Fiene kwam met spoed naar Rotterdam. Overviel dat jullie?

'Ja, dat overviel ons enorm. We waren al in een ander ziekenhuis voor de bevalling, maar dat we naar Rotterdam moesten, hadden we niet verwacht. 

Maar het was geen zorgeloze zwangerschap. Bij de 20 weken echo bleek dat Fiene een beetje klein was. Maar de groeiachterstand was nog niet zorgelijk. Bij de extra groei-echo met 28 weken, bleek het wel een zorg te zijn. Vanaf toen werd er elke week in het ziekenhuis gecheckt of ze nog wel groeide. Maar met 37 weken konden ze het niet meer goed meten. Toen was de gedachte: laten we haar halen, dan kunnen we het beter onder controle houden.’

Fiene heeft een zeldzaam syndroom; een DNA-afwijking die wereldwijd maar bij 21 mensen bekend is

Was er snel duidelijk wat er met Fiene aan de hand is?

‘Eerst dachten we dat het achterblijven van de groei kwam door een placentaprobleem. Maar toen ze eenmaal geboren was, bleek er meer aan de hand. Ze ging niet vanzelf ademen en is 13 minuten gereanimeerd. Ze heeft dus echt een slechte start gehad. 

We hebben vrij snel een DNA-test laten doen, en daaruit blijkt dat Fiene een syndroom heeft. Een afwijking in haar DNA die maar bij 21 mensen op de wereld bekend is. Een aantal van deze mensen heeft een longprobleem. En dat heeft Fiene ook – maar of dat te maken heeft met dit syndroom of met haar slechte start, weten we nog niet. We vermoeden het laatste, omdat er nog steeds wel vooruitgang in zit.’

In het programma is Fiene 7 weken - hoe ging het daarna? 

'We zijn nog een tijdje op de high care geweest, waar haar zussen Nora en Sofie haar eindelijk vast mochten houden. Dat was heel fijn! Daarna mochten we naar de medium care. Dat vond ik echt een hele grote stap. Van een plek waar zij continue in de gaten werd gehouden met veel personeel en veel gegevens op de monitor, naar alleen een saturatiemeter en minder personeel – ik vond dat heel moeilijk. Zeker omdat Fiene veel saturatiedips had (gehalte van het zuurstof in het bloed daalt dan snel, red.). Dat zag ik gebeuren, maar er kwam dan niemand. En na een kwartier was er nog niemand. Toen hebben we wel besloten dat we zelf 24/7 bij haar wilden blijven. Gelukkig kreeg Fiene later alsnog een monitor, waardoor ze ook door het personeel beter in de gaten gehouden kon worden.’

‘Toen we bijna naar ons eigen ziekenhuis in Delft mochten, kreeg Fiene het RS-virus, waardoor ze weer twee weken naar de IC moest. En ook toen we twee weken thuis waren, moesten we toch weer terug naar het ziekenhuis omdat ze ziek werd. Die kwetsbaarheid, dat is typerend. Bij de andere kinderen schrik je niet van een hoestje of een snotneus. Bij Fiene komt er echt meer zorg kijken.’ 

Hoe gaat het nu met Fiene? 

‘Ze is over een paar dagen acht maanden. We rekenen om haar slechte start met 3 maanden speling wat betreft haar ontwikkeling. Wat ze kan is ongeveer te vergelijken met een baby van 5 maanden. Ze probeert zich om te draaien, is ontzettend vrolijk en maakt heel duidelijk en makkelijk contact. Daarin lijkt ze zelfs wel voor te lopen. Dat is misschien wel ter compensatie, want we zijn erachter gekomen dat Fiene niet of nauwelijks kan horen. 

We hebben geprobeerd om met gehoorapparaatjes te werken, maar dat ging eigenlijk niet. Nu staat ze op de lijst voor implantaten, CI’s (Cochleair Implantaat, red.). Dat zou een hele mooie stap zijn. 

Ook krijgt Fiene nog zuurstof. Het is maar een heel klein beetje, 0,1 of 0,2 liter. Maar als we ermee stoppen, gaat het niet. Dus ze heeft die ondersteuning echt nog nodig, het is beter voor haar. Maar het is beperkend, en dat maakt me wel verdrietig. Ik kan haar veel minder vasthouden en in de draagdoek dragen dan ik zou willen, ze zit vast aan een slang en dat is een hoop gedoe.’ 

Hoe is het met jullie? 

‘Het was en is een intens proces. We waren wekenlang alleen maar bezig met Fiene. Het wereldnieuws ging compleet aan mij voorbij. Als het dan beter ging met Fiene, dan werden wij juist moe, want dan kon het. Inmiddels is het anders: als het beter gaat met Fiene, gaat het ook beter met ons. 

We proberen er het beste van te maken, en de andere meiden er ook bij te betrekken. Zij zijn dol op Fiene, en de reactie van Fiene is ook zo leuk. Als Sofie en Nora boven de box gaan hangen, is Fiene altijd blij.  

Maar er is wel onzekerheid over de toekomst. Er zijn maar weinig mensen bekend met dit syndroom. We weten niet goed hoe haar ontwikkeling zal gaan. Het is bekend dat het cognitieve stuk langzamer op gang komt, maar uiteindelijk wel goed komt.’ 

Ik richt mij vooral op wat goed gaat

‘Ik blokkeer wel bepaalde gedachten aan de toekomst. Ik wil er niet te veel mee bezig zijn, je hebt er toch geen invloed op. Het is een keuze om me vooral te richten op wat er is, wat er goed gaat. En dat ze nu goed groeit. En zo nu en dan nemen we een moment om het wél toe te laten. Want ja, soms moet het er wel even uit.’ 

‘Als ik terugkijk, ben ik zo dankbaar voor alle zorg om ons heen. Ons vangnet was fantastisch. We hebben al die tijd nooit zelf hoeven koken, onze ouders, familie en vrienden waren zo betrokken. Ik zou niet weten hoe het had gemoeten als zij er niet geweest waren. 

Als ik naar onze kinderen kijk, dan zie ik zoveel veerkracht. Ze hebben het hier thuis drie maanden zonder ons moeten doen, wij waren in het ziekenhuis en zij dus met familie hier. Toen we terugkwamen, hebben we dat ook wel gemerkt. Ze waren veel moe, snel verdrietig. We moesten onze draai weer vinden, maar nu is er weer rust. Zoals het moet zijn. Dat is fijn.’

Is jullie leven erg veranderd?

‘Ik ben al 7 jaar moeder, maar ik voel me sinds Fiene meer moeder dan Emma. Ik ben zoveel bezig met zorgen. Ik was altijd van de spontane uitjes, ook met de kinderen – die gingen gewoon mee in de draagdoek. En we hielden van reizen. Nu moeten we meer nadenken, veel planmatiger alles regelen. Dat is wel veranderd. 

Vanmiddag ga ik weer voor het eerst een uurtje naar mijn werk, ik sta voor de klas op een basisschool. Zo proberen we het gewone leven ook weer een beetje op te pakken.’

Hoe kijk je naar de toekomst? 

‘Eerst maar eens van het zuurstof af, en van de sonde, dat ze de basisdingen zelf kan. Dat zou een mooie stap zijn. En daarna er alles aan doen dat ze kan horen, dat lijkt me een wereld van verschil voor haar. Verder dan dat denk ik eigenlijk nog niet. Stap voor stap, de toekomst tegemoet.’