Lieneke heeft een tumor in haar hoofd: ‘Naast moeilijkheden bracht het me ook veel blijdschap en vrede’

Toen Lieneke vijf jaar terug met haar man Gilles een citytrip maakte, maakten ze een selfie op een terrasje. “Toen ik die bekeek, leek het of m’n gezicht scheef stond. Gilles vroeg of ik naar hem wilde lachen en zag toen dat één kant van mijn gezicht inderdaad niet meewerkte. Ik voelde me al een poos erg moe en was soms duizelig, dus we maakten ons meteen zorgen. Omdat Gilles een biertje op had, reed ik terug naar het hotel. Opeens werd ik heel duizelig, de hele weg bewoog. Ik vond het heel heftig. Die nacht lag ik veel wakker. Ik bad tot God of het niet ernstig mocht zijn, maar vooral dat ik voor mijn gezin kon blijven zorgen. Onze kinderen waren toen een en vier jaar”, vertelt Lieneke.

Tumor in haar hoofd

“Ik ging naar de huisarts en die weet het aan stress.” Maar Lieneke had het gevoel dat er meer was. “Ik was vaak enorm duizelig. Zo erg, dat ik soms dacht dat m’n laatste moment aangebroken was. Gilles moest me dan optillen, omdat ik niet wist hoe ik omhoog moest komen. Ik wist niet meer wat boven en beneden was”, legt Lieneke uit.

Ik wist niet meer wat boven en beneden was

“Na een half jaar hield ik het niet meer uit en vroegen we een second opinion aan, waaruit bleek dat ik een tumor had. Gek genoeg was dat een opluchting; ik voelde me namelijk eerst erg onbegrepen, alsof ik me aanstelde. Meteen ervaarde ik een gevoel van vrede, alsof God tegen me zei: ‘Ik zal bij je zijn’. Iedereen in mijn omgeving was van slag. Maar ik voelde geen angst en ervaarde rust.”

Verlamd in het gezicht

Lieneke kon niet geopereerd worden aan de tumor. “Dat zou te veel gevaar opleveren voor mijn hersenen”, vertelt ze. “Maar mijn gezicht raakte nog verder verlamd. Mijn mondhoek zakte steeds meer, waardoor drinken en praten lastiger werden. Opereren was mogelijk, maar dat bracht wel risico’s met zich mee. Daarvoor zou de plastisch chirurg de zenuw aan de linkerkant van mijn gezicht doorsnijden, zodat die kant meteen helemaal verlamd was. Daarna zou hij met een sterke zenuw uit mijn been, de zenuwen aan de rechterkant van m’n gezicht verbinden aan de andere kant van mijn gezicht. Het was heel spannend of dat zou lukken.”

Rust

Lieneke was gespannen voor deze operatie. “De dag ervoor preekte de dominee in de kerk over Psalm 4:9 uit de Bijbel, waarin staat: ‘In vrede zal ik gaan liggen en weldra slapen, want U alleen, Heere, doet mij veilig wonen.’ Dat bemoedigde me enorm. Ik kon rustig gaan slapen en zou alles over me heen laten komen, want ik merkte dat God erbij was. Het kwam goed, hoe dan ook. Die rust bleef me altijd bij en gaf me ook geloofszekerheid die ik eerder nooit echt ervaarde”, vertelt ze.  

Het gaf me ook geloofszekerheid die ik eerder nooit echt ervaarde

Evenwichtsstoornis

Toen Lieneke na de operatie in de spiegel keek, moest ze huilen. Haar gezicht was volledig verlamd. “Ik lag bijna drie weken in het ziekenhuis, waardoor een evenwichtsstoornis ontstond. De duizeligheid werd nog heftiger. Het was een pittige tijd. Ik vond het vreselijk dat ik niet voor mijn gezin kon zorgen. Mijn kinderen groeiden op met een moeder die op bed lag. Dat vond ik zo erg. Ik hoopte dat dat ik ze ooit weer naar school kon brengen”, vertelt ze.

Mond en lach verbergen

Maar er waren ook lichtpuntjes. “Vier maanden na de operatie schoten mijn lip en wang opeens omhoog tijdens het eten. Er kwam weer kracht in mijn gezicht. Steeds tijdens het kauwen schoot mijn mondhoek zo ongecontroleerd omhoog, alsof ik lachte. We lachten er met elkaar heel hard om.”

