Op de ochtend dat de bevalling opgewekt zal worden, loopt de gynaecoloog van Sjanneke en Bas hun ziekenhuiskamer binnen: of ze willen meedoen met het EO-programma Handen aan de couveuse. Sjanneke lacht als ze eraan terugdenkt: “Ik zat daar al met een CTG-band* om m’n buik en ik was helemaal hyper – nu zou alles beginnen! Het ontging me totaal dat hij het over een tv-programma had. Handen aan de couveuse? Vast weer een of ander medisch onderzoek. Prima! Pas toen de cameravrouw onze kamer binnenwandelde, viel het kwartje. Bas en ik keken elkaar vertwijfeld aan: ‘Gaan we dit echt doen? Op dit spannende moment?’ Maar al snel besloten we: ja, dit willen we. Ons meisje heeft een zeldzame aandoening, en daar geven we graag meer bekendheid aan. Bovendien stonden er al zo veel mensen aan mijn bed, dat ik dacht: ach ja, die camera kan er ook nog wel bij.”

*Het CTG registreert de hartslag van de ongeboren baby

Verdrietige ervaring

Terug naar het begin van de zwangerschap. Voelde Sjanneke toen al dat er iets aan de hand was? Ze schudt haar hoofd: “In principe voelde de zwangerschap hetzelfde als bij onze oudste dochter, Bente. En toch. Vlak voor ik van Sanne in verwachting raakte, heb ik een miskraam gehad. Die verdrietige ervaring nam ik met me mee. Gelukkig klopte het hartje bij de 8 wekenecho. Ook bij de 13 wekenecho was alles goed. Maar toen de 20 wekenecho dichterbij kwam, droomde ik veel en nam mijn bezorgdheid weer toe. Misschien gaf mijn lichaam al signalen af dat het niet goed zat? Ik weet het niet. Het hield me in ieder geval bezig.”

20 wekenecho

Bij de 20 wekenecho ligt de baby bepaald niet stil – en krijgt de echoscopiste het hartje niet goed in beeld. “Daarom bekeek ze eerst de andere organen”, legt Sjanneke uit. “We kregen het geslacht te horen: een meisje! Pas helemaal op het eind wilde ze nog eens het hartje nakijken. ‘Het hart ligt iets te ver naar rechts’, zei ze. ‘Het verschil is minimaal, maar volgens protocol moet ik jullie nu wel doorverwijzen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).’ In de tussenliggende dagen – de echo was op dinsdag, we konden de daaropvolgende maandag in het ziekenhuis terecht – wist ik niet wat ik met mezelf aan moest. Ik wíst dat ik niet moest googelen. Toch deed ik het. Alle mogelijke scenario’s speelden zich af in mijn hoofd, ik maakte mezelf helemaal gek.”

Bas kon het slechte nieuws van mijn gezicht aflezen

Medische termen

“Bij de echo in het WKZ waarschuwden de echoscopist en de kindercardioloog dat ze medische termen met elkaar zouden uitwisselen, en dat de uitleg later zou volgen”, vertelt Sjanneke verder. Ze haalt haar schouders op: “Ik ben verpleegkundige, dus ik heb ze de waarschuwing teruggegeven dat ik ze waarschijnlijk wel zou begrijpen. Toen de woorden ‘congenitale hernia diafragmatica’ vielen, wist ik genoeg: dit was niet goed. Bas begreep het natuurlijk niet meteen, maar kon het slechte nieuws van mijn gezicht aflezen.”

Zoals in films

Sjanneke ziet het moment na de echo in de kamer van de gynaecoloog nog altijd voor zich. “Ik weet nog precies waar we zaten in het WKZ. Het is letterlijk zoals je in films ziet: opeens stond de wereld stil. Ons ongeboren dochtertje Sanne had een gat in haar middenrif. Waar haar linkerlong hoorde te zitten, zagen artsen darmen op de echo. Had ze überhaupt nog overlevingskansen met zo’n soepzooitje vanbinnen? Ik keek langs de gynaecoloog door het raam naar buiten en zag een tram rijden. Mensen liepen heen en weer. De wereld draaide gewoon door, maar de onze stond stil. We donderden van onze roze wolk af.”

Had ze überhaupt nog overlevingskansen met zo’n soepzooitje vanbinnen?

