'Hoe is het nu met…?’ (2): Janneke kreeg experimentele bestralingen om haar leven te verlengen

Janneke is, niet lang na het plaatsen van dit artikel, op donderdag 7 januari overleden. “Ze is nu bij haar Hemelse Vader, waar ze zonder beperkingen Hem kan eren”, schrijft haar man. 

In december 2019 deelden wij het verhaal van Janneke van den Berg (39). Zij kreeg in 2018 te horen dat zij galwegkanker heeft. Een operatie was niet mogelijk en chemokuren waren enkel bedoeld om haar leven te verlengen. Tegen alle verwachtingen in bleef de tumor stabiel en leefde zij langer dan de artsen hadden verwacht. Als wij haar weer spreken, blijkt dat de tumor opnieuw is gaan groeien en zij nog maar kort te leven heeft.

Vorig jaar groeide de tumor dankzij experimentele medicatie niet meer. Wanneer is hier verandering in gekomen?

In februari zagen de artsen dat de tumorwaarden in mijn bloed verhoogd waren. De tumor groeide naar één kant. In maart hebben ze geprobeerd mij te opereren. Helaas bleek tijdens de operatie dat er allemaal uitzaaiingen zaten, die op de scan niet te zien waren. De artsen besloten dat het had geen zin had om verder te gaan met de operatie.

De afgelopen maanden is er van alles geprobeerd om de groei van de tumor tegen te gaan, maar niks hielp. Na de zomer voelde ik dat mijn lichaam op begon te raken; ik raakte uitgeput en er traden allerlei complicaties van de tumor op. De arts gaf aan dat ze niks meer voor mij konden doen en dat er met medicatie meer kapot werd gemaakt, dan dat het hielp. In het begin ging het een tijdje hard achteruit, maar op dit moment gaat het gelukkig geleidelijk aan. Er is nietswat dit proces kan tegenhouden, hoe graag ik het ook zou willen. Ik ben uitbehandeld.

Wat een boodschap. Hoe ga je hiermee om?

Ik had inmiddels weer van alles opgebouwd na de intensieve behandelperiode en de nasleep hiervan. Ik was zelfs weer aan het werk. Natuurlijk wist ik dat het op een keer weer zou toeslaan, maar ik zat net weer lekker in mijn ritme en het ging al zolang goed dat het toch nog als een klap aankwam toen het zo mis bleek te zijn.

Het afgelopen jaar heb ik veel gesprekken met mijn man gevoerd over Gods plan met ons leven en de weg die wij moeten gaan. Ik liep met veel vragen rond en kwam er op een gegeven moment niet meer uit. Ik weet dat God mij kan genezen en heb geen idee waarom Hij dat niet heeft gedaan. Toch heb ik er nu rust over. Als ik God zou kunnen begrijpen, zou ik even groot zijn als Hem. Het antwoord zullen we hier niet krijgen, maar ondanks dat ik Hem niet begrijp, vertrouw ik Hem. Ik geloof dat Hij bij mij is en mij niet zal loslaten. Ik ben best een twijfelaar qua geloof, maar ik weet nu dat er veel onbegrijpelijke dingen gebeuren in het leven van een mens en dat we niet alles hoeven te begrijpen.

Hoe zag 2020 eruit voor jou?

Het afgelopen jaar heeft in het teken gestaan van ziekenhuisbezoeken, tegenslagen en zorgen. Op een gegeven moment ben ik weer met chemo`s begonnen. De chemo`s die eerder zo goed aansloegen deden dit keer niks. Het was de ene teleurstelling na de andere. Keer op keer werden er behandelmogelijkheden aangedragen. Ik greep elke mogelijkheid aan, in de hoop wat extra tijd met mijn gezin te krijgen. Ik heb hard gevochten, maar het mocht niet baten.

Een paar maanden geleden begon ik een ontzettende hekel te krijgen aan alles wat met het ziekenhuis te maken had. Ik voelde een enorme weerstand tegen de chemo`s en de ziekenhuisafspraken, maar zei tegen mezelf dat ik door moest vechten. De arts zei achteraf dat zij had gemerkt dat ik (te)veel van mezelf had gevraagd, terwijl duidelijk was dat ik eigenlijk geen kracht meer had. Als ik zou toegeven dat ik het lichamelijk niet meer aankon zou dat mijn doodvonnis betekenen, dus opgeven was voor mij geen optie. Ik wilde voor mijn man en mijn kinderen tot het uiterste doorgaan.

