Esthers zoon heeft het zeldzame Feingold syndroom

Esther Etman en haar man Ramon kennen elkaar sinds 2004. “We werkten als collega’s in een instellingskeuken. We begonnen met daten en gingen al snel samenwonen. Ik was 23 toen we gingen trouwen”, vertelt Esther. “We hadden duidelijk een kinderwens; huisje, boompje, beestje.”

Maar zwanger worden gaat niet vanzelf; Ramon lijdt aan een auto-immuunziekte waarbij zijn lichaam zijn eigen lever afstoot. Hij moet zware medicatie slikken om het beheersbaar te houden. Tegen alle verwachtingen in, verbetert zijn conditie. “Hij kon overstappen naar een lichtere variant van medicatie, maar het jarenlange gebruik tastte zijn vruchtbaarheid aan, waardoor we niet op een natuurlijke manier zwanger konden worden. We zijn een IVF-traject ingegaan, blind en zonder verwachtingen.” Bij de eerste poging is het raak: Esther is in verwachting. “Wat een geluk was dat!”

Bij de laatste echo in de 34e week blijkt Teun te klein is. “Toch ging ik uit van een gezond kindje, ook omdat op de echo’s verder niets te zien was. De artsen wilden de zwangerschap inleiden, maar ik wilde liever de natuur zijn gang laten gaan. Ik dacht: ik was als kind ook een kleine baby, daar zocht ik niets achter. De artsen konden er ook geen uitleg over geven. Op alle echo’s was toch alles goed?”

Bijzondere handjes

Teun wordt geboren en op Esthers buik gelegd. “Ik zag meteen dat hij dezelfde handjes heeft als ik. Zijn wijsvingers wijzen naar binnen, en er zitten maar twee, in plaats van drie kootjes aan de pink. In die tijd wist ik nog niet dat dit bij Feingold syndroom hoorde. Ik heb mijn hele leven gedacht dat dit gewoon een ‘apart familietrekje’ was. Ik ben zelf ook met een slokdarmaandoening geboren, maar ik heb daar nooit veel complicaties van gehad. Ik maakte mij meer zorgen om zijn rochelende ademhaling en dat hij ‘best blauw’ zag. De artsen zeiden dat het kwam door de bevalling. Ik zat ook in een roes en ik was blij dat ik mijn kindje ontmoette; ik stopte mijn zorgen weg.”

In die tijd wist ik nog niet dat dit bij Feingold syndroom hoorde

Bij de volgende echo zien de artsen dat er toch iets niet goed is. “Teun werd in een speciale couveuse in de ambulance naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen gebracht. Ik mocht niet mee, want ik moest wachten op mijn ontslag. Dat was superheftig”, blikt Esther terug. “Ik had gemengde gevoelens: vragen, onzekerheden, maar ook een vleugje hoop. Het zal vast wel goed komen, toch?”

Slokdarmaandoening

Na lang wachten horen de kersverse ouders het slechte nieuws; niet alleen heeft Teun een ernstige slokdarmaandoening, ook is hij ernstig nierpatiënt. “Er werd ons verteld dat we er rekening mee moesten houden dat we naast het geboortekaartje ook een rouwkaart zouden moeten sturen”, vertelt Esther. “Ik heb mij nog nooit zo verslagen gevoeld. De hoop was helemaal weg, ik snapte niet hoe het ooit nog goed ging komen.” Aangekomen op de intensive care voor neonatologie, treffen ze hun zoontje aan tussen slangen en monitors. “Het leek wel een slechte film.”

De artsen twijfelen om hem te opereren aan zijn slokdarm, omdat er een grote kans is dat hij dit niet overleeft. Uiteindelijk besluit het medisch team er toch voor te gaan. “We leefden wekenlang tussen hoop en vrees. Teun overleefde de operatie, maar de spanningen en zorgen bleven: Hoe gaat de toekomst eruitzien? Hoe gaat hij zich ontwikkelen?” vraagt Esther zich af.

Ontwikkelingsachterstand

Als Teun vier jaar is, loopt hij op school vrijwel direct vast. “Dat was een grote nachtmerrie. Ik heb elke keer jankend bij het schoolplein gestaan. Ondanks dat we zijn geschiedenis uitgebreid hadden uitgelegd tijdens de intakes met school, was het in de praktijk allemaal maar moeilijk: hij was niet zindelijk, hij liet ‘bijzonder’ gedrag zien, en ze konden hem helemaal niet helpen. Ik kreeg het verwijt dat ik als ouder ‘over-emotioneel’ was. Dat heeft mij erg geraakt.” Ze halen Teun van school af.”

Hij begrijpt meer dan je denkt, maar kan zich verbaal niet goed uiten

Esther en Ramon laten op eigen initiatief een neuropsychologisch onderzoek uitvoeren. Daaruit blijkt dat Teun een algehele ontwikkelingsachterstand heeft. “Teun blijkt zeer moeilijk lerend en is moeilijk in contact. Hij reageert soms niet op zijn naam en maakt moeilijk oogcontact. Hij begrijpt meer dan je denkt, maar kan zich verbaal niet goed uiten. Hij heeft woordvindingsproblemen en zijn auditieve informatieverwerkingssnelheid is vertraagd. Het volgen van instructies is lastig.”

