Haar hele jeugd worstelt Laura met haar gezondheid. Medeleerlingen op de middelbare school zien haar misschien de helft van de tijd en rond haar 20e krijgt ze serieuze problemen met lopen. Helaas weet niemand wat haar mankeert. “Daardoor liep ik steeds vaker tegen muren aan, bijvoorbeeld als ik bij de gemeente om een rolstoel vroeg of bij het UWV aanklopte voor een uitkering. Niemand kon of wilde me helpen en uiteindelijk stuurden ze me maar naar een psychiater. Daar vroeg ik hoe het toch kon dat – door zogenaamde mentale problemen – mijn arm steeds uit de kom raakte. Tot overmaat van ramp schreven ze op het eindrapport iets als ‘patiënt weigert mee te werken’.”

Ehlers-Danlos

Zo radeloos als Laura in die jaren is over wat haar mankeert, zo sprankelend en veerkrachtig komt ze vandaag over. Ze komt in haar eigen auto – met lift – naar de locatie voor het interview en weert zich kranig als alleenstaande moeder. “Alles veranderde toen ik zestien jaar geleden werd gediagnosticeerd met het Syndroom van Ehlers-Danlos (EDS), een ernstige en erfelijke bindweefselafwijking”, vertelt Laura zittend in haar rolstoel. “Samen met mijn zus, die op dat moment dezelfde diagnose kreeg, ben ik die avond uit eten gegaan. Niet uit blijdschap natuurlijk, wel omdat heel veel puzzelstukjes ineens op z’n plek vielen.”

Pure winst

Overal waar zich bindweefsel bevindt in je lichaam, kan EDS zich openbaren. Dus niet alleen in je gewrichten, maar ook in je maag of darmen. De gevolgen van het syndroom variëren enorm per patiënt. “Ik ben een redelijk gemiddelde patiënt en op dit moment gaat het best goed met me. Wel moet ik zo’n achttien tot twintig uur per dag liggen. Op de bank of in bed. Dat klinkt als heel veel, al kijk ik er anders naar. Ik focus me op die vier uur per dag dat ik wel actief kan zijn. Die beschouw ik als pure winst. Helemaal als ik het vergelijk met vorig jaar toen ik me, voor en na een herniaoperatie, maandenlang met moeite drie, vier keer per dag naar het toilet wist te slepen.”

Geraniums

Heel vreemd zou het niet zijn als je door zo’n ernstige ziekte wegzakt in een zwart gat. Alleen ben je dan bij de creatieve en kleurrijke Laura aan het verkeerde adres. Want wie verzint het nu om alleen in een rolstoel op pelgrimage naar Santiago de Compostella te gaan? Toch begint ze daar in 2016 aan. Niet in één keer natuurlijk, maar ieder jaar een paar honderd kilometer verder rollend richting het Noord-Spaanse bedevaartoord. “Fysiek zou een heel stabiel leven, zonder kans op blessures, beter voor me zijn, alleen trek ik dat emotioneel niet. Ik weiger gewoon achter de geraniums te gaan zitten en wil nieuwe ervaringen op blijven doen.”

Je maakt het jezelf niet makkelijk door rollend naar Santiago te willen.

“Dat klopt en lang geloofde ik niet dat ik zoiets zou kunnen. Ik ging er pas in geloven toen ik een groter voorwiel op mijn rolstoel kreeg. Waar ik tot dan toe hooguit een kilometer ver kwam, rolde ik nu fluitend eerst vijf en binnen een jaar zelfs 25 kilometer. Ineens merkte ik dat de wereld aan m’n voeten lag en zo nam ik het besluit: ik ga het gewoon doen!”

Ik weiger achter de geraniums te gaan zitten

Dus verzamelt Laura allerlei lichtgewicht spulletjes, maakt ze uitvoerige routekaarten, plant ze haar overnachtingen en vertrekt ze in 2016. “Als mensen in die tijd vroegen hoe lang ik er over zou gaan doen, dan gokte ik een jaar of tien. Een aardige inschatting, blijkt nu, want als alles volgens plan verloopt, bereik ik volgend jaar Santiago. Lukt dat niet, dan is dat ook prima. Ik heb helemaal geen haast om aan te komen.”

Overal thuis

Dat Laura inmiddels al vele jaren langs katholieke bedevaartsoorden reist, had ze vroeger nooit gedacht. Ze groeit op in de protestantse wereld en bezoekt jarenlang een baptistengemeente in haar woonplaats Alphen aan de Rijn. Tijdens een bezoek aan Taizé, een jaar of twaalf geleden, maakt ze kennis met de katholieke geloofsbeleving. Voor haar een nieuwe wereld die meteen vertrouwd aanvoelt.

Tegenwoordig is ze actief binnen de Katholieke Charismatische Vernieuwing (KCV) en verkiest ze vaak de mis boven een evangelische dienst. “Woon ik nu een katholieke mis bij dan voel ik me protestant, terwijl ik me tijdens een protestantse dienst de katholiek voel. Of ik me dus nergens thuis voel? Nee, ik denk dat ik me juist overal thuis voel.”