Het was bijna een soort van opluchting toen de arts uiteindelijk tegen mij zei: ‘Het is genoeg zo. Je hebt jezelf voor de volle honderd procent gegeven.’ Ik was blij dat ik dit niet zelf hoefde te beslissen. Hierdoor hoef ik niet met gedachten rond te lopen als: had ik het toch maar wel doorgezet, wie weet of, misschien zou… Dat gevoel wilde ik niet hebben, vooral niet tegenover de kinderen. Aan de ene kant heb ik rust over het stopzetten van de behandelingen, maar als ik aan mijn man, kinderen en mijn ouders denk, vind ik het enorm moeilijk dat zij mij gaan verliezen. Dat doet onbeschrijfelijk veel pijn.”

Hoe nu verder als alle hoop je is ontnomen?

Ik was de afgelopen weken erg aan het strijden met mezelf. Het valt me zwaar dat ik lichamelijk nog maar zo weinig kan. Ik was altijd erg streng voor mezelf en vond dat ik door moest gaan, ondank het gebrek aan energie, maar dat lukt me nu niet meer. Ik voel me niet lekker en heb totaal geen energie meer. Ik rust veel uit en slaap veel. Als het maar even kan, probeer ik een momentje naar buiten te gaan of iets in huis te doen, maar dat is heel minimaal.

Ik had er geen idee van dat je zo moe kunt zijn, echt bizar. Ik merk dat mijn lichaam aan het afbreken is. De tumor geeft veel druk in mijn buik en dat zorgt voor veel klachten en ongemak, waardoor al mijn energie wordt opgeslokt.

Heeft de arts gezegd hoelang je nog te leven hebt?

De verwachting is dat ik steeds meer complicaties zal krijgen en er een moment komt dat ik mijn bed niet meer uit kan komen. Hoe alles precies zal gaan en hoelang het nog zal duren is niet te voorspellen. Soms denk ik dat het sneller zal gaan dan we nu denken, maar er zijn ook momenten waarop het wat beter gaat en ik weer hoop dat het misschien toch wat langer zal duren. 

Het aller moeilijkste van dit alles was dat ik de hoop van mijn kinderen moest ontnemen. Ik had ze dit zo graag willen besparen en wil dat ze gelukkig en onbezorgd zijn. Het valt niet langer te ontkennen dat ze hier doorheen moeten en mij zullen moeten loslaten. Dit is iets wat ons allemaal tegen onze wil overkomt. Bij de gedachten aan afscheid moeten nemen van de kinderen, word ik erg verdrietig vanbinnen. Ik wil er het liefst nog niet aan denken. Ik heb altijd een hekel aan afscheid nemen gehad en wil er niet te lang bij stil staan dat ik sommige mensen weleens voor het laatst kan hebben gezien.

Je vertelde tijdens ons vorige gesprek dat je God niet altijd dichtbij ervaart. Hoe is dat nu?

Ik voel God nog steeds niet altijd dichtbij, maar ben daar wel rustiger onder geworden. Ik houd ervan om dingen te voelen, maar weet nu dat als ik God niet voel, Hij er nog steeds is. Kort voordat ik werd opgenomen in het ziekenhuis las ik boven een rouwadvertentie Psalm 23: ‘Al gaat mijn weg door een donker dal, ik hoef niet bang te zijn want U bent bij mij.’ Dat troostte mij enorm.

Toen ik in het ziekenhuis lag en ervan baalde dat ik daar opnieuw lag, sloeg ik ‘toevallig’ mijn Bijbel open bij psalm 23. Opnieuw las ik hem en dat kwam zo binnen. De volgende ochtend las een verpleegkundige een Bijbeltekst voor aan een onrustige patiënt bij mij op de kamer en opnieuw was dat psalm 23. Dat was geen toeval, maar een bemoediging van God; ook al voel ik Hem niet altijd en is mijn weg donker en zwaar, Hij is altijd bij mij.''

Lees ook: Hoe is het nu met… (1): Esmée onderging dit jaar een ingrijpende operatie in Barcelona

Foto: Esther Langenberg