Dana heeft uitgezaaide longkanker

Ze ligt op de bank met een kleedje over haar heen. Het huis staat vol met bloemen. Dana’s man Martin zet thee. Via slangetjes krijgt Dana wat extra zuurstof, omdat ze anders binnen tien minuten praten buiten adem is. “Het ziet er niet uit, maar ja, het werkt. Door de prednison heb ik een bolle toet, maar ik voel me er beter door, dus ik slik het gewoon.”

Zeur niet

Tien weken geleden kreeg Dana het nieuws te horen. Een longtumor, volledig uitgezaaid, niets meer aan te doen. De prognose: zes tot twaalf weken. “Mijn moeder had ook kanker en daardoor had ik een zware jeugd. Ik wist nooit hoe haar stemming was. Als ik bijvoorbeeld vertelde dat het uit was met mijn vriendje, zei ze: ‘Jij gaat toch niet dood? Zeur dan niet.’ Ze overleed toen ik 18 jaar was. Ik ontwikkelde zo’n vreselijke angst om zelf ook borst- of baarmoederhalskanker te krijgen. Ik dacht dat ik knettergek werd. Martin heeft nachtenlang gezocht in encyclopedieën wat het kon zijn. Het duurde twee jaar voordat de diagnose ‘dwangstoornis’ werd gesteld.”

Zestien keer de dokter bellen

De dwang gaat bij Dana veel verder dan opruimen of schoonmaken, zoals de meeste mensen het kennen. “Dwang is zoiets vreselijks sterks. Het is sterker dan alles. Je bent gebonden en nooit meer echt vrij. Ik moest altijd dingen doen die ik niet wilde doen. Omdat ik zo bang was om kanker te krijgen, liet ik mezelf alsmaar controleren. Soms belde ik wel zestien keer per dag de dokter. De uitslag van de check-ups geloofde ik vervolgens niet. ‘Zullen we de uitslag voor u printen?’ vroegen ze dan, maar dat hielp niets. Leven met angst is geen leven. Het is een ondraaglijk lijden om altijd maar bang te zijn.”

‘Het is een ondraaglijk lijden om altijd maar bang te zijn’

Aan de muur hangt een enorme familiefoto op canvas. “Veel lotgenoten die ik tijdens behandelingen voor mijn dwangstoornis tegenkwam, werkten niet, waren niet getrouwd en hadden geen kinderen. Angst en trouwen, dat gaat vaak niet samen. Martin is een schat uit de hemel. Hij heeft zo ontzettend veel geduld met mij gehad. Mijn werk als operatieassistent moest ik op een gegeven moment stoppen, omdat ik een dagtaak aan mijn dwang had. Het is net afkicken. Niet mogen toegeven aan angstige gedachten is als een alcoholverslaafde die niet terug mag grijpen naar alcohol. Heel vaak heb ik op mijn knieën gelegen en God gesmeekt: ‘Alsjeblieft, help me hiervan af’. Dankzij therapie heb ik goede periodes gehad, maar in een periode van spanning zakte ik zo weer terug.”

Ze begrepen me niet

“Veel mensen begrepen me niet. Een gebroken been is zichtbaar, gedachtes zijn onzichtbaar. Sommige mensen probeerden het op te lossen of bagatelliseerde mijn dwang. Ze zeiden: je hebt een mooi gezin, een mooi huis, waar maak je je druk over? Zeur niet zo, hou er gewoon mee op. Anderen begrepen het, zoals mensen met anorexia – dat gaat eigenlijk ook nooit over. Toen een goede vriendin borstkanker kreeg, kon ik er niet voor haar zijn. Ik kon niet aanhoren hoe ze het had ontdekt en welke behandeling ze kreeg. Zij had er alle begrip voor, maar ik vond het zo erg.”

Verschrikkelijk bang

Toen Dana eind november veel pijn in haar rug en benen had en een plekje in haar mond gevoelloos werd, stuurde de tandarts haar door naar de kaakchirurg, die haar doorverwees naar de neuroloog. “Ik mocht van hem niet googelen, maar dat deed ik wel. Ik las dat mijn toestand zou kunnen wijzen op een uitzaaiing. Ik werd zo verschrikkelijk bang. De uitslag was goed, maar weer stelde het me niet gerust. Er zou voor de zekerheid nog meer onderzoek worden gedaan.

Op de dag van de uitslag ben ik naar het ziekenhuis gereden. Alles was goed. Toen ik terugliep naar de auto, begon ik weer te twijfelen. Heb ik het wel goed begrepen? Was het wel echt mijn geboortedatum? Ik moest een paar keer teruglopen. In de auto kon ik alleen maar huilen: Laat het stoppen, laat het stoppen, dit is geen leven! Eenmaal thuis duurde het een week voordat de angst was gezakt.”

