Het was maandag, eind van de morgen. Livia’s leventje telde zes dagen. We hadden de kraamverzorgster uitgezwaaid en ik stond bij de commode. Een klein bundeltje lief, warm, roze lag op het aankleedkussen. Een van haar grote zussen stond naast me, zoals dat bijna steeds het geval was. Broer en zussen hadden hun kleine zusje vanaf het eerste moment in hun hart gesloten. Ze werd gestreeld, bewonderd, geknuffeld en door haar broer – met brandweerhelm op – bewaakt als ze in haar wiegje lag. 

Toen de telefoon ging, voelde ik een schok door mijn lijf gaan. Als het de kinderarts was, kon dit telefoontje ons hele leven op zijn kop zetten. We hadden afgesproken dat Chris zou opnemen, want ik ben wel goed met woorden op papier, maar sta met m’n mond vol tanden tijdens een moeilijk gesprek. 

Ik richtte me op het kleine meisje met de iets scheefstaande oogjes

Met een half oor luisterde ik mee, maar ik probeerde me vooral te richten op het kleine meisje dat ik verzorgde. Het kleine meisje met de iets scheefstaande oogjes, de kleine oortjes die iets lager zaten dan gewoon, het tongetje dat misschien net iets vaker dan gebruikelijk te zien was. Het mooie meisje dat zoveel leek op haar broer en zussen, dat zo goed uit de borst dronk en na een klein weekje alweer op haar geboortegewicht was. 

Het was een kort telefoongesprek, maar daarmee wist ik nog net niets. Betekende het: 
‘Nee, ze heeft geen syndroom van Down.’ 
‘Oké, fijn, dan weten we dat.’ 
‘Tot niet meer ziens.’
Of: 
‘Ja, ze heeft het syndroom van down.’ 
‘Oké, fijn dat we het nu zeker weten.’ 
‘Tot ziens.’ 
Zo kort kan zo’n gesprekje zijn. 

De voetstappen van Chris klonken op de trap. Bijna zou ik weten welke versie van het gesprek zich had afgespeeld. Toen hij het kamertje van Livia binnenkwam wist ik het meteen. Zoiets voel je gewoon. Ik keek hem aan en hij knikte. Eenvoudig zei hij: ‘Ze heeft het syndroom van Down.’ Ik sloeg mijn handen voor mijn mond en keek naar ons kleine meisje. ‘Ach meisje, meisje toch’, zei ik. Tranen stroomden over mijn wangen. Al die tijd stond er een grote zus naast me. Een grote zus die mijn schrik en mijn tranen zag en direct ook begon te huilen. 

‘We huilden, knuffelden en hadden lief’

Ik pakte Livia op, hield haar dicht tegen me aan en nam de kleine en grote zus mee naar ons bed. Al snel zaten we daar met z’n zessen, ons complete gezin, inclusief een klein meisje met het syndroom van Down. We huilden, we knuffelden en we hadden lief. We legden in kindertaal uit wat het downsyndroom betekent, zonder zelf te weten hoe het zou zijn. We waren bijna net zo onwetend als de kinderen, maar we deden ons best. 

Na dat moment ging het gewone leven ineens weer verder. Want een baby met downsyndroom moet ook gewoon drinken, slapen, gebadderd en geknuffeld, véél geknuffeld, worden. Tegelijkertijd moest het nieuws gedeeld worden. Grote broer ging goed voor zijn zusje zorgen en haar overal bij helpen, was wat hij vertelde. Voor de meiden was de setting waarin ze het nieuws vertelden heel bepalend. Vertellen dat je zusje anders is, kan alleen als je je veilig voelt. Als je weet dat je verhaal goed ontvangen wordt. 

‘We leerden de upside van down kennen’

En toen wist iedereen het; we hadden een dochter, een zusje met het syndroom van down. De rollercoaster kwam langzaam tot stilstand. Het avontuur kon beginnen. We leerden met elkaar de upside van down kennen, waren allemaal betrokken bij de ontwikkeling van Livia, vierden mini-feestjes bij ieder stapje. 

Livia is gezegend met enorm trotse broer en zussen, die haar met alle plezier op sleeptouw nemen, plannen maken voor haar toekomst en altijd weer blij zijn als ze haar na een lange dag kunnen knuffelen. En tegelijk leren ze lessen voor het leven die we nooit hadden willen missen! 

Mirjam schreef nog meer over Livia. Hier lees je alles.