De twee jongste kinderen van Sandra slikken allebei sinds een jaar antidepressiva. Ze hebben autisme, waardoor hun hoofd vaak volloopt met gedachten. “Omdat ze al die gedachten niet aankunnen, hebben ze last van depressies en suïcidale gevoelens. De antidepressiva vlakken dat af en zorgen ervoor dat die gedachten minder overheersen. Daarmee is niet alles opgelost, maar het maakt de dagen wel wat dragelijker, en zorgt ervoor dat ze de gewone dingen kunnen doen.”

Tekort aan medicijnen

Omdat haar kinderen oudere tieners zijn, krijgen zij hun medicatie in eigen beheer. Daarom krijgen ze per keer een voorraad voor een maand mee. “Vooral één van mijn kinderen heeft veel last van suïcidaliteit, en krijgt daarom niet te veel mee, zodat er niets geks gebeurt als die de kop opsteekt. Voor anderen is dat misschien anders, maar mijn kinderen krijgen dus geen standaard herhaalrecept.”

Omdat de wachtlijsten voor psychiaters haast oneindig lijken te zijn, krijgen Sandra’s kinderen hun medicatie via de huisarts. “Halverwege de strip met medicatie gaf ik een seintje aan de huisarts, op woensdag bestelde die de antidepressiva, en op vrijdag werd ik gebeld dat deze niet meer leverbaar was en ik maar iets anders moest bedenken. Ik zei: dan hebben we een heel groot probleem, want het gaat al niet goed met mijn kinderen. Of er andere opties waren, wist de huisarts niet. Die is natuurlijk breed georiënteerd, dus de specifieke informatie haalt ze van een psychiatrische website waarop ik zelf ook kan kijken. Het is geen onwil, de dokter vindt het ook vervelend dat de medicatie er niet is, maar heeft geen idee wat voor impact dat heeft op mijn kinderen.” 

De dokter heeft geen idee wat voor impact het heeft heeft op mijn kinderen

Bij de apotheek krijgt ze te horen dat er pas eind april een nieuwe levering komt van het specifieke antidepressivum dat haar kinderen slikken. “Er stond dat het over twee weken geleverd zou worden, maar de apotheek gaf aan dat het veel vaker is gebeurd dat leveringen die op die dag gepland stonden niet binnenkwamen. De eerste ‘normale’ leverdatum was acht weken later.”

Overstappen op ander antidepressivum

Sandra’s kinderen kunnen niet tot eind april zonder antidepressiva, en moeten daarom tijdelijk overstappen op een ander recept, dat wel leverbaar is. Die switch gaat niet zonder slag of stoot. “Het actieve bestanddeel van de antidepressiva die zij nu slikken, halveert na drie tot zes dagen in je lichaam. Je moet dus vijf dagen helemaal stoppen, en dan kun je pas beginnen met het opbouwen van een nieuw middel, omdat je anders risico hebt op een overdosis. Vervolgens kan het ook weer drie tot zes weken duren voordat het nieuwe middel werkt, als het dat al doet. Het is echt een stap terug.”

Dit is echt een stap terug

Overstappen op andere antidepressiva kan daarnaast voor nieuwe bijwerkingen zorgen. “We hebben voor hun huidige medicatie al veel verschillende vormen geprobeerd, dus wat ook meespeelt, is de angst dat deze nieuwe vorm niet gaat helpen. We hebben wel gekozen voor antidepressiva die lijken op degene die ze nu slikken. De bijwerkingen zijn dan vaak hetzelfde, dat zijn vooral lichamelijke klachten als misselijkheid, maar ook dwanggedachten. Die worden in eerste instantie versterkt. Soms weet je niet of ze zich niet oké voelen of dat het gewoon een bijwerking van de medicatie is. Ik moet dus altijd alert blijven, en zorgen dat ze niet alleen zijn, zodat er niets geks gebeurt.”

Gevolgen van het medicijnentekort

Het gebrek aan medicatie zorgt voor veel stress bij de kinderen van Sandra. “Ze weten hoe het is om te leven zonder medicatie. Dat idee geeft paniek, waardoor ze niet kunnen slapen en heel onrustig zijn, met breakdowns als gevolg. Ze zitten veel in hun hoofd, en belanden terug in hun suïcidale modus. De medicijnen zijn iets waaraan ze normaal houvast hebben. Wat ik nu merk, is dat de suïcidale gedachten sterker worden. Het is een constant gevecht om dat niet de overhand te laten krijgen. Ondertussen gaan de medicijnen en scherpe voorwerpen in huis achter slot en grendel, zodat ze geen gekke dingen doen.”