Steeds tijdens het kauwen schoot mijn mondhoek zo ongecontroleerd omhoog, alsof ik lachte

“Ik kreeg steeds meer gevoel terug in mijn gezicht. Alleen het gedeelte vanaf mijn linkeroog tot boven herstelde niet meer.” In de onderste, linkerhelft van haar gezicht heeft Lieneke weer gevoel. Toch ziet ze er anders uit dan voorheen. “Ik keek regelmatig in de spiegel en voelde me lelijk. Ik was altijd bezig om m’n mond en lach te verbergen. Vaak hield ik m’n hand ervoor. Op een gegeven moment zei Gilles dat ik daarmee moest stoppen. ‘Lieneke je bent mooi zoals je bent! Het is goed zo’. Dat kwam binnen. Als Gilles zoiets zegt, meent hij het ook”, zegt Lieneke. “Wat me ook hielp, is dat de kinderen als ze foto’s van voor de operatie zagen, zeiden dat m’n mond daar raar was. Ze vonden het dus normaal zoals ik er nu uit zag!”

‘Echte schoonheid zit van binnen’

Lieneke gelooft dat God haar liet zien dat uiterlijke schoonheid vergaat en dat echte schoonheid vanbinnen zit. “Dat merk ik ook, want als ik lekker in mijn vel zit en vrolijk ben, krijg ik nooit opmerkingen over mijn gezicht. Onzekerheid en angst maken dat het anders wordt”, zegt ze.

“Ik richtte me op de dingen waar ik goed in was en blij van werd. Ik genoot er altijd al van om te schrijven, foto’s te maken en met mijn handen bezig te zijn. Ik ging oorbellen maken en na aansporing van vriendinnen verkoop ik ze nu via Instagram onder de naam Elle est Belle. Het logo met het gezichtje is een knipoogje naar mijn gezichtsverlamming. Ik wil anderen meegeven dat je mag zijn wie je bent, hoe je er ook uitziet. Ook mede dankzij Elle est Belle en de foto’s die ik daar post, durfde ik steeds meer te laten zien wie ik ben. Ik maak er nu zelfs grapjes over.”

Moeilijke momenten

Toch zijn er ook nog veel moeilijke momenten voor Lieneke. “Ik heb bijna altijd het gevoel dat het niet lekker zit in mijn hoofd. Ik heb tinnitus, dus als ik duizelig ben, is dat heftig en hard. Maar het moeilijkste van allemaal is de duizeligheid. Ik zie dan rare dingen; de weg bolt op of het beeld slaat om me heen. Het lijkt heel echt en is heel eng! Ik zit dan verstijft op de bank en knijp in leuning. ‘Here, laat het stoppen!’, bid ik dan. Anderen zien m’n ogen heen en weer schieten, maar ze weten verder niet wat ik meemaak. Het is een beetje een eenzame strijd. ’s Nachts heb ik er het meeste last van, dan bid ik tot God en voel ik me dicht bij Hem.”

Dankbaar

Lieneke is dankbaar voor hoe het nu gaat. “Er zijn soms mindere periodes, maar over het algemeen kan ik voor mijn kinderen zorgen en de alledaagse dingen doen. Dat ervaar ik als een zegen. Ook werk ik een paar uur per week bij een dagbesteding voor mensen met (psychische) problemen. Daar geniet ik erg van”, zegt ze. “Doordat ik slechtere tijden kende, leerde ik om van de kleine dingen te genieten.”

Doordat ik slechtere tijden kende, leerde ik om van de kleine dingen te genieten

Soms kijkt ze wel eens uit naar het einde van het leven. “Niet dat ik wil sterven, maar ik geloof in de hemel, waar alles weer goed en volmaakt is. Daar verlang ik wel eens naar. Dan heb ik geen wiebelhoofd meer. Dat zal echt heerlijk zijn”, vertelt ze. “Ik geloof dat God een God van genezing is, maar ook van rust en vrede. En de genezing komt nu misschien niet volledig, maar het is goed zoals het is. Als ik zie hoe blij en vrolijk ik vaak ben in mijn situatie – die soms best taai is – sta ik met lege handen. Het komt niet van mezelf, maar ik geloof dat het God is die me steeds die vreugde en kracht geeft.”

Hoop voor de toekomst

Vroeger was Lieneke vaak bang dat haar iets ergs zou overkomen, maar nu heeft ze geen angst meer voor de toekomst. “De tumor groeide de laatste jaren niet. We spraken af om de komende jaren geen MRI-scan meer te maken, want die bezorgden mij steeds veel stress. Ik ben een struisvogel en steek liever mijn kop in het zand”, grapt ze.

“Ik laat de toekomst los, je kunt het leven toch niet voorspellen. Er overkwam me iets ergs, maar het bracht niet alleen maar moeilijkheden. Het veranderde me, bracht me geloofszekerheid en meer vrede en blijdschap. Daarnaast kan ik me nu goed inleven in anderen die het moeilijk hebben. Sommigen hebben het veel moeilijker dan ik. Toch durf ik tegen hen uit te spreken dat er hoop is. Want ik geloof dat God nooit een bidder laat staan.”