De 12-jarige Wende kreeg een donorhart
'Ik kan weer op de fiets naar school'
Wende Frankema (12) werd geboren met een bijzondere genetische afwijking: het syndroom van Carvajal. Hierdoor had ze een hart dat niet goed werkte.
“Wat ik had, heet cardiomyopathie,” legt Wende uit. “De linkerkamer van mijn hart was te groot. Daardoor is het voor het hart moeilijker om er bloed door te laten stromen.” Wende kreeg de definitieve diagnose Carvajal toen ze 7 was. Door goed afgestelde medicijnen kwam ze de basisschoolperiode goed door. Tot de eerste lockdown in maart 2020. “Ik was minder fit en moest vaker naar het ziekenhuis voor controle. Uiteindelijk ging het zo slecht dat ik werd opgenomen. Ik moest aan een infuus liggen en veel slapen. Door het infuus kreeg mijn hart het wat makkelijker. Ik hield best veel vocht vast en dat kon nu weg.”
Oud Fiatje
Intussen gaven de artsen aan dat het tijd was om aan harttransplantatie te gaan denken. “Wat heel belangrijk was: ik moest zelf toestemming geven of ik een nieuw hart wilde,” vertelt Wende. “De gesprekken hierover waren natuurlijk heftig,” vult Wendes vader Bas aan. “Maar uiteindelijk hebben we vrij snel gezegd dat we een transplantatie wilden.”
Wende: “Voor mezelf wist ik dat het uiteindelijk moest als ik nog langer wilde blijven leven. Het was ook een opluchting, ik kon weer verder.”
Begin augustus vorig jaar werd Wende op de wachtlijst voor transplantatie geplaatst. Drie weken daarna komt het telefoontje dat ze geopereerd kan worden. Maar als Wende helemaal klaar is voor de operatie, blijkt er vertraging te zijn. Het donorhart heeft een zogeheten ‘trauma’, wat betekent dat het niet geschikt is voor transplantatie. “De dokter maakte me wakker en zei: ‘Je krijgt een nieuwe motor. Dit was een oud Fiatje, maar we gaan voor een Ferrari.’ Ik was slaperig, dus het deed me allemaal niet zoveel. Ik heb lekker verder geslapen,” lacht Wende.
In slaap gehouden
Tien dagen later mocht ze terugkomen: dit keer voor een Ferrari. “Ik ben er trots op dat ik even een robot ben geweest. Mijn hart was eruit en een machine pompte mijn bloed rond, terwijl ik op het nieuwe hart wachtte. Vanwege de pijn en om rust te krijgen, ben ik na de operatie twee dagen in slaap gehouden. Op een gegeven moment ben ik van de beademing gehaald.”
Na drie weken mocht Wende weer naar huis. “Nu is mijn leven zoals vroeger, toen ik gewoon kon buitenspelen. Lang kletsen met vriendinnen was te vermoeiend, maar dat gaat nu ook weer. En ik kan weer op de fiets naar school en vriendinnen. Ik ben heel dankbaar voor dit hart, dat ik cadeau heb gekregen.”
De 100: wachten op een donor
In de 6-delige EO-serie De 100: wachten op een donor volgt presentator Bert van Leeuwen mensen die soms al jaren wachten op een geschikte donor. Met de nieuwe donorwet, die op 1 juli 2020 is ingegaan, is er hoop op meer orgaandonoren in ons land. Is deze verwachting uitgekomen? Is het leven van de deelnemers – onder wie Anton, Wende en Wilbert – veranderd? De persoonlijke verhalen van zowel de ontvanger als de donor zijn indringend én hoopvol.
Vanaf maandag 29 maart, 21.30 uur, NPO 1
Oog voor de ander
Een glimlach. Een helpende hand. Een bemoediging uit het hart. Bij de EO vinden we dat essentieel voor een liefdevolle samenleving. Zoals in de woorden van Jezus: heb elkaar lief zoals ik jullie heb liefgehad. Laten we samen het verschil maken. Meer lezen?
Tekst: Lars Jacobusse
Beeld: Moon Jansen