Honderdduizend vragen

Opeens gaat alles in sneltreinvaart: nog de volgende dag volgt een vruchtwaterpunctie om te ontdekken of de CHD voortkomt uit een syndroom. Daarnaast hebben Bas en Sjanneke een afspraak met een klinisch geneticus (een erfelijkheidsarts). Een week later krijgt Sjanneke een MRI-scan: “Met zo’n scan konden ze Sannes organen beter onderscheiden dan bij een echo. Daar zagen ze dat naast haar darmen ook haar milt in haar borstkas lag. Haar lever zat gelukkig nog onder het middenrif – wat haar overlevingskansen aanzienlijk vergrootte. Uit de andere onderzoeken bleek ook dat de CHD op zichzelf stond en er geen andere afwijkingen waren. We mochten in eerste instantie nog onder controle blijven bij het WKZ, maar ik werd liever zo snel mogelijk doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Laat het balletje maar verder rollen, dacht ik. Ik zat nog met honderdduizend vragen.”

Knuffeltje van de dokter

“We hebben de zorg in het algemeen als ontzettend goed ervaren”, vertelt Sjanneke. “Na de bevalling was er veel aandacht voor de verwerking, maar juist na het heftige nieuws heb ik die psychische begeleiding gemist. Ik was er constant mee bezig, kon me nergens meer op concentreren. En ik bleek meer vruchtwater te hebben dan normaal. Mijn buik bleef maar doorgroeien. Rond de 34 weken zwangerschap voelde ik me zoals ik bij Bente op het einde liep met 40 weken. Ik sjouwde letterlijk met mijn zorgen rond.

Ook de begeleiding van Bente – toen tweeëneenhalf jaar oud – deden we op eigen intuïtie. Nog tijdens de onderzoeken in het WKZ kochten we een klein knuffeltje. ‘Je zusje is ziek, en dit knuffeltje hebben we van de dokter gekregen’, vertelden we Bente. ‘Jij mag er nu voor zorgen.’ Vanaf dat moment waren zij en de knuffel onafscheidelijk. Of ze nu naar de winkel ging, of uit logeren: Bente nam het diertje altijd mee. Toen ze haar zusje voor de eerste keer mocht zien, moest het knuffeltje uiteraard mee om het af te geven.”

Geen Maxi-Cosi

Uiteindelijk plannen de medici van het Sophia samen met Sjanneke en Bas een datum om de bevalling rond 38 weken zwangerschap in te leiden. Sjanneke: “We namen wel kleertjes mee – omslagrompers, sokjes, mutsjes – maar bijvoorbeeld geen Maxi-Cosi. Waarom zou je die meenemen als je weet dat het nog één, drie of vijf maanden kan duren?”

Als Sjanneke eenmaal in de verloskamer aan de weeënopwekkers ligt, komt de ontlading. “Ik lag op een kamer met een soort schuifpui en wist dat Sanne uiteindelijk achter die schuifpui opgevangen zou worden. Toen kwamen de emoties. Ik bleef maar huilen, en intussen moest ik de steeds heftigere weeën wegpuffen. ‘Neem gewoon een ruggenprik, je hoeft je niet stoer te houden’, moedigde Bas me aan. Hij had gelijk. Op deze manier hield ik het niet vol.”

Huil maar

Sanne wordt na een vrij vlotte bevalling geboren. Plotseling staat de verloskamer vol: “De kinderarts, de neonatoloog, het intensive care-team: het enige vertrouwde gezicht was op dat moment de gynaecoloog. Sanne begon gelijk te huilen – het mooiste geluid dat je op zo’n moment kan horen. Ik dacht alleen maar: goed zo meisje, huil maar, maak maar lawaai, dat is goed voor je longen. Ze heeft nog geen halve minuut op m’n buik gelegen. Bas knipte de navelstreng door. Toen namen ze haar mee naar het andere kamertje om haar aan de beademing te leggen en in een kunstmatige slaap te brengen.”

Pleister

Twee dagen later komt grote zus Bente voor het eerst op bezoek. Sjanneke glimlacht: “Zo’n mooi moment was dat. Bente kwam binnen, bekeek haar zusje, en zei alleen: ‘O, mijn zusje heeft een pleister op haar neus.’ Slangetjes, piepjes, alle andere bedjes waarin baby's voor pampus liggen: het deed er niet toe voor Bente. Zij zag alleen die pleister. Die constatering gaf zo’n verlichting. Konden we maar allemaal zo in het leven staan.”

