Carolien is chronisch ziek: 'Ik leef voor mijn zus'

In haar jeugd lijkt er bij Carolien nog niks aan de hand te zijn. Carolien: “Na een val op mijn dertiende werd CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) vastgesteld, maar ik weet pas sinds een paar weken dat mijn andere klachten komen door het hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Door deze zeldzame ziekte werkt mijn bindweefsel niet goed en daardoor kan ik niet meer lopen en eten. Ook heb ik last van spasmes.”

Dat Carolien vroeger meer kon dan nu, heeft effect op de band die ze met Annelies heeft. Annelies: “Hoe meer de beperking op de voorgrond komt, hoe minder we samen kunnen doen. Plekken zijn niet toegankelijk of activiteiten zijn fysiek onmogelijk. Toch blijven we zoeken naar wat wel lukt. Zo vinden we het heerlijk om op een terrasje te zitten, of nagels te lakken. Onze droom is om samen nog een keer terug te gaan naar Marokko.”

Blijven vechten

Wanneer Carolien veel pijn heeft, vindt Annelies dat lastig om te zien. “Ik vind het moeilijk als ik daar niet direct iets aan kan doen. Ook heb ik sterk het gevoel dat we echt moeten blijven vechten om de juiste ondersteuning voor Carolien te krijgen. Die stroperigheid en hiërarchie in de medische wereld vind ik heel frustrerend. Maar hoe beperkt Carolien ook wordt, dat doet niets af aan het beeld dat ik van haar heb.” Carolien: “Ik leef voor mijn zus. Als we moeten beslissen of we het nog waard vinden om een bepaalde operatie te doen, blijf ik het doen. Ik verlang naar een nieuw lichaam na mijn dood, maar ik blijf vechten om er voor mijn zus te kunnen zijn.” Annelies: “Ik vind het belangrijk dat Carolien hierin de keuze maakt die voor haar het beste is, hoe heftig die ook is.”

Mijn zus komt altijd voor me op

Omdat hun vader is overleden en hun moeder door een hersentumor lastig kan helpen, zijn de twee zussen in de medische zaken van Carolien op elkaar aangewezen. Annelies: “Het is zeker niet altijd makkelijk. Soms heb ik helemaal geen zin om de zorgrol op me te nemen. Toch doe ik het wel altijd, omdat ik van haar hou en me verantwoordelijk voel.” Carolien: “Ook al wil ik Annelies niet belasten, toch heb ik haar heel hard nodig. Bij doktoren sla ik snel dicht, maar mijn zus is echt een tijger. Ze komt altijd voor me op.” Toch is Annelies niet alleen maar de ondersteuner voor Carolien.

Annelies: “Ondanks alles blijft Carolien gewoon een hele grappige, gezellige en toffe zus. Ze heeft me daarnaast enorm kunnen helpen bij mijn afstudeeronderzoek over jongeren met een fysieke beperking. Nu doe ik nog steeds onderzoek binnen dit onderwerp.” Carolien: “Annelies zet zich vastberaden in om mensen met een beperking gezien en gekend te laten zijn.” Annelies: “Wanneer je een zichtbare beperking hebt, kijkt iedereen naar je, maar je wordt over het hoofd gezien, net als de mensen die dicht bij je staan.”

Geloof

Annelies gelooft niet meer, Carolien wel. Ze vertelt: “Soms heb ik wel twijfels en voel ik me moedeloos. Dan zeg ik tegen God: ‘Haal me, of geef me het leven. Laat me er niet tussenin hangen.’” Toch kan Carolien God niet missen. “Ik vind het heel mooi dat Annelies soms met me bidt terwijl ze zelf niet gelooft. Dat doet ze dan voor mij. Bij Annelies voel ik me nooit minder dan een ander. Dat gevoel koppel ik ook weer terug naar mijn geloof: ik weet dat ik er mag zijn.”

Onvoorwaardelijke liefde

Door alles wat ze samen meemaken, leren de zussen veel van elkaar. Annelies: “Carolien leert me dat het leven heel waardevol, bijzonder maar ook fragiel is. Dingen als werk en hobby’s doen er eigenlijk niet heel veel toe: Carolien is dat allemaal verloren en is nog altijd helemaal zichzelf.” Carolien: “Ik leer van Annelies dat onvoorwaardelijke liefde echt bestaat. Door alle moeilijkheden schuurt het weleens in onze zussenband, maar het verbindt ons ook!”

Benieuwd naar meer van Carolien en hoe ze omgaat met haar beperking? Je kunt haar volgen op Instagram.