Jeroen van Veen en zijn vrouw verloren op 4 maart 2022 hun zoon Kasper. Het altijd vrolijke jongetje, met zijn karakteristieke bos rode krullen, overleed op vierjarige leeftijd aan de gevolgen van een hersentumor. Vandaag, op 15 februari, staat de wereld ieder jaar stil bij kinderen met kanker. Een ziekte die op kind en gezin een enorme impact heeft.
Vlak voordat de vierjarige Kasper van Veen stierf, spraken wij zijn vader Jeroen (1981), auteur van het boek KASPER - Achtbaan op losse schroeven. Nadat zijn zoontje meer dan duizend dagen intensief tegen kanker was behandeld besloot Jeroen zijn verhaal op te tekenen en een inkijkje te geven in een leven tussen hoop en vrees. “Toen Kasper net een jaar oud was, werd in zijn hoofd een kwaadaardige hersentumor ontdekt. Gemaakt van de meest agressieve kankersoort die er bestaat.”
De afgelopen jaren voelen voor Jeroen als een achtbaan op losse schroeven, een aaneenschakeling van extreme onzekerheden en bizarre geluksmomenten. “Op die momenten zagen we hoe breekbaar, maar vooral ook hoe mooi en bijzonder het leven kan zijn. Na duizend behandeldagen in zes verschillende ziekenhuizen, twee hersenoperaties, honderdvijftig chemobehandelingen, dertig bestralingen, honderd keer bloedprikken, vijfentwintig MRI-scans en ontelbaar veel testen kwam onherroepelijk het moment dat zij Kasper moesten loslaten.
Ik ben dankbaar dat ik zijn papa mocht zijn
Net voordat Kasper stierf deelde Jeroen het volgende: “Hij heeft hard gestreden, maar we merken aan hem dat het einde nu echt in zicht is. Ik ben dankbaar dat Kasper in ons leven mocht komen en dat ik zijn papa mocht zijn.” Hij vertelde hoe verwonderd hij was, dat Kasper ondanks alles nog vier jaar mocht worden. “Dat was zoveel meer dan waar wij op durfden hopen toen we drie jaar daarvoor te horen hadden gekregen hoe ernstig ziek hij was.”
Jeroen vond het moeilijk om, toen Kasper nog leefde, na te denken over een toekomst zonder zijn zoontje en beëindigde ons gesprek met de woorden: “Het idee dat het leven doorgaat zonder Kasper en dat we dingen gaan doen waar hij niet bij zal zijn, doet zoveel pijn, dat ik daar nog even niet aan wil denken. Kasper leeft gelukkig nog en daar richten we ons de komende weken volledig op. Ik kan nog naar hem toegaan, hem beethouden en knuffelen!”
Vredig in slaap
Een week na ons gesprek werd de pijnstilling van Kasper steeds iets meer verhoogd, zodat hij niet hoefde te lijden. “Niet lang daarna is hij vredig in zijn slaap weggeleden om nooit meer wakker te worden.” Jeroen voelt zich weleens schuldig als hij terugdenkt aan de lichte opluchting die hij voelde toen het moment eindelijk daar was. “Het was alsof wij met onze laatste krachten onszelf over de finishlijn hadden weten te slepen. We waren zo bang geweest dat we fouten zouden maken of iets cruciaals zouden vergeten in onze laatste zorg voor Kasper. Het was zo`n grote verantwoordelijkheid. Gelukkig is onze angst niet uitgekomen en kunnen we, terugkijkend op deze moeilijke periode, zeggen dat alles rondom het overlijden van Kasper heel rustig is verlopen.”
Mijn hart vulde zich met een onuitsprekelijke leegte
Jeroen probeert te omschrijven wat hij voelde toen het besef tot hem doordrong dat Kasper er echt niet meer was en dat zijn veel te korte leventje ten einde was gekomen. “Mijn hart vulde zich met een onuitsprekelijke leegte. Een leegte waarvan je meteen beseft dat deze nooit meer opgevuld zal worden. Kasper is voorgoed weg en dat zullen we de rest van ons leven moeten meedragen.”
