Yasmijn en Luca zijn een eeneiige tweeling van zeventien jaar en hebben beiden de diagnose klassiek autisme. Qua ontwikkeling zitten ze ongeveer op hetzelfde niveau als dat van een kind van tien jaar. Binnenkort worden zij achttien jaar en stopt hun jeugdzorg. Voor verlengde jeugdzorg* komen zij in hun gemeente niet in aanmerking.

Alleenstaande moeder Willemien vertelt: “Yasmijn en Luca zijn niet van die typische pubers. Ze hebben wel de leeftijd van een puber, maar zijn eigenlijk nog jong. Ze lezen bijvoorbeeld wel over onderwerpen als verliefd zijn, maar qua inleving zijn ze nog naïef en kinderlijk.

Als ik iets voor ze inplan, dan voeren ze dat uit. Ik moet ze juist stimuleren om zelf na te denken. Ze hebben moeite om hun eigen mening te vormen en nemen al gauw de mijne over. Voor een eigen mening heb je zelfreflectie nodig en dat is ingewikkeld bij mijn kinderen met autisme. Die reflectie zit bij hen nog op het niveau van een tienjarige.

Speciaal basisonderwijs

Yasmijn en Luca zijn heel lief en hebben niet snel driftbuien. Ze hebben een bovengemiddeld IQ, maar kunnen slecht prikkels verdragen. Ze hebben weinig overzicht en hebben moeite om zelf hun dag te plannen. Ze volgden regulier onderwijs, maar daar liepen ze allebei in vast door overprikkeling. Ze hebben toen speciaal basisonderwijs gevolgd. Daarna zijn ze begonnen aan speciaal vervolgonderwijs, maar dit ging mis, wat bij hen leidde tot een burn-out en een depressie.

Vervolgens hebben ze tweeënhalf jaar thuisgezeten, tot ze bij een kenniscentrum voor autisme (vergelijkbaar met een zorgboerderij) terechtkwamen. Daar gaan ze nu naartoe. Een prettige plek voor ze vanwege de aangeboden structuur.

Yasmijn en Luca volgen elke dag een duidelijk ochtend- en middagstructuur. Ook als ik thuis ben. Die vaste dagindeling hebben ze nodig. Een onverwachte situatie zorgt voor enorme onrust en stress. Dat kan al gebeuren als de lasagne bijvoorbeeld is mislukt en ik iets anders moet koken dan de kinderen hadden verwacht.

Als ik werk is er altijd iemand die thuis oppast. Wanneer ik wegga, plan ik dit ruim van tevoren in. Maar soms ben ik ziek of er gebeurt iets onvoorziens. Dat is voor Yasmijn en Luca heel moeilijk. Dan moet ik echt even zoeken hoe ik hen terugkrijg in hun rustige modus. Ik probeer me altijd in hun belevingswereld te verplaatsen. Je moet even door die ‘autibril’ kijken. Hoe is dat? Missen ze soms een kader? Hoe kan ik dat kader voor ze aanbrengen? Dat maakt dat ik altijd alert ben. Ik sta altijd aan.’’

Jeugdzorg tot 18 jaar

Yasmijn en Luca hebben enorm baat bij structuur. Die krijgen ze onder andere aangeboden bij het kenniscentrum voor autisme, maar daar mogen ze naartoe tot hun achttiende. Daarna vallen zij niet langer onder jeugdzorg, maar onder volwassenzorg.

“Wat er gebeurt als Yasmijn en Luca achttien worden? Dat vind ik heel spannend, dat weet ik nog niet precies. Alle vertrouwde hulp valt dan weg. Dat is zo intensief. We kunnen wel gebruik maken van nieuwe zorg, maar dan moet je met nieuwe mensen beginnen. Van de één op de andere dag allemaal onbekende contacten en situaties, dat is niet te doen voor Luca en Yasmijn.

