“In het kraambed word je gecheckt op trombosebenen. Dit omdat na de bevalling er vaak bloedpropjes worden aangemaakt. Bij mij is een van deze bloedpropjes niet naar mijn benen, maar naar mijn hoofd geschoten. Ik was 26 jaar toen het gebeurde en dat is nu veertien jaar geleden.” Vanaf dat moment staat het leven van Gerja op zijn kop. “Het heeft mijn leven veranderd. Voor het herseninfarct was ik heel actief. Ik werkte 40 uur per week in het onderwijs, deed vrijwilligerswerk en in het weekend konden we naar vrienden of iets anders ondernemen. Ik was zelfstandig en had veel energie, dat is omgeslagen na het infarct.”

Gerja probeert haar oude leven weer op te pakken, maar door het hersenletsel wat ze aan het infarct overhield kon ze haar werk niet volhouden. “Ik werd helemaal gek. Voor het infarct werkte ik in de bovenbouw, maar daarna werd ik bij de kleuters geplaatst. Bij de kleuters was het een en al chaos. Altijd maar beweging en geluid. Ik kon totaal geen overzicht meer houden en heb wel eens elk half uur staan tellen of ik alle kindjes nog had.”

Ik herkende mezelf niet meer

“Ik werkte twee dagen en kon dan de rest van de week alleen nog maar slapen. Ik herkende mezelf niet meer.” Gerja wist op dat moment nog niet dat de gevolgen van haar infarct zo groot zouden zijn. Dit kwam ook doordat de kennis veertien jaar terug nog niet zo ontwikkeld was als nu. “De neuroloog wist na drie keer ook niet wat hij nog meer moest doen. Het was voor hem ook nieuw om zo’n jong iemand te begeleiden. Daarna kreeg ik aanvullend onderzoek en vertelden ze me dat ik niet presteerde op het niveau waarop ik geleerd had. De afgelopen tien jaar is de kennis over hersenen en het herstel na een infarct enorm ontwikkeld en heb ik ook steeds meer geleerd over mijn beperkingen.”

Door haar beperkingen wordt Gerja afgekeurd. Dan blijkt ze ook onverwacht weer zwanger. “Dat was een verrassing en ook medisch erg spannend. Na de subarachnoïdale bloeding (een bloeding in de ruimte tussen je hersenen en schedel) kreeg ik epileptische aanvallen door de druk op de wond aan de binnenkant van mijn schedel. Hiervoor heb ik zware medicijnen moeten slikken en was mijn cyclus in de war. Daardoor hadden we eigenlijk het idee dat anticonceptie niet nodig was. Achteraf is het ook maar goed geweest dat dit zo gegaan is, anders hadden we het misschien te spannend gevonden. Het is toch wel een stap na de vorige bevalling.”

Structuur en onvoorspelbaarheid

“Een paar jaar terug zijn we erachter gekomen dat mijn man autisme heeft. Iets wat ervoor zorgt dat structuur dus hard nodig is bij ons thuis. Ook mijn zoon heeft autisme en ADHD en mijn dochter heeft tijdens de geboorte een tijd geen zuurstof gehad, waardoor ook zij niet aangeboren hersenletsel opgelopen heeft. Het is best een kluif, het gezin goed onderhouden. Zeker met de klachten die ik nu ervaar. Onbewust leunde hij al op mij om de structuur te behouden, maar met mijn hersenletsel werd dat ineens veel moeilijker. Ik heb ik ook moeite met emoties reguleren, soms wordt het me ineens veel te veel en komt het tot een explosie. Dit gebeurt vaak thuis, in een vertrouwde omgeving. Dat is sowieso niet leuk, maar mijn man ziet het ook nog eens niet aankomen. Die onvoorspelbaarheid kan voor hem erg lastig zijn. Er is ons wel eens gezegd: ‘Misschien moeten jullie gewoon scheiden.’ Maar dat is nooit een optie geweest. Mijn man worstelt ermee, maar hij is heel trouw. Er is wel een soort evenwicht, we hebben ‘last’ van elkaar en zo zijn we in balans. Het kan heel erg botsen, maar het is ons overkomen. We kunnen er beiden niets aan doen en dat maakt het beter te dragen.”

Macaronisaus

“Als ik een was in de wasmachine doe moet ik gelijk opschrijven dat ik hem er ook weer uit haal. Ik heb wel eens dagen dat ik dertig keer denk: ‘Wat kwam ik hier ook alweer doen?’. Ik ben heel blij met Apple Pay, want het lijkt soms alsof mijn pincode gewoon uit mijn herinnering is gewist. Er zijn ook dagen bij dat ik de macaroni vergeet te koken, terwijl ik wel vol overtuiging de saus heb staan maken. Ik moet er op zulke momenten maar om lachen, huilen heeft dan ook geen zin.” Toch heeft Gerja ook wel moeten huilen. “De eerste tien jaar probeerde ik het te ontkennen, maar dan had ik verschillende periodes dat ik helemaal op was. Toen ik ging re-integreren dachten mensen zelfs een tijdje dat ik depressief was, omdat ik zo aan het zoeken was naar hoe ik geworden was.”

Wat ik nodig heb als persoon met NAH past niet bij mijn eigen karakter

“Op gegeven moment kon ik het niet meer ontkennen. Daarom heb ik vier jaar geleden pas echt professionele hulp gezocht, maar ik vind het nog elke dag heel lastig. Wat ik nodig heb als persoon met NAH past niet bij mijn karakter. Er zijn ook dagen dat ik net doe alsof het er niet is, maar daarna moet ik een halve week bijslapen. De laatste tijd heb ik me verdiept in de term ‘levend verlies’. Dat is constant aanlopen tegen wat je verloren bent. Dit zijn de dingen die je nooit meer kan doen, maar wel nog had willen doen of meemaken. Wel kan je nog genieten van de dingen die nog wel mogelijk zijn. Je moet er wat van maken en als gezin vinden we humor daarin heel erg krachtig. We kunnen goed grapjes maken over onze beperkingen.”

Onwetendheid

“De rol die God speelt is best ingewikkeld. Ik ben hem heel dankbaar dat ik er nog ben en was in de eerste periode ook onder de indruk, omdat God zo dichtbij voelde. Toch ben ik ook wel eens boos geweest en verdrietig. Bijvoorbeeld over de dingen die in mijn gezin gebeurden of omdat ik het gevoel had dat ik Hem niet meer kon bereiken. Ook in de kerk heb ik deze frustratie wel vaker meegemaakt. Ik heb er bijvoorbeeld veel verdriet gehad dat niemand naar me vroeg als ik een tijd niet in de kerk geweest was, omdat ik daar te moe voor was. Of vervelende opmerkingen nadat mijn dochter een lastig moment had in de kerk.

Ik krijg zo vaak onwetende opmerkingen naar mijn hoofd en juist die kunnen enorm veel pijn doen. Ik legde op het schoolplein uit aan een paar moeders: ‘De gezinsondersteuner komt ze halen.’ Dan antwoordden ze: ‘Dat lijkt me heerlijk elke middag je bed in’, of, ‘lekker zo’n poetshulp van de gemeente’. Het is niet zo bedoeld, dat is juist het stukje van levend verlies wat zoveel pijn doet. Ik heb het idee dat we als maatschappij wat milder moeten worden. Mijn motto is ondertussen geworden: don’t judge if you don’t know. Daarom probeer ik zelf zo open en eerlijk te zijn, zodat anderen er steun uit kunnen halen of zich bewuster worden van onzichtbaar leed.”

Lees ook: Mirella heeft hersenletsel na een hersenvliesontsteking