Dankbaarheid
Ondanks het verdriet overheerst de dankbaarheid bij Jeroen en zijn vrouw. “We hebben zoveel mooie herinnering om te koesteren. Kasper was zo’n actief jongetje! Hij zorgde altijd voor leven in de brouwerij”, vertelt hij trots. “Zodra hij wakker werd stond hij ‘aan’ en begon hij vol enthousiasme aan de nieuwe dag. Hij was altijd in voor een uitstapje en kon daar enorm van genieten. Kasper was als een eilandje van geluk, te midden van een oceaan vol van zorgen, verdriet en onzekerheid. Nu hij er niet meer is, lijkt er soms niks anders te zijn dan die oceaan van leegte, verdriet en gemis. Ons ‘eilandje van geluk’ is weg. We missen hem zo verschrikkelijk!”
Jeroen is blij dat Kasper zijn sterven niet bewust heeft meegemaakt en langzaam uit het leven is gegleden. “De week voor hij stierf hebben we met hem over de dood gesproken, maar of hij het helemaal begreep, weet ik niet. Hij was tenslotte nog maar vier. Hij was gelukkig niet bang en leek er heel vredig onder te zijn. Wel gaf hij aan dat hij liever geen bezoek meer wilde.” Hij wilde alleen nog zijn papa en mama, broertje en zusje aan zijn bed. “Na zijn sterven lag hij thuis opgebaard en hebben we als gezin de tijd genomen om afscheid van hem te nemen.”
Rust
Na het overlijden van Kaper werd het oorverdovend stil. Er was een einde gekomen aan de jarenlange zorgen en de vele doktersbezoeken. “Het was alsof we in een enorm gat vielen. Aan de andere kant voelde ik ook de rust waar ik zolang naar op zoek was geweest. Ik had jarenlang doorlopend het gevoel gehad dat er elk moment iets ergs stond te gebeuren. Het ergst denkbare is gebeurd toen Kasper stierf. Het doet pijn dat ik de rust die daarop volgde in de eerste instantie fijn vond. Ik voel me schuldig, want ik zou liever een leven lang in chaos en zorgen leven, als we in ruil daarvoor Kasper hadden mogen houden.”
Ik had jarenlang doorlopend het gevoel gehad dat er elk moment iets ergs stond te gebeuren
Het ergst denkbare is gebeurd toen Kasper stierf
Jeroen en zijn vrouw vroegen zich af hoe zij het gat, dat was ontstaan na het overlijden van Kasper, ooit weer konden opvullen. “Ik werkte voor mezelf, maar om meer structuur en afleiding te hebben, besloot ik in loondienst te gaan werken. In het begin was dat heel vreemd; ik was niet meer gewend het over koetjes en kalfjes te hebben, maar ik moet toegeven dat het heerlijk was om eindelijk weer eens luchtige conversaties te kunnen voeren bij het koffieapparaat. Onze andere kinderen kregen ook opeens onze onverdeelde aandacht, doordat we vaker thuis waren. Zo hadden bijvoorbeeld eindelijk wat meer tijd om hen voor te lezen. Ze hebben geleerd om de kleine, ‘normale’ dingen extra te waarderen. Hierdoor genieten we extra van de tijd die we met onze kinderen kunnen doorbrengen.”
Urn
Hoe schrijnend ook, het leven gaat door. “We hebben er daarom voor gekozen om gewoon Sinterklaas te vieren. De laatste keer dat we het vierden was Kasper er nog bij. We wisten dat het de laatste keer zou zijn, want hij ging zienderogen achteruit en hield het ook niet vol om er de hele avond bij te zijn. Dit jaar vierden we het voor het eerst zonder Kasper. Dat doet pijn. Toch moeten we doorgaan, want dat zijn we aan onze andere kinderen verplicht. Hun leven is ook niet makkelijk geweest de afgelopen jaren. Onze zoon Brent gaf aan dat hij graag wilde dat Kasper ook meedeed tijdens onze Sinterklaasviering. We hebben daarom de urn van Kasper erbij gezet. In de zak zat ook een cadeautje voor hem. Zo voelde het voor ons alsof hij er toch bij was.”
Jeroen hoopt in de toekomst een vervolg te schrijven op het boek Kasper- achtbaan op losse schroeven. “Ik heb nog geen idee in welke vorm, maar als ik één iemand kan helpen met mijn boeken, dan ben ik al blij. Ook op dit moment zitten er ouders naast het sterfbed van hun kind of krijgen ouders te horen dat hun kind ernstig ziek is. In mijn volgende boek, wil ik dieper ingaan op rouwverwerking.”
‘We bleven hopen op die ene procent overlevingskans’
