met God aan het worstelen was. Antwoorden heb ik nooit gekregen.”

Het heeft een aantal jaren geduurd voordat Elsje zich kon berusten in haar lot. “Op een gegeven moment besefte ik dat we het leven hier op aarde en de weg die God met ons gaat, nooit zullen begrijpen en dat we het beste met gesloten ogen en in vertrouwen achter God aan kunnen gaan. We zongen het destijds vol vertrouwen op onze bruiloft, niet wetende hoe snel dit beproefd zou gaan worden: ‘Wat de toekomst brengen moge, mij geleidt des Heren hand, moedig sla ik dus de ogen, naar het onbekende land. Leer mij volgen zonder vragen, Vader wat Gij doet is goed. Leer mij slechts het heden dragen, met een rustig kalme moed.’”

Wekenlang op bed

“Na mijn ongeluk raakte Robert uit balans. Mensen met een hersenletsel hebben veel structuur nodig. Toen dat wegviel namen zijn aanvallen toe. Hij werd opgenomen in een epilepsiecentrum voor onderzoek. Zijn klachten zijn door toediening van verkeerde medicijnen verergerd. Hierdoor ontwikkelde hij secundaire dystonie. Sindsdien volgen er na een epileptische aanval, dagen- tot wekenlange aanvallen van dystonie, waardoor hij langdurig verkrampt en een te hoge spierspanning heeft. Na zo`n aanval ligt hij wekenlang op bed.”

De cognitieve energie van Robert is erg laag en hij loopt steeds slechter. “Hierdoor kan hij steeds minder onderdeel uitmaken van ons gezin en ligt hij veel op bed. Ondanks dat nog niet duidelijk is of de ziekte van Robert progressief is, is voor ons duidelijk dat hij na elke epileptische en dystonische aanval verder achteruitgaat. We hebben al van alles geprobeerd en zijn voor een second opinion heel Nederland doorgereden, maar er is helaas niks wat Robert zou kunnen helpen.”

Ik zal blij zijn als de kinderen eindelijk onbezorgd kunnen genieten

Elsje voelt zich erg schuldig naar haar kinderen toe. “Mijn oudste zoon zal zijn hele leven met zich meedragen dat hij op zo’n jonge leeftijd mantelzorger moest worden. Maar ook onze dochter weet niet beter dan dat er altijd ernstige zorgen zijn; zij is ook al op jonge leeftijd mantelzorger geworden. Onze zoon heeft tenminste nog een periode meegemaakt dat zijn vader redelijk stabiel was en we nog weleens wat leuks konden doen met elkaar, onze dochter niet. We hadden de kinderen dit leven met zorgen en verdriet graag bespaard en ze een onbezorgde jeugd gegund. De kinderen zeggen elke keer dat ze ons niks kwalijk nemen en dat we het goed doen als ouders, maar ik weet ook dat hun jeugd zo heel anders - zo heerlijk onbezorgd - had kunnen zijn, als alles anders was gelopen.

Niemand kan iets doen aan wat ons is overkomen, maar in tegenstelling tot de kinderen kies ik ervoor om in goede én slechte dagen bij mijn man te blijven en voor hem te zorgen. De kinderen hebben geen keuze gehad en zitten noodgedwongen in deze situatie. Ik denk dat het goed is als ze op een gegeven moment uitvliegen, hoe stil dit ook in huis zal zijn voor ons. Ik zal blij zijn als ze eindelijk onbezorgd van hun leven kunnen genieten en het verantwoordelijkheidsgevoel dat zij al zoveel jaren met zich meedragen kunnen afleggen.”

Ik roep op oog te hebben voor jonge mantelzorgers!

Elsje wil door het delen van haar verhaal mensen bewust maken van de vele jonge mantelzorgers die er zijn. “Het is vaak niet zichtbaar aan de buitenkant, maar er zijn ontzettend veel gezinnen waar kinderen in de rol van ouder moeten kruipen en waar zij, nadat zij naar school zijn geweest, thuis mantelzorger moeten zijn. Ik wil oproepen om oog te hebben voor deze kinderen en ze te helpen waar nodig. Ga met ze in gesprek en biedt een luisterend oor. Ze sjouwen vaak het leed van het hele gezin mee op hun schouders. Zoek naar oplossingen om deze kinderen te ontlasten, zodat zij weer kind kunnen zijn.”

Anneloes werd mantelzorger: ‘Met buikpijn trok ik opnieuw in de woning waar ons huwelijk was gestrand’