Erkennen van labels

Na drie jaar logopedie is er qua uitspraak wel resultaat, maar de woordvindingsproblemen blijven. “Teuns prikkelverwerking is verstoord en bepaalde structuur van voeding kan hij moeilijk verdragen; hij gaat dan kokhalzen. De ene dag kan hij een bepaald kledingstuk wel verdragen, de andere dag niet meer. Als hij moe is, wordt hij heel erg druk. Soms laat hij zich expres op de grond vallen of botst hij tegen dingen aan tijdens het lopen om prikkels op te zoeken. Hij heeft zowel vocale als motorische tics die elkaar afwisselen, en hij reageert wisselend op pijn en vermoeidheid”, vertelt Esther.

Als hij 4,5 jaar oud is, gaat hij naar een peuteropvang voor kinderen met speciale behoeften. “Daar keken ze daadwerkelijk naar mijn kind en door het neuropsychologisch onderzoek werd bevestigd: er is echt meer aan de hand. Ik heb heel lang in de ontkenning gezeten, vooral omdat veel andere mensen ‘anti-labels’ zijn en je heel erg snel geruststellen dat er niks aan de hand is. ‘Laat toch gewoon’ of ‘tegenwoordig heeft iedereen wel wat’, zeggen veel mensen. Hierdoor heb ik in begin veel dingen niet willen zien. Maar uiteindelijk heb ik geleerd dat het ontkennen van labels soms juist meer schade kan geven”, zegt Esther.

Een diagnose kan zoveel helderheid verschaffen

“Een diagnose kan zoveel helderheid verschaffen, en daarmee de juiste hulp. Het aanvaarden van de diagnose komt met de tijd. Artsen zouden voorzichtig moeten zijn om ‘schijnbare hoop’ te geven. Ik heb mede daardoor te lang vastgehouden aan een droom die niet waar bleek te zijn. En dat zou ik – met de kennis van nu – mezelf niet meer gunnen.”

Onvoorwaardelijke liefde

Ondanks alle moeilijkheden die Esther en Ramon met hun zoontje hebben, houden ze onvoorwaardelijk van hem. “Maar het is soms best pittig”, zegt Esther. “De normale opvoedstrategieën werken niet: het is en blijft een zoektocht. Teun heeft ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ en wordt vaak niet begrepen. Maar Teun is Teun, en hij is prima zoals hij is.”

Ze kijkt vooral naar wat hij wel kan, naar wat hem bijzonder maakt. “Toen hij twee was, kon hij alle kentekenplaten van auto’s lezen. Hij kent de hele menselijke anatomie, alle automerken en heeft zichzelf Engels geleerd. Ook nu hij ouder wordt, merk ik dat hij van alles oppikt. Hij zit in de ‘waarom-fase’ en stelt veel vragen, ook over zijn eigen ziekte. Zijn hoofd wil soms iets anders dan zijn lichaam, en dat kan frustrerend voor hem zijn. Bijvoorbeeld als hij moe is en naar bed moet, terwijl andere kinderen nog buiten spelen. Dan breekt mijn hart in duizend stukjes.”

Toekomst

Esther denkt dat er nog veel te winnen valt als het gaat om de acceptatie van mensen die ‘anders’ zijn. “De maatschappij is niet ingesteld op mensen die neurodivers zijn. Ik word ook soms gezien als een moeder die haar kind niet aankan. Terwijl je op het gedrag van je kind niet altijd invloed hebt. Dat doet pijn.” Het onbegrip heeft haar zelfs vriendschappen gekost. “Dat isoleert en maakt heel eenzaam.”

Ze vindt het zwaar om naar de toekomst te kijken. “De zorgen zullen nooit voorbijgaan. Teun kan veel dingen wel: hij loopt, praat, kan normaal eten en contacten aangaan op zijn manier. Er zijn ook kinderen die er veel erger aan toe zijn. Met bepaalde aanpassingen kan hij super ver komen”, denkt ze. Ook haar man kan een voorbeeld voor Teun zijn, een inspirator. “Ramon heeft zich ondanks zijn auto-immuunziekte helemaal opgewerkt, van een kind die in alles achterliep en langer moest kleuteren naar een succesvolle ondernemer.”

De zorgen zullen nooit voorbijgaan

Hoe haar zoon zijn weg zal vinden in de maatschappij, blijft een punt van zorg. “De wereld is heel hard: mensen met een handicap worden minder snel aangenomen voor een baan, of kinderen worden niet meegevraagd met een schoolreisje.” Ze vindt steun en herkenning in online community’s met mensen die zelf het syndroom of de aandoeningen hebben. Soms maakt het haar ook somber. “Veel mensen moeten aan de nierdialyse. Dat is ook de prognose voor Teun; zijn nieren functioneren maar voor dertig procent. Toch is dat al beter dan ze hadden voorspeld. We doen het met wat er is, we hebben geen keuze. Het is heel zwaar en pittig, maar we zijn heel dankbaar dat hij er is!”