De medicijnen in huis gaan achter slot en grendel

Ook Sandra zelf laat het niet ongemoeid. “Ik heb dit eerder meegemaakt, met mijn oudste kind heb ik hier ook ervaring mee. Hij woont nu zelfstandig begeleid, maar is eerder opgenomen geweest in de crisisopvang wegens suïcidaliteit. Dat is niet altijd een optie, dus als dat mogelijk is wil ik zorgen dat dat niet weer gebeurt. Ik ben een alleenstaande ouder, dus ik moet het zelf regelen en werk er hard aan om voor ons allemaal de veiligheid te waarborgen. Deze periode is echt overleven en hard bidden dat het goed afloopt.”

De situatie vergt dus veel van het hele gezin. “We trekken ons terug in onze eigen bubbel. Ik zorg dat de kinderen naar de dagbegeleiding gaan, en overleg ondertussen veel met de ambulante crisishulp, apotheker en de huisarts. Die heeft ze al een rustgevend middel voorgeschreven, maar dat helpt niet zo goed. Mijn oudste kan gelukkig oppassen als het nodig is, maar nu de situatie zo heftig is geef ik haar liever niet die verantwoordelijkheid. Als de kinderen op de zorgboerderij zijn, ga ik naar mijn werk – en dat is het wel zo’n beetje. Het heeft veel impact op ons allemaal.”

Gevolgen op de lange termijn

De reden die de apotheek opgeeft voor de tekorten is dat Nederland weinig geld biedt voor medicatie op de internationale markt. “Daarom gaan andere landen eerst, dat geldt bijvoorbeeld ook bij medicatie tegen astma. De apotheek krijgt veel wanhopige mensen aan de telefoon. Dan denk ik: dat kan toch niet? We zijn zo’n welvarend land, en toch hebben kwetsbare mensen in de samenleving hier elke dag mee te dealen. Dat geldt ook voor mensen die niemand hebben die voor hen opkomt. Als het nodig is, zou ik naar het buitenland rijden om daar medicatie te halen, maar er zijn ook mensen die niemand hebben die dat voor hen doet. Zij zijn hier de dupe van, dat is schandalig.”

Als je kwetsbaar bent sta je niet voorop om te protesteren

Wat het volgens Sandra extra lastig maakt om verandering aan te brengen in de situatie, is dat degenen die het treft simpelweg niet de tijd hebben om in actie te komen. “Ik spreek ook andere ouders die geen medicatie meer kunnen krijgen voor hun kinderen, we hebben onze handen er vol aan. Het liefst zou ik morgen nog in de auto stappen en iemand die hier verantwoordelijk voor is er stevig op aanspreken. Maar ik ben nu vooral druk met het oplossen van wat er nu in ons gezin speelt. Als je zelf kwetsbaar bent sta je ook niet vooraan om te protesteren als je medicatie er niet is.”

Meer aandacht voor tekorten

Ze hoopt dat er meer aandacht voor en bewustzijn over de medicijntekorten komt. “Even puur zakelijk bekeken: uiteindelijk moet Nederland op de lange termijn toch de kosten betalen. Als mensen flippen door het gebrek aan medicatie, en moeten worden opgenomen, kost dat ook geld. Als we aan de voorkant meer gaan betalen, zodat de medicijnen geleverd worden, heb je later niet al die kosten.”

Sandra haalt steun uit haar geloof en uit het netwerk om haar heen. “Ik weet dat het uiteindelijk voorbij gaat, en ik geloof in God, dus ik denk dat Hij ons op de been houdt. Ook heb ik veel vrienden die hetzelfde doormaken, het helpt om dit met hen te delen. Als dit allemaal voorbijgaat ben ik van plan om een brandbrief te schrijven, dat dit niet nog een keer mag gebeuren. Dat wordt achteraf, als ons gezin dit allemaal overleeft.”

*Omwille van de privacy is de naam van Sandra gefingeerd, ze is niet de vrouw op de foto.