Ondanks alle slangen en piepjes zei Bente alleen: 'O, mijn zusje heeft een pleister op haar neus'

Operatie

Al na een week is Sanne dusdanig aangesterkt, dat ze klaar is voor de operatie aan haar middenrif. “Ze heeft een keer haar oogjes open gehad, maar verder hadden we haar tot dan toe alleen slapend gezien”, legt Sjanneke uit. “Dat voelde zo gek: terwijl ze daar aan de beademing lag, drong het soms bijna niet tot ons door dat ze ook echt ónze baby was. De operatie duurde uiteindelijk 2 à 3 uur. Hoe we die tijd hebben doorgebracht? Kolven, eten en rusten in het Ronald McDonalds-huis. Je kunt wel gaan ijsberen, maar het leek ons goed vast te houden aan ons dagelijkse ritme. Ondanks alles kon ik die middag gewoon slapen – en werd ik wakker gebeld met goed nieuws: de operatie was geslaagd én Sannes darmen waren gelukkig helemaal in orde.”

Trots als een pauw

Tot ieders verrassing mag Sanne al na een maand mee naar huis. “Wij hadden onszelf erop voorbereid dat we máánden in het ziekenhuis zouden doorbrengen”, lacht Sjanneke. “Maar vanaf het begin was Sanne ons steeds drie stappen voor. Twee dagen na de operatie mocht ik haar voor het eerst vasthouden, terwijl ik een verhaal had gelezen van een moeder die dat pas maanden na de geboorte voor het eerst kon doen. Natuurlijk was ik zo trots als een pauw. En tegelijkertijd vond ik het beangstigend dat alle hulpmiddelen zo snel werden afgebouwd. Maar Sanne pakte het allemaal goed op. Uiteindelijk ging Sanne alleen met een sonde naar huis en ook die was ze een maand later kwijt. Ja, zo wonderlijk. We konden haar tempo amper bijbenen.”

Sneller buiten adem

Inmiddels is Sanne alweer bijna anderhalf jaar oud – vijftien maanden om precies te zijn. “Het gaat supergoed met haar”, straalt Sjanneke. “Als buitenstaander kun je niet zien dat ze een aandoening heeft. En zelf merk ik er ook weinig van. Natuurlijk zie ik het grote litteken op haar buik meerdere keren op een dag als ik haar een schone luier geef. En als ze heel erg overstuur is, lijkt ze wat sneller buiten adem. Verder krijgt ze nog dagelijks maagbeschermers, omdat kinderen met deze aandoening vaker last hebben van verborgen reflux.”

Na een korte stilte vervolgt ze: “Ik realiseer me goed dat het ook heel anders had kunnen gaan. In haar eerste levensjaar hield dat me veel bezig. Dat vond ik psychisch gezien best pittig. Al die onzekerheid en zorgen van tijdens de zwangerschap had ik nog geen plekje gegeven. Mensen uit onze omgeving begrepen dat niet altijd: ze was geopereerd, dus het was nu toch klaar? Maar het is niet klaar: haar linkerlong is minder ontwikkeld, het blijft afwachten wat haar longfunctie is als ze dat op haar 8e zullen testen. We weten ook niet of ze later alsnog tegen gezondheidsproblemen aan zal lopen.”

• 

  Fiene zou misschien nooit kunnen horen, nu is ze dol op zingen

  Fiene zou misschien nooit kunnen horen, nu is ze dol op zingen

Tranentrekker

“Sanne heeft zich het afgelopen jaar in ieder geval goed bewezen”, concludeert Sjanneke. “Sinds haar eerste verjaardag heb ik er daarom ook meer rust over. Ik mag vertrouwen hebben in de toekomst. Natuurlijk zal ik tranen met tuiten huilen als ik de beelden terugzie bij Handen aan de couveuse. Daar waarschuw ik mensen ook voor: het programma wordt een tranentrekker. Maar het is ook mooi dat de verhalen van zieke en vroeggeboren kinderen verteld worden. Dat ervaarde ik bij mijn miskraam al: hoe opener je erover bent, hoe meer steun je ontvangt. Dan besef je opeens dat je niet de enige bent. De ouders die nu aan de couveuse van hun kwetsbare kindje staan, wens ik dat ook toe.”

Hoe is het nu met Sanne?