Bij Sion werd als baby een ernstige hartafwijking ontdekt: ‘We mochten hem niet vasthouden’
‘Je klampt je vast aan kleine dingen’
Als je kind door ziekte of zorg in het ziekenhuis belandt, is dicht bij elkaar zijn het enige dat telt. Daarom zijn er logeerhuizen van Ronald McDonald, zodat ouders dicht bij hun zieke kind kunnen blijven. Ook de familie van Sion (5) wilde dicht bij hem blijven. Bij Sion werd als baby onverwachts een ernstige hartafwijking ontdekt. De enige uitweg was een ingrijpende openhartoperatie.
Moeder Anne Christine vertelt hoe Sion zes uur lang wordt geopereerd. “De operatie verliep gelukkig goed. En ondanks alle infusen, slangen en zijn wond was hij nog steeds ónze Sion.” Maar Sions herstel verloopt moeizaam. Hij kermt veel en knapt niet op. Anne Christine en haar man Anthony blijven afwisselend bij hem slapen en verblijven in Ronald McDonald Huis Leiden. Daar zijn ze op loopafstand van het ziekenhuis, waar Sion is opgenomen.
Dichtbij het ziekenhuis
De zesde nacht gaat het mis met Sion. Ineens gaat hij verder achteruit. “Om vier uur werd ik gebeld,” verteld Anne Christine. “In een paar minuten was ik bij Sion. Het loopje naar het ziekenhuis vergeet ik nooit meer: de straat uit, onder de torens door.” Sion moet opnieuw geopereerd worden vanwege een infectie onder zijn borstbeen.
Je klampt je vast aan kleine dingen: zijn hartslag die een beetje steeg wanneer ik binnenkwam
Twee lange weken ligt hij op de kinder-IC. “Sion lag aan de beademing met een vacuümspons in zijn borst voor antibiotica en vochtafvoer. Hij was opgezwollen, had overal uitslag en was onherkenbaar. Je klampt je vast aan kleine dingen: zijn hartslag die een beetje steeg wanneer ik binnenkwam. Dan dacht ik dat hij het fijn vond dat ik er was.” Na veertien dagen werd zijn borstbeen gesloten en mocht hij wakker worden. “Hij moest opnieuw leren drinken, zitten, kruipen en afkicken van de medicatie. Maar we konden hem weer vasthouden. Dat was zo fijn. Anthony zat hele avonden met Sion in een luie stoel.”
Verjaardag vieren
In totaal ‘woonden’ Anne Christine en Anthony zes weken in het Ronald McDonald Huis. “Zo voelde het voor ons. Je hebt er de rust om te koken en je hoofd leeg te maken. Iedereen had een eigen slaapkamer, en ’s avonds konden we op een zachte bank ploffen. Het voelde net als thuis. Dat helpt om het vol te houden. De vrijwilligers zijn zo lief. Ik weet nog dat ik met een stapel was aan kwam zetten: ze boden meteen hulp aan. Zo fijn dat je op zo’n moment op hen kan terugvallen. Ook praatten we veel met andere ouders. En ik vierde daar mijn verjaardag. Als verrassing zat de woonkamer die dag vol vrienden en familie. Dat was zo bijzonder.”
Pas toen we konden stoppen met antibiotica en sondevoeding, voelde het als een nieuw begin
Na zes weken gaat het gezin naar huis. “Pas toen we konden stoppen met antibiotica en sondevoeding, voelde het als een nieuw begin. Dat was vlak voor Sions eerste verjaardag.” Inmiddels zit Sion in groep 2 van de basisschool en is hij een ondernemende vijfjarige. Het litteken op zijn borst is duidelijk zichtbaar bij bijvoorbeeld zwemles. En zijn ouders zien ook onzichtbare littekens. “Zijn ervaringen hebben hem getekend.”
Tekst gaat door onder de afbeelding
Feestdagen
Kerst viert het gezin met zijn vieren; zusje Laurie is drie jaar. “We tuigen samen de kerstboom op, eten kerstontbijt en Sion zingt vooraan samen met andere kinderen liedjes in de kerk. Dan kijken we elkaar aan en zijn we dankbaar voor wat we hebben. Ook denken we aan de gezinnen die op dat moment in een Huis verblijven. Hopelijk lukt het hun om waardevolle herinneringen te maken. En geeft het steun dat ze dicht bij hun kind zijn.”
Het Ronald McDonald Kinderfonds brengt zieke kinderen en hun familie dicht bij elkaar. Het hele jaar door, ook tijdens de feestdagen. Meer informatie? Kijk dan op kinderfonds.nl/feestdagen.
Tekst: Melinde Bussemaker
Beeld: Hadewych Veys