Kerkscheuringen

Voor Laura tellen de hokjes steeds minder. De pelgrimage heeft haar milder gemaakt. “Ik ben helaas getuige geweest van meerdere kerkscheuringen, die voor mij over niets gingen. Heel verdrietig. Door onderweg te zijn met weinig ga je daar anders naar kijken. Wel of niet dat bepaalde lied zingen? Who cares! Hoogoplopende discussies over de vrouw in het ambt? Mij niet bellen. Ik bedoel dit niet cynisch hoor, maar het heeft voor mij zo weinig met de fundamenten van het geloof te maken en met waarom wij hier op aarde zijn. Je daar druk om maken, leer je wel af op weg naar Santiago.”

Stress

Etappe één in 2016, van Haarlem naar Den Bosch, beschouwt ze als een veilige pilotpelgrimage. Is het wel echt te doen met een rolstoel? Kan ze het fysiek ook aan? Lukt het om overnachtingen te vinden? En brengt het haar de rust en bezinning waar ze naar hunkert? Het korte antwoord? Jazeker! En dus rolt ze in 2017 van Den Bosch naar Maastricht. Toch verandert haar strategie beetje bij beetje. “De eerste twee jaar plande ik alles minutieus. Dat leverde alleen best wel eens wat stress op als ik op een slechte dag een besproken logeeradres niet wist te bereiken. Stress en pelgrimeren passen natuurlijk niet echt bij elkaar, en dus ben ik op de route vanaf Reims gestopt met het regelen van overnachtingen. Vanaf dat moment ging ik het ook zien als een mooie oefening om volledig op God te vertrouwen. Vaak genoeg heb ik ’s ochtends geen idee waar ik ’s avonds ga slapen.”

Vakantie in overvloed

Bezinnen, bidden en onthaasten. Daar draait het voor Laura om en dus neemt ze ook alle tijd om bij een nieuw startpunt op de route te komen. “Ik heb een aangepaste auto waar mijn rolstoel in kan en daarmee rijd ik maximaal tweehonderd kilometer per dag. Deze zomer vervolg ik mijn route trouwens vanuit het Franse Rocamadour, in het Centraal Massief. Sommige mensen doen dat in tien uur, maar ik doe er met gemak een hele week over.

Prima toch? Tijd heb ik genoeg, gezondheid iets minder, en daar pas ik me op aan. Dat is het voordeel van volledig afgekeurd zijn. Vakantiedagen heb ik in overvloed, al moet ik het wel netjes melden bij het UWV als ik langer dan een maand op stap ben.”

Lege accu’s

Aan rustdagen doet Laura niet, want daar reageert haar lijf slecht op. Soms gunt ze zichzelf wat verlichting door een korte afstand te rollen, al is afstand heel relatief. Dat ontdekte ze in 2021 toen een korte etappe onverwacht de allerzwaarste bleek te zijn. “Ik reed op een paar steile heuvels van vijftien procent binnen acht kilometer al mijn drie accu’s leeg. Overigens rijd ik dat soort wegen achteruit omhoog, want anders kieper ik om.

Tijd heb ik genoeg

Helaas strandde ik die dag in een schattig Frans dorpje. Best een moeilijk moment, want mijn camping lag zo’n tien kilometer verderop. Gelukkig ontfermden enkele lieve dorpsbewoners zich over me en kon ik bij hen thuis mijn accu’s opladen. En passant nodigden ze me uit voor een heerlijk diner en mocht ik ook nog blijven logeren. In de schuur, wat een prachtige vakantiewoning bleek te zijn. Voor mij vormde dit het zoveelste bewijs dat alle problemen die ik onderweg meemaak steevast tot iets moois leiden.”

Levensgevaarlijk

Hoe langer ze onderweg is, hoe meer ze merkt dat God voorziet. Al dacht ze daar die ene keer, net ten zuiden van Reims, wel iets anders over. “Op de kaart leek die N-weg redelijk veilig, maar het bleek een levensgevaarlijke snelweg te zijn. Nee, tijdens die tien kilometer had ik opvallend weinig diepzinnige gedachten. Het enige wat ik dacht, was: ‘Weg hier!’”

Gelukkig ervaart ze op de meeste momenten wel de rust die past bij een pelgrimage. “Ik zing veel onderweg. Het liefst in kleine Franse kerkjes, want daar is de akoestiek fantastisch. Liederen van Taizé zijn mijn favoriet. Die hebben een heel fijn rolritme en kun je eindeloos blijven herhalen. Heerlijk.”

Spartaans

Haar rolstoel is haar alles. Het is een speciaal ding met een groot voorwiel, elektrische ondersteuning in de achterwielen en een bagagedrager voor haar tentje. Veel meer kan er trouwens ook niet mee onderweg, op een flinke voorraad medicijnen en vier extra accu’s na dan. Die batterijen klikt ze in haar wielen waardoor ze ongeveer de helft minder kracht hoeft te zetten. Gezien haar situatie geen overbodige luxe.

