De ziekte van Martijn (44) heet Essentiële Trombocytemie of Trombocytose, kortweg ET. Simpel gezegd is het een vorm van beenmergkanker, waarbij het beenmerg teveel bloedplaatjes aanmaakt. Het bloed wordt daardoor te dik, wat allerlei negatieve effecten heeft op de bloedcirculatie.

Een vorm van kanker dus, hoewel dat niet te zien is aan Martijn. Met zijn gebruinde gezicht ploft hij ontspannen naast Joke op de bank in de ruime, gezellige huiskamer van het gezin Haaijer. Joke, Martijn, Joyce (11) en Esther (9) zijn net terug van twee weken kamperen in de Franse Ardèche. Ze hebben genoten, en vooral voor Martijn was het warme weer weldadig. Toch moet hij ook op vakantie goed rekening houden met zijn gezondheid. “We zijn in twee dagen heen, en in twee dagen teruggereisd. Anders had ik misschien de terugweg in één keer gereden, maar ik moet m’n energie doseren. Als ik denk: ‘Dat doe ik wel even,’ gaat het fout. Ook met felle zon moet ik uitkijken, want als ik hoofdpijn of een zonnesteek krijg, ben ik daar niet zomaar vanaf. En gevaarlijke of wilde sporten doe ik niet. Als ik me stoot, krijg ik meteen blauwe plekken en stolsels. Een beetje zwemmen is beter, en veel rust.”

Loslaten

Door zijn ziekte, en de chemo die hij daartegen moet innemen, heeft Martijn veel last van vermoeidheid. Hij moest zijn fulltimebaan bij de gemeente Soest daarom terugbrengen tot zes uur in de week. Als Joke ’s morgens het huis verlaat om te gaan werken en de meiden naar school zijn, blijft Martijn thuis en is het rustig. Joke vertelt: “Toen Martijn zoveel minder ging werken, ben ik fulltime aan de slag gegaan. Sindsdien vangt hij Joyce en Esther op uit school, en ben ik niet meer hun eerste aanspreekpunt. Dat vond ik heel moeilijk. Ik heb die zorgende rol, wat ook een deel van je identiteit als moeder wordt, bewust en stap voor stap moeten loslaten. Net zoals we afscheid moesten nemen van een toekomst zoals we die voor ogen hadden.”

Joke en Martijn waren heel actief in het kerkenwerk. Vooral jeugdwerk en muziek hadden en hebben hun hart. “Ook hoopten we als stel iets te kunnen bieden aan mensen om ons heen,” zegt Joke. “Overigens waren we soms zó druk met dingen in Gods Koninkrijk, dat we nu de zegen zien van het stilgezet worden. Stel dat Martijn helemaal zou genezen – wat medisch gezien niet mogelijk is, maar bij God wel – dan denk ik dat we toch niet meer zullen teruggaan naar dat hele gejaagde leven waarin we alle kanten opvliegen en nauwelijks meer een avond thuis zijn.”

Stilgezet

Druk bezig zijn voor God en dan zo stilgezet worden... dat moet frustrerend zijn. Maar volgens Martijn is ‘frustratie’ niet het juiste woord. “Ik zeg vaak: de waarheid komt in plakjes. Je ontdekt op een gegeven moment dat je niet alles meer kunt, al weet je nog niet waardoor dat komt. Je gaat naar de huisarts, en komt vervolgens bij specialisten die iets vermoeden, waarna je een heel medisch circus ingaat. Stap voor stap kom je erachter wat er aan de hand is, maar ook na de diagnose weet je in feite nog heel weinig. Tenminste, bij mij ging het zo. Je weet wel dat het jezelf betreft, maar je kunt je nog totaal geen beeld vormen van de consequenties. Pas later ga je je afvragen wat zo’n diagnose betekent, ga je zoeken op internet en je afvragen wat er gebeurd zou zijn als ze er niet achter waren gekomen. Ik ben ook blij dat ze het ontdekt hebben! Voor hetzelfde geld leg je het loodje, zonder dat iemand weet waardoor. Ze noemen deze ziekte niet voor niets een sluipmoordenaar.”

