Operatie

Galgangatresie is een aangeboren afwijking waarbij de galwegen niet of niet goed zijn aangelegd. Baby’s met deze aandoening moeten snel geopereerd worden. Tijdens deze operatie verwijdert de chirurg de verstopte en verlittekende galwegen. Vervolgens maakt de chirurg een nieuwe verbinding tussen de lever en de dunne darm, waardoor de galvloeistof wordt afgevoerd.

Gebed en tranen

“De operatie slaagde, maar een levertransplantatie was volgens de artsen op termijn alsnog onvermijdelijk,” vertelt René. “Op den duur zou mijn lever het begeven. Mijn omgeving had in die periode veel zorgen over mijn gezondheid, waarop mijn oma zei: ‘Een kind van veel gebed en tranen laat God niet zomaar gaan.’ Die uitspraak zijn mijn ouders nooit vergeten.”

Uitvalverschijnselen

Jarenlang gaat het goed met zijn gezondheid. Maar in 2015 krijgt René steeds meer klachten. “Ik begon weer geel te zien en had overal ondraaglijke jeuk. Het waren overduidelijk symptomen dat mijn lever het moeilijk had.”

Uit onderzoeken blijkt dat zijn lever inderdaad uitvalverschijnselen krijgt en dat een levertransplantatie noodzakelijk is. René komt op een wachtlijst te staan. “Ik heb in totaal vier maanden moeten wachten totdat ik een lever aangeboden kreeg. Het werd toen echt wel tijd, want tussendoor was ik al herhaaldelijk in het ziekenhuis behandeld. Ik kreeg ontstekingen en er traden veel complicaties op. Dit hield ik niet langer vol.”  

Transplantatie

Met spoed wordt René in het ziekenhuis opgenomen en klaargemaakt voor de operatie. Als iedereen in de startblokken staat, keurt het transplantatieteam de lever echter af. René mag naar huis, maar zonder nieuwe lever. Opnieuw moet hij wachten. Op 2 februari 2016 komt dan eindelijk het verlossende telefoontje: Er is weer een lever beschikbaar. Gelukkig verloopt de transplantatie dit keer succesvol. Alles lijkt goed te gaan. René is klaar voor zijn nieuwe leven met de donorlever.

• Lees ook: Jannica leeft dankzij een nieuwe lever

Spoedlijst

“Ik voelde me fantastisch en kon eigenlijk alles weer doen. Maar na vier maanden ging het mis. Ik kwam thuis van een stukje wielrennen en voelde me niet goed. Ik kreeg hoge koorts en werd weer opgenomen in het ziekenhuis. Uit onderzoeken bleek dat er een abces op de lever zat. Meestal kunnen ze dat draineren, maar bij mij ging dat helaas niet goed. Ik heb zestien weken in het ziekenhuis gelegen met koorts, ontstekingen en bloedvergiftigingen. Ik was blij dat ik direct op een spoedlijst werd gezet voor een nieuwe lever.”

Genezing van het hart

In september 2016 komt er gelukkig opnieuw een lever beschikbaar voor René. En dit keer lijkt het écht goed te gaan. René knapt snel op. In september 2017 schrijft hij op Facebook: ‘Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik mijn tweede donorlever heb mogen ontvangen. Ik heb veel meegemaakt, maar ik heb ook echt Gods liefde mogen ervaren. Wat een geweldige God was Hij toen en is Hij tot op de dag van vandaag. Zijn liefde kent geen grenzen en stijgt ver boven alles uit. Als je mij vraagt wat genezing is, dan zal ik zeggen dat genezing van het hart de grootste genezing is die je kan ontvangen.’

Verbijsterend

René geniet volop van het leven. Wielrennen is zijn lust en zijn leven en dat doet hij dan ook veelvuldig. Totdat hij in mei 2018 verschrikkelijk nieuws krijgt. “Ik kreeg opnieuw koorts. Ik herinner me dat ik dacht: ‘heb ik niet al genoeg pech gehad?’ Opnieuw volgden onderzoeken, waaronder een MRI-scan. Toen kreeg ik verbijsterend nieuws. Er was een kwaadaardige tumor in de donorlever gevonden. Allerlei emoties streden om voorrang. Ik was verbouwereerd, verdrietig en ook boos. Hoe kunnen ze mij een lever geven met kanker erin? Hoeveel pech kan een mens hebben?”

Hoe kunnen ze mij een lever geven met kanker erin?

Uitzaaiingen

Ondanks de zoveelste forse tegenvaller wil René blijven vechten. Voor zichzelf, maar ook voor zijn ouders en zijn familie. De artsen geven aan dat ze de tumor operatief kunnen verwijderen. René: “Ik was zo blij als een kind toen ik dit hoorde. Er waren geen uitzaaiingen te zien. Vol goede moed ging ik de zoveelste operatie in.”

Tijdens de operatie komen de artsen echter voor een hele nare verrassing te staan. De kanker blijkt toch uitgezaaid en is ook gaan woekeren in zijn maag. De artsen kunnen niet veel meer voor René doen. De enige optie is levensverlengende chemotherapie. Daarnaast wordt René aangemeld voor een experimentele behandeling. Omdat de kankercellen van de donor zijn, willen ze stoppen met de medicatie tegen afstotingsverschijnselen. Ze hopen dat zijn lichaam dan gaat vechten tegen de lichaamsvreemde kankercellen.

Prognose

“Het is ontzettend zwaar,” verzucht René. “De ene dag gaat het goed, de andere dag begrijp ik het gewoon niet. Heb ik inmiddels niet genoeg op mijn bordje gehad? Het stukje experimenteel behandelen is het enige beetje hoop wat ik nu nog heb. De artsen hebben voorzichtig gezegd dat met deze vorm van kanker de prognose ongeveer een jaar is. Genoeg redenen om in een hoekje gaan zitten, maar dat past gelukkig niet bij mijn karakter.”

“Eigenlijk moet je niet vragen naar een prognose,” besluit René. “Duik gewoon vol in het leven van nu. Maar besef ook dat het ergens ophoudt. Ik moet realistisch zijn, ook naar mezelf. En ik weet dat ik straks naar een betere plek ga. Gelukkig lig ik nog niet ziek op bed en kan ik nog wielrennen, dus daar ben ik blij om. Tel je zegeningen!”