Eigenlijk zijn ze nog kinderen die al onder volwassenzorg vallen

Ik ben al anderhalf jaar op zoek naar een nieuwe geschikte leerplek voor ze. Er zijn wel zorgboerderijen waar ze terecht kunnen, maar die bieden bijvoorbeeld maar één bepaalde vorm van opvang aan, die niet helemaal aansluit bij wat Yasmijn en Luca nodig hebben. Eigenlijk zijn ze nog kinderen die al onder volwassenzorg vallen. Mede daardoor is het heel moeilijk om een geschikte plek voor ze te vinden.

Laatst hebben we kennisgemaakt met een nieuwe zorgboerderij. Dat was een fijne plek. Toch moest ik even slikken. De vaste dagindeling zou Luca en Yasmijn rust bieden, maar op het gebied van leren zullen zij daar minder uitgedaagd worden.

De perfecte plek voor Yasmijn en Luca

Het meest ideale zou een plek zijn waar ze eerst mogen wennen. Waar ze na verloop van tijd worden uitgedaagd op hun eigen niveau. En waar ze daarna de mogelijkheid krijgen om een opleiding te volgen. Ze hebben uitdaging nodig, maar wel door middel van kleine stapjes. Als het tempo te hoog ligt en iets lukt ze niet, dan haken ze af. Dan is het heel lastig om ze weer te motiveren opnieuw te beginnen. Daar gaat veel tijd inzitten. En voldoende tijd is er vaak juist niet op zulke zorgplekken. Ook vanwege personeelstekort.

Mijn grootste angst is dat ze thuis komen te zitten. Dan hebben we allemaal een probleem. Dan moet ik stoppen met werken en wordt het heel lastig om ze weer op gang te krijgen. Je komt dan in een kleine bubbel terecht met een klein netwerk.

Begeleid wonen

Het ideaalplaatje in deze maatschappij is dat je studeert, op jezelf woont, misschien een relatie krijgt. Ik voel die druk van mensen die meekijken en en er iets van vinden. Ik zou het mooi vinden als mijn kinderen een opleiding kunnen volgen en kunnen werken. Maar wat als studeren niet lukt? Als zelfstandig wonen niet haalbaar is? Eerlijk: voor mij is dat een proces van loslaten en acceptatie.

Samen met de hulpverleners bied ik nu veiligheid aan mijn kinderen. Maar ik vind het gezond dat er ook andere mensen in hun levens blijven, vandaar ook die thuiszitangst. Daarom werk ik eraan dat Yasmijn en Luca meer de samenleving ingaan. Daar ben ik nog zoekende in. Misschien is een soort buddy mogelijk als ze overgaan naar volwassenzorg. Zodat ze aan andere mensen hulp kunnen vragen en ik zelf wat meer ruimte en lucht krijg.

Wat mij helpt? Ik geloof dat er een God is die boven alles staat. Bij Hem kan ik mijn zorgen kwijt. Bovendien heb ik een opgewekt karakter. Ik geniet ook echt veel van mijn kinderen. In vergelijking met andere ouders zijn wij beperkter in wat we kunnen. Drie weken vakantie lukt ons niet. Maar als wij een uurtje naar het strand gaan, dan genieten we daar volop van. Ik ben dankbaar voor wat we hebben en wat we wél kunnen.

Mijn kinderen helpen mij om op een nieuwe manier naar dingen te kijken. Ik kan wel vinden dat iets zo is, maar is dat ook echt zo? De laatste tijd denk ik daarom veel na over mijn eigen denkbeelden. Stel dat Yasmijn en Luca straks supergelukkig zijn op de zorgboerderij, en dat studeren misschien niet lukt, maar begeleid wonen wellicht wel? Mag dat dan ook gewoon genoeg zijn?’’

* Of je wel of niet in aanmerking komt voor verlengde jeugdzorg verschilt per gemeente. In de gemeente waar Willemijn met haar kinderen woont geldt verlengde jeugdzorg alleen voor complexe gevallen, zoals bijvoorbeeld uithuisplaatsing.