Stolsels

Ondanks de ernst van de diagnose gingen Joke en Martijn van het positieve uit: Martijn zou een jaar zware medicatie slikken en die dan weer afbouwen. Maar na vier jaar blijkt dat hij helemaal niet zonder kan. Sterker nog, af en toe slikt hij de maximale dosering en gaat het met zijn bloed alsnog de verkeerde kant op. Martijn: “Net voor onze vakantie, gingen de artsen iets anders proberen, maar dat werkte helemaal niet. Ik was terug bij af: mijn bloedwaarde was veel te hoog.” Joke vult aan: “Zijn bloed was bijna zo dik als stroop. Dan kun je snel stolsels krijgen, wat heel gevaarlijk is. Als zo’n stolseltje bij je hart of hoofd komt, ben je er geweest. Martijn kreeg gauw weer die andere medicijnen. Gelukkig bleek vlak voor ons vertrek dat de hoeveelheid bloedplaatjes daalde.” 

Met die dreiging van een stolsel of bloeding leven Joke en Martijn continu. Over het algemeen lukt hen dat goed, hoewel Martijn soms last heeft van een stolsel in een van zijn ledematen, bijvoorbeeld in zijn knie of onder zijn voet. “Met dat stolsel in m’n knie kon ik bijvoorbeeld een week lang niet lopen. Op dat moment, als ik dat zo aan den lijve ervaar, zit ik er wel over in. Dan word je ermee geconfronteerd. Maar ik maak me geen zorgen over dingen waar ik niks van merk.” Dat Joke en Martijn beiden van nature geen tobbers zijn, vinden ze een zegen van God. Het lukt ze daardoor om op een verstandelijke manier met Martijns ziekte om te gaan, zonder dat het steeds opnieuw hun gevoel raakt. Joke: “Soms, als ik ’s ochtends wakker word, check ik wel eens of het nog goed gaat. O, hij ligt gewoon nog lekker te slapen, weet ik dan. Mijn hartslag gaat iets omhoog, maar dat is het ook. En als alles goed is, is mijn schrik over.”

Zelfstandig

Martijn en Joke zijn nu een kleine vier jaar verder sinds Martijns diagnose. De verhoudingen binnen hun gezin maakten in die tijd een aardverschuiving door. Want dat Martijn thuis kwam te zitten, betekende niet dat hij het hele huishouden van Joke overnam. Joke legt uit: “Er zijn weken dat het goed gaat en dat Martijn gekookt heeft als ik thuis kom. Maar tijdens minder goede weken moet ik na m’n werk nog boodschappen doen, koken en het huis aan kant maken. Dan sputter ik soms even.” Martijn legt uit: “Ik heb vaak andere dingen gedaan dan Joke had gewild. Muziek gemaakt, of een briefje getypt waarvan ik echt vond dat het moest gebeuren. Het punt is: in de tijd die ik heb, wil ik niet alleen maar bezig zijn met stofzuigen, maar ook leuke dingen doen.”

Een verschil in prioriteiten dus. Hoe los je dat op? Joke: “Niet. We lossen niet alles op, daar is het niet belangrijk genoeg voor. We zetten liever een mooie film aan. Weet je, ik heb geleerd om vanbinnen blij te blijven, zonder daarvoor afhankelijk te zijn van wat andere mensen doen, of van hoe Martijn in z’n vel zit. Ik wil gewoon gelukkig zijn, daar maak ik hem ook het gelukkigst mee. Ik heb moeten leren innerlijk zelfstandig te zijn. Dat is een verstandelijke keuze geweest en tegelijk iets tussen mij en God. Maar ik merk dat ik het meest van Martijn kan houden door deze keuze steeds opnieuw te maken. Martijn kan me wel gelukkig maken natuurlijk, maar andersom moet mijn levensvreugde niet verdwijnen als hij iets niet kan of niet doet.”

Kriebel

Hoe lang Martijn nog heeft, weet niemand. Ook de artsen wagen zich niet aan een voorspelling. Maar dat staat een gezamenlijke ‘toekomstkriebel’ niet in de weg. Martijn: “In februari, in de tijd van de opnames van Tot de dood ons scheidt, leefden we meer bij de dag. Maar de laatste tijd begint het weer te kriebelen; ik begin weer wat te dromen.” Joke: “Ik heb een gevoel alsof er iets gaat gebeuren, en daar wil ik bij zijn. Geen idee wat, maar het gaat heel leuk worden en het heeft te maken met God en Zijn Koninkrijk. Misschien iets met m’n werk, de gemeente of met onszelf – ik kan er nog geen vinger achter krijgen.” “We zien wel,” vindt Martijn. “God maakt het wel duidelijk. En als er iets staat te gebeuren, krijg ik van Hem vast de energie om aan de slag te gaan. In die zin heb ik grote verwachtingen, ondanks alle fysieke tegenslag.”