Sandra’s dochter Laura (27) leidt aan het Dravet syndroom. Dit is een zeldzaam en zeer ernstig epilepsiesyndroom. Laura heeft 24 uur per dag zorg nodig. De indicatie voor ‘de meerzorg’ die ze nodig heeft, dreigt niet te worden afgegeven door het zorgkantoor. Sandra is de wanhoop nabij. “Ik sta fulltime aan. Ik merk aan mijn lichaam dat ik uitgeput ben.”
“Het Dravetsyndroom is een grillig epilepsiesyndroom, dat bij de meeste kinderen begint rond de vijf maanden”, legt Sandra uit. “Het actief worden van het syndroom wordt vaak getriggerd door vaccinaties.” Dit was bij Laura ook het geval. Sandra kan zich de eerste aanval nog goed herinneren. “Ze lag op haar slaapkamer. Ik hoorde een raar geluid, zo eng. Het bleek de eerste aanval te zijn. Ze is toen met spoed naar het ziekenhuis gebracht.”
De daaropvolgende maanden bezochten Sandra en haar man meerdere keren het ziekenhuis voor onderzoek, maar de artsen konden geen oorzaak vinden. “We hebben zelf een filmpje gemaakt om aan de arts te laten zien hoe ernstig haar situatie is. Op een dag had ze een aanval, waarbij ze verstijfde en blauw en grauw werd. Ik ben gillend naar buiten gelopen.” Er is een kans op ‘suddenly unexpected death in epilepsy’, een onverwachte dood door een epileptisch insult. “Gelukkig is die kans niet heel groot, maar ik controleer haar ademhaling regelmatig en of ze niet op haar buik ligt, want dan kan ze stikken tijdens een aanval.” Laura is nu 27 jaar en functioneert op het niveau van een tweejarige.
Burn-out klachten
Sandra heeft ervoor gekozen om thuis te blijven en de zorg van haar dochter op zich te nemen. Dit trekt een zware wissel op het gezin: haar man, die autisme heeft, zit inmiddels thuis met burn-out klachten. “Mijn dagelijks leven is heel afwijkend dan dat van andere vriendinnen”, vertelt Sandra. “Ik ben al die jaren thuisgebleven. Ik zou graag werken, maar dat gaat niet. Als je één keer belt om je af te melden, omdat Laura een aanval heeft, vindt een werkgever dat nog wel goed. Maar met de tweede keer wordt het al moeilijker.”
Alle zorg en aandacht gaat altijd naar het zieke kind
Ook voor haar zoon Thobias (25) is het lastig dat er veel aandacht naar zijn zusje uitgaat. “Vanaf haar negende hebben we voor Laura een persoonsgebonden budget aangevraagd. Het voelde niet fijn om geld voor je eigen kind te moeten vragen. We hebben het toch gedaan voor Thobias. Zodat we meer tijd met hem konden doorbrengen. In een zorgintensief gezin gaan de zorg en aandacht altijd naar het zieke kind. We voeren daar ook open gesprekken over met Thobias. Het is erg heftig voor hem geweest. Tijdens een aanval stond hij huilend achter de kast, toen hij acht jaar was.”
Progressief
Het syndroom van Dravet is progressief, wat wil zeggen dat het met de jaren steeds erger wordt. “Vroeger kon Laura nog lekker een liedje zingen en buiten spelen, ze kon redelijk normaal functioneren. Maar in de puberteit is de epilepsie ontspoord. Ze kreeg soms wel tien aanvallen per nacht en ging hard achteruit. Er was niet meer goed met haar te communiceren. Je moet je voorstellen dat je altijd in de kleine kinderen zit. Nijntje voorlezen, een cd van Prinsen en Prinsessen opzetten, je moet alles aanbieden. Uit zichzelf neemt ze geen initiatief. Maar het is wel mijn kind, ik houd van haar.”
Meerzorg
Er staat een team van zorgverleners om Laura en haar gezin heen. ‘Meerzorg’ heet dit in de Wet langdurige zorg. “Elke dag komt er wel iemand over de vloer”, zegt Sandra. “Ik ben dankbaar dat dit mogelijk is, maar het is ook een behoorlijke inbreuk op je gezinsleven. De zorg vindt plaats in de huiskamer. We zijn eigenlijk nooit alleen of alleen als gezin samen.” De zorgverleners halen Laura uit bed, douchen haar, brengen haar naar de dagbesteding en ook weer naar huis. Af en toe gaat ze een weekend ergens anders logeren. “Als ze niet naar de dagbesteding gaat, moet ik alles zelf doen”, zegt Sandra. Sinds een jaar heeft haar dochter niet alleen ’s nachts maar ook overdag epileptische aanvallen. “Als ze ’s nachts een aanval heeft, krijgt ze midazolam-spray in haar neus. Dit breekt de aanval, maar de volgende nacht is ze een nacht wakker.”
