Wilma’s vader heeft de spierziekte PLS: ‘Het is een hele nare ziekte’

Vier jaar geleden krijgt Ab Simmelink te horen dat hij PLS heeft. Deze ziekte is nauw verwant aan ALS, maar heeft vaak een langer ziekteverloop. Het begint met krachtverlies in zijn hand. “Daar is niet veel mee gedaan. Toen kreeg hij ook problemen bij het lopen in één van zijn voeten. Daarmee werd het proces van diagnose in gang gezet. Er heeft ook nog een second opinion plaatsgevonden in Nijmegen, daaruit kwam uiteindelijk de diagnose PLS. Bij het proces van diagnosticeren hadden wij wel wat vraagtekens, daarom vinden wij onderzoek naar ALS ook zo belangrijk.”

Gevolgen van PLS

Inmiddels kan Ab zijn benen niet meer gebruiken, en zijn handen nog slechts in beperkte mate. Ook zijn spraakvermogen is hij kwijt, dus communiceren gaat via een spraakcomputer. “Hij levert steeds meer dingen in, en alles wat je aan functies inlevert, krijg je nooit meer terug.”

De diagnose heeft zijn uitwerking op iedereen in het gezin. “Mijn vader moet steeds meer dingen uit handen geven. Mijn moeder, en wij als kinderen, maken allemaal weer ons eigen proces door. Het ziekteverloop is bij iedereen anders, dus je kunt je niet goed voorbereiden op wat er gaat komen. Die onduidelijkheid heeft ook impact.”

Er zijn dingen die hij niet kan, maar hij is nog goed bij de tijd

De verdere omgeving weet niet altijd hoe zij moeten omgaan met een PLS-patiënt, merkt Wilma. “Iemand met ALS of PLS ziet er vaak beperkt uit, die zit bijvoorbeeld in een rolstoel en heeft misschien een spraakcomputer, net als mijn vader. Er zijn dingen die hij niet kan, maar hij is nog goed bij de tijd. Het is belangrijk om met hem te blijven communiceren, ook als je daarvoor meer de tijd moet nemen. Dat vraagt geduld van mensen. Wij zijn allemaal gericht op snel praten en snel antwoorden, dat gaat niet bij mijn vader. Veel mensen zijn geneigd om het gesprek over te nemen of zelf antwoorden in te vullen, maar als je de tijd neemt komt er vanzelf een antwoord.”

Praktische zaken 

De familie voelt zich vaak machteloos. “Het is een hele nare ziekte. Je raakt iets kwijt wat nooit meer terug gaat komen, en de toekomst is onzeker. Tegelijkertijd zijn er ook dingen waar wij dankbaar voor zijn. Zo heeft het huis van mijn ouders ruimte en mogelijkheden voor de voorzieningen die nodig zijn, zoals een rolstoel en een tillift.”

De tijd haalt je in

Terwijl de diagnose emotioneel zijn tol eist, moeten er ook veel praktische zaken geregeld worden, zoals de verbouwing van het huis. “Daarmee kun je niet te lang wachten. Op het moment dat wij de plannen daarvoor maakten, kon mijn vader nog veel meer. Uiteindelijk was de verbouwing net op tijd klaar. De tijd haalt je in, dat hebben wij wel gemerkt.”

Eén van Wilma’s broers had op zijn vorige werk veel te maken met ALS-patiënten. “Dankzij hem wisten wij veel en waren wij op een aantal zaken goed voorbereid. Bij de zorgprofessionals merkten wij veel verschil in kennis van en ervaring met deze ziekte. Dat heeft invloed op de patiënt. Het is van groot belang dat je veel mensen om je heen hebt met voldoende expertise.”

Steun van de omgeving

Ondanks de heftige gevolgen van PLS staan Ab en zijn vrouw positief in het leven. “Zij genieten van de kleine dingen, dat vind ik mooi om te zien. Ze hebben een uitgebreid netwerk om zich heen van professionals, maar ook van vrienden, familie en dorpsgenoten, die hen helpen. Voor mijn moeder als mantelzorger is het heel fijn als iemand een keer de tuin komt doen, daar komt zij niet aan toe. En als mensen iets ondernemen met mijn vader, dat is iets waarvoor zij heel dankbaar zijn.”

Klagen doet Ab niet. “Hij zegt: daarmee help ik niemand. Het is wel lastig om te accepteren dat hij steeds minder kan. Hij is altijd iemand geweest die zelf oplossingen zocht met zijn handen. Als er iets gemaakt moest worden, deed hij dat. Nu moet hij dat loslaten.”

Wij mogen weten dat God erbij is

Hun geloof is voor de hele familie een grote steun. “Wij zeggen ook weleens tegen elkaar: het is een hele nare ziekte, maar ooit komt alles goed. Tegelijkertijd mogen wij ook weten dat God er nu bij is, en de kracht geeft die nodig is, zo ervaren mijn ouders dat ook.”

Fietstocht voor Stichting ALS

Wilma en haar familie voelden sterk de behoefte om iets te kunnen doen. “Geen woorden maar daden. Wij willen om mijn ouders heenstaan, maar ook iets breders doen voor onderzoek naar ALS. Mijn vader heeft daar niets meer aan, maar toekomstige patiënten hopelijk wel.”

Zij gaan op zoek naar een manier om geld op te halen voor onderzoek naar ALS en PLS. “Er zijn al best veel initiatieven, maar de Mont Ventoux opfietsen voor een sponsortocht kan niet iedereen. Zo zijn wij uitgekomen op een fietstocht met verschillende mogelijkheden, zowel voor wielrenners als voor recreatieve fietsers. Mijn ouders kunnen ook betrokken zijn, want hun huis is het start- en eindpunt van alle routes.”

De fietstocht zorgt voor verbinding

Het eerste doel was om zoveel mogelijk geld op te halen, maar Wilma merkt dat de actie nog veel meer oplevert. “Het zorgt voor verbinding en het is ook iets heel praktisch. Als je het lastig vindt om aan mijn vader te vragen hoe het gaat, is de fietstocht een makkelijk onderwerp om over te praten.”

Het geld dat zij ophalen is hard nodig, vertelt Wilma. “Er is nog veel onbekend over de oorzaken en het verloop van deze ziekte, over wat helpt en wat niet. Wij hebben gemerkt dat de expertise van anderen van groot belang is. Wij hopen dat met het geld dat wij ophalen stappen gezet kunnen worden in de strijd tegen ALS en dat er meer naamsbekendheid komt voor deze ziekte.”

Op de hoogte blijven van de fietstocht van Wilma en haar familie kan via https://fietsen.alsacties.nl/teams/team-nagele .