Leven met angst voor een volgende epilepsieaanval

Matthijs is nog maar twee jaar en negen maanden als hij zijn eerste epilepsieaanval krijgt. “Hij keek die dag vreemd uit zijn ogen en moest overgeven. Na zijn middagslaapje kon ik nauwelijks contact met hem krijgen. Hij keek heel glazig uit zijn ogen.” Ze besluit de dokter te bellen en kan een halfuur later al terecht.

In de wachtkamer begint Matthijs opnieuw over te geven. “Hij zat in een buggy, omdat hij niet op zijn benen kon staan. Toen we aan de beurt waren en ik achter de dokter aanliep, zag ik Matthijs scheefzakken in zijn buggy. Ik riep in paniek: Dit gaat niet goed!” De arts reageert direct. Matthijs wordt op de behandeltafel gelegd en hij laat 112 bellen. “Binnen no-time stond er een traumateam in de spreekkamer. Ze gaven hem noodmedicatie.” De armen van Matthijs beginnen te schokken en zijn ademhaling stokt. “Hij werd in slaap gebracht. Het was vreselijk heftig om al die mensen bezig te zien met onze zoon. Ik merkte dat ik mijn emoties bewust uitschakelde om dit aan te kunnen”, vertelt Arinda.

Ik was doodsbang dat hij bij aankomst in het ziekenhuis niet meer zou leven

Met loeiende sirenes wordt Matthijs naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis gebracht. “Ik moest voorin de ambulance plaatsnemen omdat er achterin geen ruimte was. Ik had geen idee wat er achterin gebeurde en was doodsbang dat hij bij aankomst in het ziekenhuis niet meer zou leven.” Arjan, de man van Arinda, is werkzaam als chauffeur. Hij zit op een rit en moet door een collega worden afgelost, zodat hij ook naar het ziekenhuis kan komen.

Bij het ziekenhuis staat er een team van artsen klaar voor Matthijs. Omdat er met alle scenario’s rekening wordt gehouden, wordt hij meegenomen voor onderzoek. “De kamer was zó vol dat we op de gang moesten wachten, niet wetende hoe het met Matthijs was.”

Er wordt niks afwijkends gevonden. “De arts vermoedde dat het om epilepsie ging, maar kon dat na één keer moeilijk zeggen.” Als de onderzoeken zijn afgerond, wordt de slaapmedicatie langzaam afgebouwd. “Hij was behoorlijk in paniek toen hij wakker werd; hij lag aan de beademing en had overal slangetjes. Gelukkig viel hij al snel weer in slaap. Toen hij na enkele uren opnieuw wakker werd, was hij al veel alerter. Hij kletste volop en het leek of er niks was gebeurd.”

Vreemde blik

Matthijs mag weer naar huis. “Het ging heel goed met hem, dus na het weekend ging Arjan gewoon weer aan het werk.” Maar als Arinda Matthijs uit bed haalt, ziet ze dat hij dezelfde vreemde blik heeft als in de uren voor de eerste aanval. “Ik belde mijn man op en zei dat ik bang was dat hij ‘het’ weer zou krijgen, omdat zijn ogen hetzelfde stonden.” Arinda belt het spoednummer van de dokter. “Toen ik de deur voor de dokter opende, kreeg Matthijs opnieuw een aanval. Dit keer kon de dokter meteen noodmedicatie toedienen en was hij al uit zijn aanval toen de ambulance kwam. Toch vertrouwden ze het niet en gingen we opnieuw met gillende sirenes aan naar het WKZ.” Ook dit keer vinden ze niks en worden ze na een aantal dagen weer naar huis gestuurd.

Er volgen vier goede weken. Net als Arinda en Arjan beginnen te geloven dat ze dit achter zich kunnen laten, krijgt Matthijs opnieuw een aanval. “De dokter kwam meteen, maar met noodmedicatie kregen we hem niet uit deze aanval.” Voor de derde keer wordt Matthijs naar het ziekenhuis gebracht. “In het ziekenhuis komt hij even bij, maar al snel volgt er nog een aanval.” Na allerlei onderzoeken wordt de medicatie gestart.

We stopten op de vluchtstrook om hem te beademen

“Na een maand kreeg hij opnieuw een aanval. Dit keer uitte zijn aanval zijn heel anders; hij viel steeds weg.” Opnieuw moet Matthijs met de ambulance naar het ziekenhuis. Onderweg daalt zijn zuurstof van 100 naar 15 procent. “Omdat hij stopte met ademen, moesten we op de vluchtstrook stoppen en werd hij ter plekke beademd. Een enorm beangstigend moment.” In het ziekenhuis krijgt hij allerlei medicatie toegediend en is hij weer snel stabiel.”

Twee jaar klachtenvrij

“Het moeilijkste aan epilepsie is dat je er geen enkele grip op hebt”, vindt Arinda. “Het is zó grillig. Je kunt het niet voorkomen en je weet ook niet wanneer het zal gebeuren.” Matthijs is inmiddels goed ingesteld op de medicatie en al twee jaar klachtenvrij. “Helaas heeft hij last van bijwerkingen, hierdoor is het voor hem soms lastig om mee te kunnen komen op school. Hij heeft concentratieproblemen en moeite met zijn prikkelverwerking. Op aanraden van zijn arts zijn we daarom bezig met het afbouwen van de medicatie. Dat is geen stap die je zomaar neemt. Het heeft best wel even geduurd voordat wij eraan toe waren, want de schrik zit er goed in.”

In Gods handen

“Nu we zijn begonnen met het afbouwen van de medicatie, komt mijn angst soms terug. Matthijs speelt lekker buiten met zijn vriendjes en ik moet mezelf af en toe bedwingen om niet als een moederkloek achter hem aan te lopen. Uit voorzorg heb ik mensen in onze wijk ingelicht en verteld dat we bezig zijn met het afbouwen van zijn medicatie. Zodra zij iets vreemds zien, bellen ze mij.”

Arinda en Arjan zijn ervan overtuigd dat ze dankzij Gods hulp door deze zware periode zijn gekomen. “Er hebben zoveel mensen voor ons gebeden! We voelden ons echt gedragen door het gebed”, vertelt Arinda dankbaar. “Ik ben blij ook dat ik elke aanval zag aankomen, door de vreemde blik die hij vooraf krijgt.” Na twee jaar zijn de scherpste randjes eraf. “Ik probeer de toekomst in Gods handen te leggen, al moet ik eerlijk bekennen dat dit me niet altijd lukt. Toch geeft het mij rust dat ik mijn zorgen bij God mag brengen, want zelf heb ik hier geen enkele grip op en dat maakt het extra moeilijk.”

Linda (36) adopteerde als 21-jarige de Oegandese baby Emanuel

Lees ook over:

Linda (36) adopteerde als 21-jarige de Oegandese baby Emanuel