(lees verder onder de banner)

Rouw

Toen Dana weer in behandeling ging voor haar dwangstoornis en er bloed moest worden geprikt, bleek het toch foute boel te zijn. Een echo op oudejaarsdag gaf duidelijkheid. “De arts zei dat mijn lever er niet goed uit zag en vroeg hoe lang ik al last had van mijn rug. Toen wist ik het.” Bezoekjes aan de internist, een PET-scan en biopsie volgden. “Voor oudejaarsdag fietste ik ondanks de pijn nog met mijn kleinzoon rond, daarna was ik ineens ziek en ging ik dood. Ik heb alle fases van rouw al doorlopen; van ontkennen tot heel verdrietig en boos zijn omdat ik mijn kleinkinderen niet kan zien opgroeien. Van angst voor de toekomst van Martin en de kinderen tot dankbare fases. Je kan er niet omheen en het loopt allemaal door elkaar.”

‘Ik moest altijd dingen doen die ik niet wilde doen’

Door de diagnose verdween haar angst als sneeuw voor de zon. “Er was geen ruimte meer voor ‘Ik word ziek’, want ik was al ziek. Ik wilde geen chemo die mijn leven misschien iets kon verlengen, maar koos voor kwaliteit. Ik heb ontzettend van de afgelopen negen weken genoten, toen ik wist dat ik doodging, maar nog niet echt doodging. Ik ben niet boos op God, maar ik snap niet waarom dit allemaal moet gebeuren. Ik bid nog elke dag om genezing en heb me laten zalven. God maakte mij al vrij snel duidelijk dat hij me toch thuis zou halen. Mijn oudste dochter voelde dat ook. Natuurlijk ben ik intens verdrietig, maar ik weet dat ik naar God ga en dat het daar heel mooi en fijn is.”

Trouwjurk

Dana wijst weer trots naar de groepsfoto aan de muur. “Die reportage was een wens van mijn jongste dochter. We hebben een heerlijke middag gehad met elkaar.” Op de kast staat een foto van diezelfde dochter in een bruidsjurk. “Ze gaat helemaal nog niet trouwen, maar ze wilde graag een foto hebben in een trouwjurk, met haar vader en moeder. We ondernemen veel met elkaar. Elke ochtend gaan Martin en ik wel even de deur uit, bijvoorbeeld om een bakkie op het strand te drinken.

Ik ga niet de hele dag thuis zitten, dat vind ik zo depressief. Als gezin genieten we ervan om bij elkaar te zijn. We praten veel met elkaar en halen herinneringen van vroeger op. Het is bijzonder dat deze tijd ons nog gegeven is. Het is ook heel zwaar. Daarom vind ik het heel fijn om af en toe over gewone te praten. Over hoe de Alpha-cursus was of over hoe het sollicitatiegesprek van mijn dochter ging. Dat relativeert.”

Musje

Dana kijkt de tuin in. “Als je een musje hebt gered, heb je niet voor niets geleefd, zei Shakespeare toch?” Heeft ze een musje gered, vraag ik. “Het is lastig om dat van jezelf te zeggen, maar ik hoor het wel van mensen. Doordat ik open over mijn stoornis sprak, durfden andere mensen ook hulp te zoeken. Ik moedig mensen aan om erover te praten. Er zijn meer mensen met een psychische stoornis dan je denkt. Vraag eens door. Vraag wat iemand nodig heeft. Wees trouw in je vriendschappen. Praat de ander moed in: hou vol, geef niet toe aan je angst, je kan dit. Het hielp mij enorm.”

Zelf doen

Beetje bij beetje probeert Dana het leven los te laten. “Dat vind ik heel moeilijk. Mijn oudste dochter is zwanger en ik wil nog met haar mee tijdens de echo voor de geslachtsbepaling. Martin heeft MS en voor hem wil ik nog dingen regelen waar dat kan. Ik heb de eerste weken na de diagnose veel opgeruimd, fotoboeken uitgezocht, de auto overgeschreven; dingen waar je later anders veel werk aan hebt. Ik ben een enorme regelaar, maar mijn man en kinderen moeten het nu zelf gaan doen.

Mijn kinderen zijn ontzettend goed terechtgekomen en daar ben ik dankbaar voor. Aan mijn begrafenis wil ik niet denken, dan word ik alleen maar verdrietiger. Ik ben daar niet meer bij, voor mij stopt het daar. Ik leef met de dag. Dat heb ik nooit gedaan. Iedereen zou het eerder moeten doen. Je leeft intenser als je het leven laat komen zoals het komt.”

Fotografie: Maria Anne Fotografi