Wat ze verder meeneemt? “Twee schone onderbroeken, een extra broek, een T-shirt voor overdag en nog eentje om in te slapen. Mijn spalken, een tandborstel, een tube tandpasta en een stukje zeep waar ik mezelf en mijn kleding mee kan wassen. Dat is alles!”

Niks luxe B&B’s of snelle happen bij de gele M. Laura leeft tijdens haar pelgrimage behoorlijk Spartaans. “Ik eet sober en geef weinig geld uit. Het bepaalt me erbij dat een mens met heel weinig toe kan. Mijn enige ‘zorgen’ zijn: wat eet ik vandaag en waar slaap ik vannacht? Allerlei dagelijkse beslommeringen of moeiten worden onderweg relatief. Die bewustwording verrijkt me enorm en veranderen me als mens.”

Je bent behoorlijk streng voor jezelf. Waarom?

“Het hoort er voor mij helemaal bij en dwingt me om afhankelijk te zijn. Van God en van andere mensen. Dus als mijn veldfles leeg is, moet ik – opnieuw van mezelf – bij het eerstvolgende huis aanbellen om hem te laten vullen. Soms schrik ik van een blaffende hond, maar veel vaker levert het een mooie ontmoeting op.”

Op bijna iedere begraafplaats is wel een kraantje te vinden

Ook leert Laura door zulke uitdagingen praktische lessen, zoals waar ze water of stroom kan vinden. “Inmiddels weet ik dat je op bijna iedere begraafplaats wel een kraantje kunt vinden. Wel logisch ook, want mensen willen natuurlijk graag de plantjes op het graf van hun dierbaren watergeven. Ook heb ik ontdekt dat in bijna elk kerkje links en rechts van het altaar een stopcontact zit. Zelfs in middeleeuwse kerkjes. Ideaal om mijn accu’s of telefoon op te laden. Of om met mijn dompelaar een heerlijk kopje thee te zetten.”

Prinses

Wat Laura ook tegenkomt onderweg, elke keer brengt het haar kostbare herinneringen of waardevolle geloofslessen. Ze beschouwt het als knipogen van boven. Net zoals die ene keer toen ze midden in de coronaperiode op een Frans bisschop stuitte bij een kerkje. “Ik liep, uh rolde… Ja, sorry ik gebruik lopen en rollen door elkaar, maar ik bedoel natuurlijk rollen: ik rolde die dag naar het kerkje en liep er een man in het zwart voor me. Zou het de priester zijn? Nee, het was nota bene de bisschop, een alleraardigste man die me meteen uitnodigde voor de thee. Ook stempelde hij mijn pelgrimspaspoort nog even af, net zoals de stempelpas van de Elfstedentocht.”

Na een leuk gesprek geeft de priester Laura zelfs zijn 06-nummer voor het geval ze ooit zijn hulp nodig heeft. Wat Laura dan nog niet weet, is dat de camping een eindje verderop – ondanks de informatie op de website – dicht is. Dus belt Laura, een beetje met het schaamrood op de kaken, de bisschop. “Eerst probeerde hij een overnachting in de buurt te regelen, maar toen dat niet lukte, bood hij me aan om in het bisschoppelijk paleis van Autun te komen logeren. Dus die nacht lag ik als een soort prinses in een van de torens, met zo’n draaitrap, heerlijk te slapen. Dat verzin je toch niet?”

Hoofd onder de dekens

Over zulke anekdotes en de lessen die Laura onderweg leert, blogt ze al jaren op Rolstoelpelgrim.nl. Hoewel ze de tocht in de eerste plaats voor haar eigen verdieping maakt, kan ze steeds vaker iets voor anderen betekenen. “Daar had ik nooit rekening mee gehouden, maar dat maakt me extra dankbaar. Zo kreeg ik onlangs een berichtje van een vrouw die ook in de rolstoel zit. Ze schreef me: ‘Dankzij jouw verhalen durf ik nu weer met mijn rolstoel naar de supermarkt.’ Ik vind het bijzonder dat ik mensen zo kan inspireren en kan laten zien dat je leven niet voorbij hoeft te zijn als je in een rolstoel belandt. Natuurlijk is elke situatie anders, maar vaak is er meer mogelijk dan je denkt.

Wat zeker niet helpt, en waar ik me soms ook echt wel schuldig aan maak? Met je hoofd onder de dekens de wereld aan je voorbij laten gaan. Soms moet ik mezelf echt toespreken om in beweging te komen. Tegelijk wil ik me ook niet laten kennen en komt mijn fanatieke kant naar boven. Ik heb nu eenmaal het besluit genomen om de hele route af te leggen, dus ik ga er alles aan doen om het te halen. Aankomende zomer eerst nog ‘even’ de Pyreneeën over en dan komt Santiago langzaam in zicht.”

Tekst: Maarten Nota