Het is een uitputtingsslag voor Sandra, die aangeeft aan het eind van haar latijn te zijn. Zij en haar man hebben overwogen om Laura in een gezinsvervangend tehuis te plaatsen. “Maar, uit huis wonen is geen optie. Voor Laura is geen goede plek te vinden, omdat de aanvallen vooral ’s nachts zijn. Er moet continu cameratoezicht zijn.”
Indicatieaanvraag zorgt voor slapeloze nachten
Dankzij de meerzorg weten Sandra en haar gezin het net aan te redden. Eens in de zoveel jaar verloopt de indicatie en moet er een nieuwe worden aangevraagd, maar dit jaar was dat een groot probleem, waar ze slapeloze nachten van had. “Er moet een wakende nachtdienst zijn. Opnieuw moesten we bewijzen dat het echt nodig is en dat Laura’s situatie niet beter wordt. We hebben vijf jaar een fijne consulent gehad, tot we een meneer troffen die erg bevlogen was om te bezuinigen op meerzorg. We hebben een heel pakket opgestuurd, toch zei hij dat hij bepaalde documenten niet had ontvangen.”
Ik sta fulltime aan
“We hebben een cliëntondersteuner in dienst genomen. Hij zei: ‘jullie hebben ook wel de meest nare consulent getroffen’. Ik hoor het veel om mij heen, dat ze heel erg willen bezuinigen op meerzorg.” Aan de gevolgen die een afwijzing zou hebben, wil Sandra niet denken. “Als ik naar mezelf kijk, sta ik fulltime aan. Ik merk aan mijn lichaam dat ik uitgeput ben. Misschien heb ik ook wel een burn-out.”
Na maandenlang in spanning te hebben gezeten, kregen Sandra en haar man op 13 juli j.l. het goede nieuws dat de aanvraag is goedgekeurd en dat ze de komende drie jaar recht op meerzorg hebben. “Dit was een enorme opluchting!”
Gebed voor genezing
Sandra is gelovig. De ziekte van haar dochter heeft overduidelijk invloed op haar geloofsleven. “Regelmatig lijkt het alsof God heel ver weg is. Ik vraag me vaak af ‘waarom zij nu weer die aanval moet krijgen’. Toch zou ik ook niet zonder mijn geloof kunnen. In de loop der jaren merk ik dat Hij dichtbij is. We hebben veel gebeden voor genezing, maar nu bidden we voor kracht om de situatie aan te kunnen.”
Op haar vijftiende had Sandra een bijzondere ervaring. “Ik lag ’s nachts wakker en zag een mooi, lichtgevend oog in mijn slaapkamer. Ik hoorde een stem zeggen ‘mijn oog zal op je zijn’. Het is meerdere keren teruggekomen dat mensen dit opnieuw tegen mij zeiden. Toen Laura met drie maanden oud werd opgedragen in de kerk, kregen we ook een tekst mee: "Mijn oog zal op u zijn". Ik sprak de predikant na afloop van de dienst. Hij had eerst een andere tekst in gedachte. Maar zijn vrouw zei dat ze duidelijk het deze tekst moest zijn.
Toekomstperspectief
Hoe Sandra de toekomst ziet? “Moeilijk”, zegt ze. “Ik kan Laura niet loslaten, maar ik moet haar anders leren vasthouden.” Vragen over de toekomst kwellen haar. “Ze zal ooit het huis verlaten? Wat als wij er niet meer zijn? Ik kan haar gedrag ‘lezen’, ik weet wanneer ze pijn heeft of zich niet lekker voelt. In een instelling zal ze mee moeten doen met de hele groep.”
De helft van de mensen met een verstandelijke beperking wordt seksueel misbruikt, kreeg Sandra te horen op een informatieve bijeenkomst van Stichting MEE, die zich inzet voor mensen met een beperking. Sandra is bang dat dit ook haar dochter, die er qua uiterlijk knap uitziet, zal overkomen. “Zij kan het dan niet vertellen.” Toch wil Sandra het vertrouwen houden dat er een plek is voor Laura. Soms hoopt Sandra dat haar dochter er niet meer is, voor zij gaan. Ze vindt dat een moeilijke gedachte om toe te laten. “Als ik zelf ga, weet ik dat zij dan al bij God is.”
